Ein Tribut an die Epilepsie-Pflegekräfte

Als bei unserer Tochter zum ersten Mal Epilepsie diagnostiziert wurde, befanden wir uns in einem Strudel aus Angst und Verwirrung. Wir wussten nicht, warum sie 20 Mal am Tag auf den Boden fiel. Es wurden Tests durchgeführt, und an den Gesichtern der Ärzte und dem Raum voller Menschen erkannte ich, dass dies nicht "nur eine dieser Sachen" war.

Irgendwann in dieser Zeit des Schreckens wurden wir unserer Epilepsieschwester vorgestellt. Nennen wir sie Sarah (nicht ihr richtiger Name).

Mein Mann lernte sie als Erster kennen, und ich erinnere mich deutlich daran, wie er am Telefon zu mir sagte (er war im Krankenhaus und ich war mit unserem anderen Kind zu Hause): "Ich habe mich hervorragend mit Sarah unterhalten, sie ist reizend." Zu diesem Zeitpunkt wusste ich, dass sie eine wichtige Rolle in unserem Leben spielen würde, aber ich wusste nicht, wie wichtig sie für unser Leben mit dieser schrecklichen Krankheit sein würde.

Epilepsiekrankenschwestern sind spezialisierte Krankenschwestern, die Menschen und deren Familien mit Epilepsie unterstützen. Ich konnte nicht ahnen, welch entscheidende Rolle Sarah in unserem Leben spielen würde.

Sarah ist unsere erste Anlaufstelle für so ziemlich alles.

Hier sind nur einige der herausragenden Möglichkeiten, wie Sarah uns in den letzten siebeneinhalb Jahren geholfen hat.

Sie ist am Ende des Telefons / an unserem Krankenhausbett / in der Schule unserer Tochter, wenn alles drunter und drüber geht. Die Anfälle unserer Tochter können jederzeit sehr schlimm werden, und Sarah ist immer da, um uns zu helfen und uns zu begleiten. Sie hat mir zugehört, als ich verzweifelt am Telefon auf dem Parkplatz vor meinem Büro weinte; sie gibt uns eine Perspektive, beruhigt uns und gibt uns praktische Ratschläge, wobei sie immer unser Wohlergehen und das unserer Tochter im Blick hat.

Sie hat uns befähigt, mit Epilepsie zu leben. Es ist eine schreckliche Krankheit, mit der man leben muss. Man könnte sich abkapseln und das Leben nicht mehr leben, aber Sarah hat uns das Selbstvertrauen gegeben, Dinge zu tun. Ich erinnere mich immer wieder daran, wie ein Krankenhausarzt (der unsere Tochter nicht kannte) uns vorschlug, einen (örtlichen) Campingurlaub abzusagen, nachdem unsere Tochter wegen eines Anfalls im Krankenhaus gewesen war. Ich war niedergeschlagen und winkte dem Rest der Familie zum Abschied, während ich mich darauf vorbereitete, zu Hause bei unserer Tochter zu bleiben. Dann klingelte mein Telefon. Es war Sarah, die gehört hatte, was passiert war.

Sie versicherte uns, dass wir natürlich gehen könnten und sollten.

Dann begann sie, mir zu helfen, praktische Pläne zu machen, wie wir in den Urlaub kommen könnten: "Könntest du sie an der Kreuzung x treffen" usw. Ich fühlte mich so umsorgt und bedacht. Es ist schwer zu beschreiben, wie lebensverändernd diese Art von Unterstützung ist. Wir fuhren in den Urlaub (der ohne Zwischenfälle verlief) und hatten die beste Zeit.

Einmal haben wir unserer Tochter versehentlich zu viele Medikamente gegeben. Sarah war eine ruhige Stimme am Telefon, die uns versicherte, dass es ihr gut gehen würde und wir nicht die einzigen Eltern seien, denen das passiert sei (sie konnte die Schuldgefühle in unseren Stimmen hören und wusste, dass wir Beruhigung brauchten).

Wir haben schon mehr als einmal vergessen, Medikamente zu bestellen. Sarah macht uns nie ein schlechtes Gewissen, sie bringt das einfach in Ordnung. Ich kann fast das Zwinkern in ihren Augen / das freundliche Augenrollen sehen, denn sie weiß, dass wir in diesen Dingen ein wenig schusselig sein können. Sie geht mit all diesen Dingen so freundlich um, weil sie weiß, dass das Letzte, was wir brauchen, ist, dass wir uns schlecht fühlen.

Sie arbeitet direkt mit der Schulkrankenschwester zusammen, um sicherzustellen, dass alle Bedürfnisse unserer Tochter erfüllt werden, und um der Schule zu versichern, dass sie alles im Griff hat. Ich muss nicht zwischen den Stühlen sitzen, das ist eine große Erleichterung für mich.

Sie schreibt Briefe, Berichte, was immer wir brauchen, um die Unterstützung zu bekommen, die unsere Tochter braucht, sei es für DLA oder EHCPs.

Während ich dies schreibe, hält Sarah gerade eine Online-Schulung für alle neuen Mitglieder des Enabling-Teams unserer Tochter ab.

Dies ist bereits die dritte Sitzung dieser Art, die sie für uns durchgeführt hat.

Wenn ich das hier lese, klingt es nach einem Vollzeitjob als Krankenschwester für ein Kind. Sarahs Fallbelastung geht in die Hunderte. Sie jongliert mit all dem, reagiert auf Krisen bei uns und anderen Familien und auf alltägliche Bedürfnisse, die plötzlich und ohne Vorwarnung auftauchen (so ist das bei Epilepsie). Ich kann mir nur vorstellen, dass es wie ein gigantisches, extrem schnelles Spiel ist, bei dem Sarah in der Mitte verschwimmt, während sie versucht, alle Familien über Wasser zu halten.

Aus meinen Netzwerken mit anderen pflegenden Eltern weiß ich, dass es in manchen Gegenden keine Epilepsieschwestern gibt. Das ist für mich unvorstellbar. Wir brauchen viel mehr Epilepsiekrankenschwestern und -pfleger, nicht nur in Gebieten, in denen es keine gibt, sondern auch, um diejenigen zu unterstützen, die diese übermenschliche Aufgabe bereits wahrnehmen.

Ich könnte mir ein Leben ohne die Unterstützung durch unsere Epilepsieschwester wirklich nicht vorstellen.

Epilepsiekrankenschwestern und -pfleger: Ihr seid großartig.