Aber er sieht so... normal aus..." und andere wenig hilfreiche Kommentare

Uuuh. In den letzten Jahren ist das nicht mehr so oft vorgekommen (der Rollstuhl/die Sauerstoffflasche/das Absauggerät verraten es irgendwie), aber es war ein Satz, den wir oft hörten, als er klein war. Wie genau soll man mit einer lebensbedrohlichen Epilepsie aussehen, wenn ich fragen darf? Selbst jetzt können Fotos wirklich trügerisch sein.

Das Foto in diesem Beitrag ist alt, aber ein Lieblingsfoto - er war so stolz auf sich, weil er es geschafft hatte, ohne Stütze neben seinem Papa zu sitzen. Wenn man ihn sich hier ansieht, sieht er aus wie jedes andere glückliche und gesunde Kind. In Wahrheit ist dies, wie alle Fotos, eine Momentaufnahme - ein Augenblick, in dem er sein Gleichgewicht perfekt gefunden hat.

Es dauerte nur ein paar Sekunden, man kann nicht sehen, wie die Hand seines Vaters vorsichtig hinter ihm platziert wurde, um ihn aufzufangen, als er das Gleichgewicht verlor, die Anfälle übernahmen schnell die Oberhand und er schlief den größten Teil des Nachmittags, beschützt von dem wunderbaren Hund unseres Freundes (der zusammen mit uns nicht von seiner Seite wich).

Dann gibt es noch das andere Extrem

Diejenigen, die meinen Jungen sehen und nicht den klugen, frechen Jungen sehen, der kommunizieren kann, ein Teufel bei Brettspielen ist, Schwimmen und LEGO liebt... und sich stattdessen auf die Probleme konzentrieren.

Sie sehen ein behindertes Kind und übersehen all das, was er ist und wozu er fähig ist. Das ist ganz allein ihr Pech, denn er lässt sie nicht an sich heran... er hat die etwas böse Angewohnheit, Leuten, die über ihn reden, gegen das Schienbein zu treten und dann so unschuldig wie möglich auszusehen. Ich kann es ihm nicht verdenken. Annahmen über seine Fähigkeiten sind eine Plage, mit der mein Sohn fast täglich konfrontiert wird, aber er wird sie nie von denen hören, die ihn lieben.

Das Einzige, was ihm Grenzen setzt, ist seine Vorstellungskraft.

Seine liebste Tante hat ihm den Spitznamen Spaceman gegeben (er liebt Geschichten über den Weltraum, Raketen und das Fliegen zwischen den Sternen), seine Lehrer treiben ihn weiterhin an, Dinge zu erreichen, die ihm derzeit schwer fallen, und wir werden ihn weiterhin anfeuern.

Einer der größten Bärendienste, den man einem anderen Menschen erweisen kann, ist, ihn abzuschreiben, bevor er überhaupt die Chance hatte, es zu versuchen, egal ob er behindert ist oder nicht. Kinder mit Behinderungen haben ein enormes Potenzial, genau wie alle anderen. Sie brauchen nur jemanden, der an sie glaubt und ihnen das Vertrauen gibt, ihre Flügel auszubreiten und das Fliegen zu lernen.