Ausgelöst werden

In den letzten Jahren habe ich immer wieder ein Zitat gesehen, das besagt, dass man nur 18 Sommer mit seinen Kindern hat und dass man das Beste daraus machen muss. Ich möchte Ihnen sagen, wie aufrüttelnd dies für mich und viele andere Familien ist, die Kinder mit lebensbegrenzenden Störungen haben.

Niemandem von uns wird ein erfülltes Leben versprochen, und das Leben ist kostbar. Wenn man jedoch ein Kind hat, dessen Leben begrenzt ist, wird einem nicht einmal die Zukunft versprochen. Viele unserer Kinder werden es nicht bis zum Erwachsenenalter schaffen. Das bedeutet, dass sie nicht einmal die 18 Sommer erleben werden, die sie eigentlich mit uns verbringen sollten. Das ist ein Gedanke, über den die meisten von uns täglich nachdenken. Wir versuchen bereits, das Beste aus jedem Augenblick zu machen. Wir können nicht für diese 18 Jahre planen, denn die Realität sieht so aus, dass unser Kind im nächsten Sommer vielleicht nicht mehr dabei ist.

Viele aus unserer Gemeinschaft haben ihre Kinder in den ersten Lebensjahren verloren. So etwas sollte niemand durchmachen müssen.

Stellen Sie sich vor, sie sehen dann die Nachricht, dass sie 18 Sommer mit ihrem Kind verbringen können.

Für diejenigen, die nicht darüber nachdenken müssen, ihr Kind irgendwann zu verlieren, kann ich verstehen, dass es wichtig ist, an die kostbaren 18 Sommer mit ihren Kindern zu denken. Kinder werden nicht immer Kinder sein, sie werden irgendwann erwachsen, aber nicht alle.

14 Jahre lang habe ich mich darauf vorbereitet, dass ich das Erwachsensein mit meinem Sohn vielleicht nicht erleben kann. Ich habe mich darauf vorbereitet, dass es mir das Herz brechen könnte. Ich habe das Beste aus jeder Erfahrung gemacht und jeden Moment, den wir zusammen haben, zu schätzen gewusst. Jeden Meilenstein, den er erreicht.

Selbst wenn mein Sohn es bis zum Erwachsenenalter schafft, kann ich nicht garantieren, dass diese 18 Sommer voll mit Spaß gefüllt waren. Wir sind wegen seines Zustands oft im Krankenhaus. Wir verbringen viel Zeit zu Hause, weil wir nicht ausgehen können, sei es wegen der Anfälle, weil wir nicht in der Lage sind, Orte zu erreichen, oder weil wir uns ausruhen und erholen müssen.

Heißt das, dass wir uns selbst unter Druck setzen sollten, weil wir diesen Sommer, einen der wichtigsten 18, nicht optimal genutzt haben?

Nein, das ist nicht der Fall. Es bedeutet nicht, dass wir uns schlecht fühlen sollten, weil wir das getan haben, was unser Kind gebraucht hat.

Ich verlange nicht, dass die Menschen aufhören, ihre 18 Sommer mit ihren Kindern zu genießen. Ich fordere sie auf, auf diejenigen von uns Rücksicht zu nehmen, denen diese Sommer nicht versprochen sind. Diejenigen, denen keine Zeit mit ihren Kindern versprochen ist. Wir alle sollten die Zeit mit unseren Kindern genießen, denn schließlich ist Zeit kostbar.