Abenteuer in der Sondenernährung

In der Woche vom 8. bis 12. Februar 2021 findet weltweit die 11. jährliche Feeding Tube Awareness Week® statt.

Wir sind seit über vierzehn Jahren eine Sondennahrungsfamilie.

Zwei unserer Kinder, Lilly und Chance, kamen mit G-Schläuchen von der Neugeborenen-Intensivstation nach Hause.

Chance konnte sein Ohr entfernt werden, als er drei Jahre alt war, und Lilly hat ihres immer noch.

Die Entscheidung, eine Ernährungssonde zu legen, war nicht leicht, aber sie war lebensrettend, und beide Kinder haben sich seitdem gut entwickelt.

Ich bin von Leuten gefragt worden: "Warum kannst du sie nicht einfach essen lassen?" über meine jetzt 14-jährige Tochter.

Als ob das so einfach wäre.

Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie viel Zeit ich auf der Neugeborenen-Intensivstation der UC Davis mit dem Versuch verbracht habe, sie mit der Flasche zu füttern.

Ich sah zu, wie sie keuchte und stotterte und sich wand, als ich versuchte, sie dazu zu bringen, auch nur ein paar Unzen zu nehmen.

Ich habe beobachtet, wie sie so viel erbrochen hat, dass sie abgenommen hat, und ich habe gesehen, wie sie eine Milchnahrung nach der anderen ausprobiert haben, um zu sehen, ob es klappen würde.

Dasselbe geschah mit meiner Chance, die jetzt zehn Jahre alt ist.

Wir haben einige Blicke geerntet, wenn wir die Kinder in der Öffentlichkeit füttern mussten, obwohl ich sagen muss, dass wir keine bösen Kommentare oder negativen Reaktionen hatten, von denen ich von anderen Eltern mit Sondennahrung gehört habe - in dieser Hinsicht hatten wir Glück!

Nach der Geburt von Lilly wurde das Leben, wie wir es kannten, auf den Kopf gestellt.

Als mein Ältester ein Baby war, war es relativ einfach, mit ihm überall hinzugehen.

Packen Sie einfach eine Wickeltasche und ein paar Spielsachen ein, und schon kann es losgehen.

Reisen mit einem sondenernährten Kind erfordern zusätzliche Planung, sind aber keineswegs unmöglich.

Wir können nicht mehr ganz so spontan sein, aber wir erleben noch einige Abenteuer!

Bevor Chance geboren wurde, machten wir mit unseren (damals) drei Kindern eine Reise quer durchs Land nach Massachusetts zu einem Familientreffen.

Diese Reise hat Monate der Planung in Anspruch genommen, aber sie war es wert.

Ich kann nur von unserer Situation sprechen, aber ich würde schätzen, dass Lilly und Chance, als sie beide über die Sonde ernährt wurden, 13 bis 14 von 24 Stunden am Tag gefüttert wurden.

Hinzu kommen die Nahrungszubereitung, die Reinigung der Magensonde, die Entlüftung (eine Art "Aufstoßen") und die Verabreichung von Medikamenten, falls erforderlich.

Winzige Rucksäcke für Ernährungspumpen machten es möglich, unterwegs zu füttern, aber wir konnten sie nie aus den Augen lassen, denn eine ihrer Lieblingsbeschäftigungen war es, sich von den Pumpen zu lösen.

Egal, was wir versucht haben, sie haben es trotzdem geschafft oder einen tollen Versuch unternommen.

Chance hat sich immer für das Essen interessiert - auch als er zu hundert Prozent über eine Sonde ernährt wurde.

Er kaute auf Kleidern, "Kaubonbons", die er von seiner Beschäftigungstherapeutin bekam, und versuchte ständig, uns das Essen aus der Hand zu reißen.

Lilly war das genaue Gegenteil.

Sie wollte nichts mit Essen zu tun haben und wandte ihr Gesicht ab, wenn man ihr etwas zu essen anbot.

Wir haben auch eine Mischkost mit ihr ausprobiert, aber sie hat nicht gut darauf reagiert.

Als sie etwa sieben Jahre alt war, fing sie schließlich an, aus einer Schnabeltasse zu trinken.

Jetzt, im Alter von 14 Jahren, nimmt sie hier und da kleine Bissen weiche Nahrung zu sich.

Aufgrund der Anatomie ihres Kiefers wird sie möglicherweise nie vollständig feste Nahrung zu sich nehmen können; sie ist nicht in der Lage, feste Nahrung gut genug zu kauen, um sie zum Schlucken zu zerkleinern.

Jedes Mal, wenn sie versucht hat, etwas festeres als Joghurt zu essen, hat sie sich daran verschluckt.

Jedes sondenernährte Kind oder jeder Erwachsene hat seine eigene Geschichte.

Eine weitere Frage, die ich oft höre, ist: "Wie lange muss sie die Sonde haben?".

Das kann niemand endgültig beantworten.

Das hängt von der Person und dem Zustand der Person ab.

Ich habe zwei Kinder mit der gleichen Krankheit, und bei einem konnte die Ernährungssonde schon früh entfernt werden, und es isst jetzt mehr als seine beiden älteren Brüder zusammen.

Die andere wird wahrscheinlich ihr ganzes Leben haben.

Die Sondenernährung gehört schon so lange zu unserem Leben, dass sie jetzt "normal" ist.

Lilly kennt das Leben ohne ihre Ernährungssonde nicht, und Chance erinnert sich nicht an das Leben mit seiner.

Das Einzige, was ihn jetzt noch daran erinnert, ist die kleine Narbe, die er seinen "anderen Bauchnabel" nennt.