8 Dinge, die ich mir wünschte, ich hätte sie mir zu Beginn dieser Reise sagen können

Genießen Sie, wie klein sie ist - sehen Sie über die Unsicherheit und Angst hinweg

Ich erinnere mich, dass ich fast mit den Augen gerollt hätte, als ich hörte, wie viele Leute sagten: "Freu dich, wie klein sie ist, sie bleiben nicht lange klein! Aber wie recht sie doch hatten. Wenn ich mir die Fotos ansehe, kann ich mich in dem Chaos, dem Trauma, den schlaflosen Nächten und den Krankenhausaufenthalten nur sehr vage daran erinnern, dass sie jemals so klein war. Ich habe mir immer wieder gesagt, ich solle nur einen Moment am Tag... die Schläuche, die Alarme, die Ungewissheit und die Angst vergessen. Und einfach in Ehrfurcht vor dem kleinen, aber mächtigen Wunder zu verharren, das sie ist.

Wir wurden so sehr mit Informationen bombardiert und mussten lernen, wie man ihre verschiedenen medizinischen Eingriffe durchführt, dass man manchmal die Tatsache aus den Augen verlieren konnte, dass dies unser Kind ist. Unser erstes Kind. Ich weiß, es ist schwer. Aber setzen Sie Ihre Scheuklappen auf und genießen Sie es, sie auf Ihrem Schoß zu halten. Eines Tages wirst du das nicht mehr tun können. Diese Zeit ist kostbar, und du wirst zurückblicken und dir wünschen, du hättest die schönen Seiten des Ganzen genießen können.

Bereite dich auf den Kampf vor - du wirst großartig darin sein.

Ich würde sagen, dass wahrscheinlich 99 % meiner Freunde, die Kinder mit komplexen gesundheitlichen Bedürfnissen/Behinderungen haben, die Tatsache bestätigen können, dass man entweder kämpfen muss... oder jemand wird einem sagen, dass man mit einem Kampf rechnen muss. Ich erinnere mich, dass ich die ersten Male, als ich diesen Satz hörte, ein wenig verwirrt war. Warum in aller Welt sollte ich kämpfen müssen? Die Dienstleistungen, Geräte, Medikamente, Therapien und Anpassungen, die wir brauchen, werden doch sicher zur Verfügung gestellt? Wir sind nicht die erste Familie, der es so geht, und wir werden auch nicht die letzte sein. Wir leben in einem entwickelten Land mit einem wunderbaren Gesundheitssystem.

Aus welchem Grund sollte ich jemals kämpfen? Ich vermisse diese frühen, naiven Tage! Ich vermisse es, nicht zu kämpfen. Der größte Teil des Kampfes wird sich um Geld und Finanzierung drehen. Es wird Zeiten geben, in denen man sich verzweifelt, frustriert und geschlagen fühlt und sich fragt, warum es diesmal ein "Nein" gibt? Oder warum muss ich mich so anstrengen und drängen, um eine so große Sache zu erreichen, wenn sie so offensichtlich gebraucht wird? Ich würde mir sagen: "Du wirst ein Selbstvertrauen in dir finden, das du nie für möglich gehalten hättest. Du wirst zurückblicken und staunen, was du alles erreicht hast, um deinem kleinen Mädchen die beste Lebensqualität zu bieten."

Sie sind MEHR als fähig. Sie machen das großartig.

In den ersten Tagen auf der Neugeborenen-Intensivstation gab es viele Momente, in denen so viele Tränen geflossen sind, dass ich nicht mehr konnte. Ich saß da und versuchte, Muttermilch abzupressen, und fühlte mich schrecklich wegen mir selbst. "Warum kann ich nicht einmal die Menge an Milch produzieren, die sie braucht? Bin ich wirklich dafür geschaffen? Werde ich eine schreckliche Mutter sein?" Ich redete mir ein, dass die Krankenschwestern, die sich um sie kümmerten, ihre Sache viel besser machten als ich. Wie soll ich jemals wissen, wie man einen NG-Schlauch absaugt? Woher werde ich wissen, wann sie abgesaugt werden muss, und werde ich es jemals richtig machen können? Ich hatte schreckliche Angst, und ich wünschte, das medizinische Team um uns herum hätte mehr beruhigende Worte gefunden. Ich zweifelte ständig an meinen Fähigkeiten und fühlte mich überfordert, so dass ich jemand anderem, der "fähiger" war, das Eingreifen überließ.

Jetzt, 8 Jahre später, bin ich sehr zuversichtlich, dass ich in der Lage bin, für Amy zu sorgen. Phil und ich kennen sie besser als jeder Mediziner es könnte. Mit einem kurzen Blick auf sie weiß ich genau, was los ist. Wenn wir von der Schule nach Hause kommen, wissen wir sofort, ob sie Krampfanfälle hat, ob sie Magenprobleme hat, ob sie ihren Inhalator braucht usw. Ich würde allen Eltern auf der Neugeborenen-Intensivstation immer wieder sagen, was für eine großartige Arbeit sie leisten und dass sie dazu in der Lage sind. Es braucht alles seine Zeit, aber schon bald werden Sie einem Anästhesisten beibringen können, wo man am besten eine Kanüle einführt. (Das lenkt natürlich nicht von der großartigen Arbeit ab, die das gesamte medizinische Personal leistet, ich sage nur, dass wir unser spezielles Kind kennen lernen und wissen, wie wir am besten für es sorgen können.)

Ihr Bauchgefühl ist richtig - haben Sie Vertrauen in sich selbst.

Ich empfinde das sehr stark. Jedes Kind ist so anders. Selbst in der Zerebralparese- oder HIE-Gemeinschaft wird man nie zwei Kinder sehen, die medizinisch gleich sind. Ich könnte so viele Beispiele aufzählen, bei denen ich mich von meinem Bauchgefühl habe abbringen lassen, um dann später festzustellen, dass ich die ganze Zeit richtig lag. Das ist inzwischen so oft passiert, dass ich nicht einmal mehr an mir selbst zweifle, vor allem, als Amys Epilepsie wieder auftrat. Es war, als ob sie sich über Nacht verändert hätte.

Ihr Verhalten, ihre Bewegungen, ihre Gefühle. Ich nahm so viele Videos von diesen verschiedenen Episoden auf. Schließlich wurde mir gesagt, dass dies kein "typisches" Anfallsverhalten sei und dass ein EEG nicht erforderlich sei. Einen Monat später kam ich eines Morgens zu Amy, die blau angelaufen war, krampfte, Schaum vor dem Mund hatte und überhaupt nicht mehr reagierte. Wir riefen einen Krankenwagen und nach einem EEG wurde uns gesagt, dass sie sofort mit Antikonvulsiva beginnen und Notfallmedikamente mit sich führen müsse. Sie hatte eine Menge unerwünschter elektrischer Aktivitäten und eine Menge Anfälle. Heute wünschte ich mir, ich hätte mehr an mich geglaubt und mehr Krankenwagenfahrten verhindert, als mir lieb ist.

Sich zu Wort zu melden und für andere einzutreten ist etwas anderes als böse, wütend oder ungeschickt zu sein.

Mein ständiges Bedürfnis, gemocht zu werden, hat es mir schwer gemacht, mit einer Situation umzugehen, die nicht fair oder richtig ist. Im Laufe der Zeit ist meine Geduld dünner geworden. Das Leben besteht jetzt aus so viel Verwaltung, Logistik und Wartelisten. Dies, gepaart mit Schlafmangel und einem körperlich anstrengenden Job, hat dazu geführt, dass ich nun sehr gut in der Lage bin, dafür zu sorgen, dass alles so läuft, wie es laufen sollte. Wenn etwas der Lebensqualität von Amy im Wege steht.

Zum Beispiel. Als Amy ein Baby war, wurde ihre Reizbarkeit auf Reflux zurückgeführt. Wir kamen wöchentlich auf die Station und suchten verzweifelt nach Hilfe. Ihre Refluxmedikamente wurden erhöht und wir wurden nach Hause geschickt. Lange Zeit akzeptierte ich, dass sie Probleme mit der Ernährung hatte, und warum sollten uns die Ärzte abspeisen? Ich vertraute ihnen. Wir haben eine lange und schwierige Reise hinter uns, um mit Amys Ernährung dorthin zu gelangen, wo wir heute stehen. Es gibt immer noch Probleme. Aber ich bin jetzt zuversichtlich, dass wir alles tun, was wir können, um die Dinge so gut wie möglich zu machen. Als ich mich das erste Mal bei PALs beschwerte, wurde mir schlecht. Aber wenn jemand sagt, dass er etwas für Sie tun wird, und das wiederholt nicht tut. Dann ist das nicht fair gegenüber Ihrem Kind, das unnötig leidet.

Es ist in Ordnung, Hilfe zu brauchen - bitten Sie darum, nehmen Sie sie an, genießen Sie sie.

Ich kämpfe immer noch mit diesem Thema. Aber ich würde gerne die Zeit zurückdrehen und mir sagen: Hör auf, alles selbst machen zu wollen. Hören Sie auf, sich von jemandem vorschreiben zu lassen, was für einen Erholungsurlaub Sie brauchen. Als Eltern medizinisch komplizierter Kinder gehen wir jeden Tag über das übliche Maß an Erwartungen hinaus. Wir sind erstaunlich... Aber wir sind nicht unsterblich oder magisch. Jeder braucht eine Pause. Ich hatte (und habe manchmal immer noch) ein schlechtes Gewissen, wenn ich eine Pause brauche, denn ich vermisse sie so sehr, wenn sie nicht bei mir ist. Manchmal fühle ich mich schuldig, weil ich die Pause brauche, schuldig, weil ich sie mir wünsche. Ich sage mir dann, dass ALLE Eltern eine Pause brauchen und dass ich sie verdiene, genauso wie Amy.

Es wäre schön gewesen, wenn mir jemand wirklich eingebläut hätte, dass eine Pause nicht nur für mich, sondern auch für Amy wichtig ist. Eine Pause gibt ihr etwas Unabhängigkeit von uns und uns Zeit, uns zu erholen, damit wir frischer sind, wenn wir sie das nächste Mal sehen. Es gibt keine größere Müdigkeit als die, die man nach tagelangem, ununterbrochenem Schlaf verspürt, vor allem, wenn man auch noch im Krankenhaus sein musste. Schlafentzug ist eine Form der Folter. Fühlen Sie sich nicht schuldig, weil Sie sich eine ruhige Zeit gönnen wollen. Und geben Sie sich nicht mit weniger zufrieden, als Sie verdient haben.

Verlieren Sie sich nicht - Sie sind mehr als nur "Mama"

Dieser Punkt ist wichtig. Man kann sich so sehr daran gewöhnen, durch die Brille der "Mutter" oder "Betreuerin" gesehen zu werden, dass man fast vergisst, dass man mehr als nur diese Identitäten ist. Es ist verständlich, dass man sein Selbstwertgefühl ein wenig verliert. Ihr Leben besteht nun darin, dafür zu sorgen, dass Ihr Kind alles hat, was es braucht. An manchen Tagen (an den meisten) fühle ich mich wie eine Krankenschwester, eine Ernährungsberaterin, eine Physiotherapeutin, eine Lagerarbeiterin (ehrlich gesagt, all diese Kisten!), eine Übersetzerin, eine Logopädin und so weiter.

Vergessen Sie nicht, wer Sie vorher waren und wer Sie jetzt sind. Du bist nicht nur "Mutti". Wann hat dich das letzte Mal jemand bei deinem Namen genannt und nicht "Mama" gesagt? Du bist auch wichtig. Ich würde mir sagen: Bleib interessiert... auch wenn du erschöpft bist... geh spazieren, hör dir einen Podcast an, spiel ein Videospiel... rede über andere Dinge als über deine Mutter. Du bist ein vielseitiger, komplexer, interessanter Mensch.

Es ist okay, zu weinen. Oder nicht zu weinen. Sei nett zu dir selbst.

Ich würde mir sagen, dass ich mehr Geduld mit mir selbst haben muss. Ich würde weinen und mich dann erbärmlich oder schuldig fühlen. Ich erinnerte mich daran, dass wir eigentlich so viel Glück haben und dass wir so viel haben, wofür wir dankbar sein können, und schimpfte mit mir, weil ich anders dachte. Die Wahrheit ist, dass man fühlt, was man fühlt, und dass es sehr wichtig ist, seine Gefühle zuzulassen. Gerade in den ersten Tagen kommt eine Fülle von Informationen auf einen zu, mit denen man nie gerechnet hat. Sie werden mit voller Wucht in eine Welt gestoßen, von der Sie wahrscheinlich nicht wussten, dass sie existiert, und sehen und hören Dinge, die Sie nie erwartet hätten. Es ist nur natürlich, dass Sie Zeit brauchen, um das zu verarbeiten und zu heilen. Manchmal habe ich meine Emotionen in Flaschen abgefüllt und versucht, ruhig zu bleiben, aus Angst, dass es so aussieht, als würde ich nicht damit zurechtkommen. Ich wollte nicht, dass jemand denkt, ich könnte mich nicht zusammenreißen, also habe ich gewartet, bis ich allein war, um alles herauszulassen.

In diesen ersten Tagen ist es so wichtig, sich mit Unterstützung zu umgeben. Ich hatte früher viele Flashbacks und Panikattacken im Zusammenhang mit Amys Geburtstrauma. Es dauerte lange, bis ich durch die Entbindungsstation zur Kinderstation gehen konnte (ein Weg, den wir immer noch regelmäßig gehen), ohne dass meine Beine unter mir einknickten, weil die Erinnerungen wieder hochkamen. Ich habe mir gesagt, dass ich mir keine Sorgen machen muss, dass ich das schon schaffen werde. Dass ich Medikamente und Beratung nicht nehme, weil ich schwach bin, sondern weil ich stark bin. Manchmal versuche ich, mit mir selbst so zu reden, wie ich es mit einem guten Freund tun würde. Wir sagen Dinge zu uns selbst, die wir nie zu jemandem sagen würden, der uns etwas bedeutet. Sie sind Ihr eigener Freund, und Sie verdienen es, mit Freundlichkeit behandelt zu werden.