Ein empfindliches Gleichgewicht

Damals, im Jahr 2020, waren wir so nah dran wie nie zuvor, unseren wunderbaren Jungen zu verlieren. Offensichtlich war Covid ein bisschen zu häufig, so dass mein Sohn sich stattdessen für eine Dosis komplizierter Lungenentzündung mit einem anderen Bakterium entschied.

Ironischerweise entpuppte sich die traumatischste Erfahrung unseres Lebens als eine der positivsten, denn sie führte dazu, dass mehrere seit langem bestehende Probleme angegangen wurden. Seine Palliativmedizinerin, die sich um ihn kümmert, seit er ein paar Wochen alt war, erstellte einen Plan für das Symptommanagement, der uns und allen, die an seiner Pflege beteiligt sind, einen klaren Plan bietet, um ihn bei bestmöglicher Gesundheit zu halten.

Spulen wir ins Jahr 2023 vor, und die Dinge sind seit so vielen Monaten im Gleichgewicht, dass wir tatsächlich begonnen haben, uns ein wenig zu entspannen. Aber wie beim Bau einer filigranen Skulptur oder eines Kartenhauses braucht es nur einen kleinen Ausrutscher, und schon ist die Stabilität des Ganzen gefährdet.

Seit dem Brexit gab es regelmäßig Probleme mit der Medikamentenversorgung bei einem oder mehreren der zahlreichen Medikamente, auf die der Dude angewiesen ist.

Als die Fälle von Streptokokken A rapide zunahmen, wurde es immer schwieriger, bestimmte Antibiotika für Kinder zu beschaffen, und Sie haben es erraten: Eines der Medikamente, die ohnehin schon knapp waren, war nicht mehr zu bekommen.

Dieses Medikament ist wichtig, um den Darm unseres Sohnes in Bewegung zu halten; eine einfache Maßnahme, die jedoch enorme Auswirkungen hat. Eine Darmfunktionsstörung bedeutet eine geringere Medikamentenabsorption, so dass seine Anfälle schwieriger zu kontrollieren sind. Die verzögerte Magenentleerung führt zu Blähungen und Erbrechen und damit zu einem erhöhten Aspirationsrisiko, und ein gefährlicher Kreislauf beginnt sich zu entwickeln.

Sein Team hat gemeinsam mit uns versucht, dieses Problem mit alternativen Formulierungen zu lösen, aber ohne Erfolg - die unvermeidliche Krankenhauseinweisung aufgrund von Krampfanfällen kam schließlich.

Es hat mehrere Monate gedauert, aber wir glauben, dass wir endlich eine Kombination von Medikamenten gefunden haben, die bei ihm wirkt.

Seine Anfälle sind wieder unter Kontrolle, aber die jüngsten Probleme haben Spuren hinterlassen. Unser Junge hatte in den letzten 3 Monaten mehr Krankenhauseinweisungen als in den letzten 2 Jahren, was zumindest teilweise auf dieses eine Problem mit der Medikamentenversorgung zurückzuführen ist.

Die meisten Menschen wissen nicht, wie verletzlich Kinder wie meine tatsächlich sind; sie sehen die Rollstühle und andere Hilfsmittel und glauben, sie verstehen sie, aber sie sehen nicht, welche Kämpfe hinter den Kulissen toben, um unsere Kinder stabil zu halten. Im Moment bauen wir unser wunderschönes, empfindliches Kartenhaus wieder auf - und beten, dass wir es beim nächsten Mal, wenn sich etwas ändert, vor dem völligen Einsturz bewahren können.