Anpassungen

Eltern eines behinderten Kindes zu werden, kann manchmal bedeuten, dass die Zukunft, die wir uns vorgestellt haben, anders aussieht. Wenn unsere Kinder besondere Hilfsmittel benötigen, können die Dinge physisch anders aussehen. Für uns war dies ein schrittweiser Prozess, an den wir uns erst gewöhnen mussten.

Unser kleines Mädchen hat schwere Epilepsie und eine schwere Lernbehinderung. Auf den ersten Blick mag man sich fragen, welche Ausrüstung sie braucht. Obwohl wir nicht so viel Ausrüstung brauchen wie viele andere Familien, haben wir doch mehr, als ich mir hätte vorstellen können.

Zurzeit haben wir zwei Spezialkinderwagen, einen Helm, den sie immer trägt, einen speziellen Fütterungsstuhl, damit ihr Kopf während eines Anfalls nicht so leicht nach hinten geschleudert werden kann, ein spezielles Bett, in das sie hineingelegt werden kann, damit sie nachts nicht herauskommt und einen Anfall bekommt, ein Fallgeschirr, wenn ihre Anfälle so häufig sind, dass sie hochgehalten werden muss, einen Herzfrequenzmonitor für fokale Anfälle, einen Bettmonitor für tonische Kloniken (ihre Hauptanfallsart) und einen Magneten für den Vagusnervstimulator.

Das ist eine ganz schöne Liste, vor allem, wenn alles (außer dem Buggy) für Epilepsie ist.

Es ist schwierig, wenn plötzlich Geräte in den persönlichen Lebensraum eindringen. Wir empfanden sie als beängstigend, fremd und vor allem war ich traurig, dass wir sie brauchten. Zweifellos war der Helm das Schwerste, an das wir uns gewöhnen mussten.

Sie hat meine Tochter plötzlich und deutlich als "behindert" gekennzeichnet. Das bringt Blicke, Fragen und manchmal auch Verwirrung bei den anderen mit sich.

Anfangs mussten wir einen Fahrradhelm tragen, da sie während des Covid täglich Hunderte von Krampfanfällen erlitt und die Dienste einfach abgeschaltet wurden.

Sie hat jetzt einen "richtigen" Helm, den sie ständig trägt.

Zuerst tat mir jedes Mal das Herz weh, wenn ich sah, wie sie es trug. Jetzt fühlt es sich an, als sei es ein Teil von ihr und etwas, das ihr hilft und sie beschützt. Eine freundliche Anpassung. Daran wurden wir letzte Woche brutal erinnert, als wir aus Selbstgefälligkeit ohne ihn in den Supermarkt gingen (wir hatten eine beispiellose Serie von Wochen ohne einen Anfall am Tag hinter uns). Sie weigerte sich, sich in den Firefly-Wagen zu setzen und hatte dann einen großen tonisch-klonischen Anfall, bei dem sie mit dem Kopf auf den Steinboden schlug.

Wir haben uns immer dafür eingesetzt, dass die Ausrüstung so gut wie möglich aussieht. Es geht um Würde und um das Recht, einen gewissen Stil und eine Persönlichkeit zum Ausdruck zu bringen, wo immer dies möglich ist. Für mich ist es wichtig, dass der Helm meiner Tochter eine Farbe hat, die uns gefällt und nicht schmuddelig aussieht.

Eine Helm-Marke stellt ihre Helme einfach in leuchtendem Rot und Königsblau her (beide Farben auf einem Helm). Das macht mich wütend, denn ich kann mir nicht vorstellen, dass viele Kinder oder Erwachsene diese Farbkombination für ihre Kleidung wählen würden. Es deutet darauf hin, dass das Design auf Zweckmäßigkeit und "ein bisschen Farbe" ausgerichtet ist und dass die Hersteller sich nicht mit den Menschen beraten haben, die den Helm benutzen müssen.

Es ist ein guter Helm aus weichem Material, aber man hat das Gefühl, dass sehr wenig daran gedacht wurde, dass ein Kind den Helm tagein, tagaus tragen muss.

Manche Kinder lieben es oder es ist ihnen egal, andere sind vielleicht weniger begeistert.

Der Helm, den meine Tochter hat, ist in drei Grundfarben erhältlich, darunter Schwarz, so dass man wenigstens eine Wahlmöglichkeit hat. Er ist aber immer noch sehr einfach gehalten, was den Stil angeht. Wir haben einige Katzenmotive, die wir auf ihren neuen Helm (auf den wir fast ein Jahr gewartet haben) aufnähen können, um ihn individuell zu gestalten.

Fachleute und Designer müssen die emotionale Wirkung erkennen, die Geräte auf ein Kind und seine Familie haben können. Mir ist klar, dass das Budget eine Rolle spielt, aber die Beratung mit den Familien und kleine Farbanpassungen sollten nicht viel mehr kosten.

Es ist ermutigend, die Firefly-Ausstattung in trendigen Farben zu sehen, bei denen man sich Gedanken über das Design gemacht hat (sehen Sie sich nur den Upsee an; ich würde mich für die Kombination aus Denim und Regenbogen entscheiden). Der Unterschied, den dieser Gedanke ausmacht, ist bei weitem nicht nur kosmetischer Natur, sondern er hat die Kraft, Emotionen zu verändern und letztendlich für eine zufriedenere Familie zu sorgen.

PS. Willst du einen Epilepsiehelm entwerfen, Firefly?!