Pfändungen und Rückschläge

Egal, wie oft ich einen Anfall erlebe, ich bin traumatisiert und erschrocken. JEDES EINZELNE MAL. Wenn jemand, den man liebt, mit dieser Krankheit lebt, ist die Schwere allgegenwärtig.

Und es geht um so viel mehr als nur um die eigentlichen Anfälle.

Ein Kind mit komplexen besonderen Bedürfnissen und einer Epilepsiediagnose zu erziehen, bedeutet, sich ständig Sorgen machen zu müssen.

Es bedeutet, dass eine ständige, quälende Angst vorhanden ist... das Wissen, dass Anfälle, selbst wenn sie lange Zeit verborgen bleiben, immer noch leise in den Schatten lauern.

Man lernt, in einem Zustand von chronischem, traumatischem Stress zu leben.

Es geht darum, jeden Aspekt des Lebens so akribisch reglementiert und routiniert wie möglich zu halten.

Es bedeutet, eine Kraft für Ihr Kind zu entwickeln, von der Sie nie dachten, dass Sie sie besitzen würden. Es bedeutet, niemals aufzugeben und niemals klein beizugeben.

Es ist die Angst, von der Schule meiner Tochter wegzufahren, mit der lähmenden Angst, nicht in ihrer Reichweite zu sein.

Es ist das Gefühl, dass mir das Herz in den Magen fällt, wenn ihre Schule mitten am Tag anruft. Dann ist es das Fahren mit lächerlichen Geschwindigkeiten, um zu ihr zu gelangen, und das Bedürfnis, sie zu trösten. Das starke, unaufhaltsame Bedürfnis, sie in den Arm zu nehmen und ihr zu sagen, dass es ihr gut gehen wird.

Man weiß nicht, wann sich ein ganz normaler Tag in eine Fahrt mit dem Krankenwagen in die Notaufnahme verwandelt. Nicht zu wissen, wann ihr Glück unerwartet und in einem Augenblick durchkreuzt wird.

Es bricht ihr das Herz, wenn sie mit ansehen muss, wie ihr die Anfallsfreiheit entrissen wird, während sie erneut unter den Folgen leidet, die das beängstigende Ereignis hinterlässt.

Es ist die Erholungsphase, die ihren Herzschlag hoch und ihre Atmung flach hält.

Es ist die Erhöhung der Medikation, die zu Unruhe und tagelanger Erholung von der Schläfrigkeit führt.

Wenn sich der Staub gelegt hat und endlich wieder Normalität eingekehrt ist... sind es die Rückschläge.

Meine Tochter hat sich nach ihren Anfällen in einigen Bereichen zurückentwickelt und wertvolle Fähigkeiten verloren. Jedes Mal fühle ich mich niedergeschlagen und untröstlich; ich trauere um die Fähigkeiten, die vor meinen Augen verschwinden. Fähigkeiten, die sie sich so hart erarbeitet hat, scheinen zu verschwinden und uns wieder an den Anfang zu bringen.

Ich habe beobachtet, wie das Kauen nachgelassen hat. Ich habe erlebt, wie schwere Ängste in sozialen Situationen und im Freien zurückkehrten. Monatelange OT, die darauf abzielte, die Selbstberuhigungsfähigkeiten zu fördern, wurde innerhalb weniger Minuten zunichte gemacht. Das wochenlange Töpfchentraining und der lang erwartete Erfolg sind sofort zum Stillstand gekommen.

Es ist leicht, sich dem Herzschmerz und der Frustration hinzugeben, die diese Rückschläge mit sich bringen. Es ist leicht, traurig zu sein und sich in den Dingen zu verzetteln, die einem genommen werden. Wenn das passiert, erinnere ich mich daran, wer meine Tochter ist und wozu sie alles fähig ist.

Sie ist in allen Bereichen ihres Lebens mutig. Sie setzt sich immer wieder durch. Sie überwindet sich. Sie gibt mir die Entschlossenheit, es noch einmal zu versuchen. Ihre Hartnäckigkeit erinnert mich daran, dass sie schon früher Unmögliches gemeistert hat.

Mit Liebe und viel Zeit kann sie diese wieder meistern.

Unser letzter Rückschlag war das Töpfchentraining. Diese vertraute Angst machte sich breit, als alle Fortschritte verloren schienen. Waren die Fähigkeiten und das Verständnis, für die sie so hart gearbeitet hatte, verloren gegangen? Das Töpfchentraining war ein großer Erfolg für sie und veränderte ihr Leben und ihre Gesundheit. Einst schien es ein unmögliches Unterfangen zu sein, doch nun ist es endlich Wirklichkeit geworden. Glücklicherweise und zu meiner großen Überraschung kehrten diese neu gewonnenen Fähigkeiten und Fertigkeiten nach kurzer Zeit zurück.

Die Anfälle haben nicht gewonnen. Rückschläge haben nicht gewonnen.

Wir dürfen sie niemals gewinnen lassen.

Wir werden uns gegen sie wehren, immer und immer wieder. Wir werden ein wachsames Auge auf ihre unwillkommene Rückkehr haben und mit aller Kraft versuchen, sie in Schach zu halten. Wir werden alles in unserer Macht Stehende tun, um immer wieder über die Anfälle und Rückschläge hinwegzukommen.