Alles Gute zum chirurgischen Jahrestag, mein Junge

Vor einem Monat schrieb ich über die Wirbelsäulenoperation des Dude und die Auswirkungen, die sie hatte. Es sagt alles, dass das erste, worüber ich im Oktober schreiben wollte, dieselbe Operation war. Es macht mich wirklich sprachlos, dass dies erst ein Jahr her ist. Ein ganzes Jahr ist es her, dass Herr V. und ich unseren Jungen seinen beiden Chirurgen übergeben haben, und dass einer der netten Chirurgen mir sanft die Schulter drückte und versprach, sich bestmöglich um ihn zu kümmern (bis dahin hatte ich es geschafft, mich zusammenzureißen. Es wird niemanden überraschen, liebe Leserin, lieber Leser, dass ich an diesem Punkt zusammengebrochen bin).

Ein Tag im OP. Drei Tage, um ihn vollständig aus der Narkose/Sedierung zu holen. Sechs Monate, um die Wunde vollständig zu heilen.

Und das war es absolut wert.

So viele andere Eltern befinden sich in der gleichen Situation wie wir vor einem Jahr. Es gibt zwar verschiedene Formen der Skoliose, aber die neuromuskuläre Skoliose ist in der Regel progressiv. Das heißt, wenn man ein Kind wie meines hat, hängt die Aussicht auf diese Operation über einem wie ein Damoklesschwert.

In den Monaten vor der Operation haben wir eine Menge gelernt. Die Vorbereitungen für uns und den Dude auf die Operation begannen eigentlich schon 6 Monate früher. Da er mit Mischkost ernährt wird, haben wir mit den Ernährungsberatern und seinen Chirurgen einen Plan aufgestellt, um sicherzustellen, dass er seine Mischkost über seine PEG wie gewohnt zu sich nehmen kann, sobald er wieder Nahrung zu sich nehmen kann.

Ja, sogar auf der Kinderintensivstation (wir haben ihn zu Hause gefüttert und ihn selbst gefüttert).

Wir hatten mit seinen Beratern vereinbart, ihn zwei Wochen vor der Operation auf die Station zu verlegen, wo er intensiv mit Antibiotika und Physiotherapie behandelt werden sollte, um sicherzustellen, dass seine Lunge vor der Operation so gesund wie möglich war.

Und wir setzten uns mit den Teams unseres örtlichen Kinderkrankenhauses und von Alder Hey in Verbindung, um sicherzustellen, dass sein VNS ausgeschaltet wurde, als er in den OP kam, und dass es wieder eingeschaltet wurde, sobald er wieder draußen war.

Wenn ich anderen Eltern, die vor der gleichen Operation stehen, irgendeine Weisheit mit auf den Weg geben könnte, dann wäre es diese: Haben Sie Vertrauen in Ihr Kind und das medizinische Team. Als ich von den möglichen Komplikationen hörte, hatte ich große Angst, aber der Dude war sich absolut sicher, dass er diese Operation WOLLTE.

Wir wussten, dass es der richtige Zeitpunkt war. Und seit der Operation hat sich mein erstaunlicher Sohn von Stärke zu Stärke entwickelt. Ich sende Liebe und Hoffnung an alle, die sie brauchen.