HIE-Awareness-Tag

Ich habe keine Ahnung, wie viele Bewusstseinstage es auf der Welt gibt (ich könnte es wahrscheinlich googeln), aber es müssen viele sein.

Ich brauche nur einen Blick auf die E-Mails von der Schule meiner Töchter zu werfen - da steht immer etwas von einer bestimmten Farbe oder einer Veranstaltung (was mich in leichte Panik versetzt, da ich es meist erst in letzter Minute erfahre!).

Sie alle sind sehr lohnenswert und dienen einem guten Zweck.

Eine davon liegt uns besonders am Herzen, nämlich der HIE Awareness Day am^4. April.

Bevor wir Heidi bekamen, hatte ich noch nie etwas von HIE (hypoxisch-ischämische Enzephalopathie) gehört.

Ich wusste gar nicht, dass es HIE überhaupt gibt. Ich hatte (glücklicherweise) eine sehr unkomplizierte Schwangerschaft.

Ich hatte die volle Schwangerschaft erreicht. Es gab absolut keine Anzeichen dafür, dass die Dinge so schlimm schief gehen könnten und würden.

Innerhalb kürzester Zeit habe ich mich von einer Person, die noch nie etwas von HIE gehört hatte, zu einer Expertin entwickelt, damit ich das Beste für Heidi tun kann, egal wie.

Aber wie kann ein Sensibilisierungstag helfen?

Wenn man in die Welt des HIE hineingeworfen wird, ist das beängstigend.

Man weiß nicht, was vor sich geht, man weiß nicht, was die Zukunft bringt (das "Abwarten" ist eines der schwierigsten Dinge am HIE), und man weiß nicht, wo man hingehört.

Umgeben von kostbaren Frühgeborenen auf der Neugeborenenstation fühlte ich mich völlig fehl am Platz.

Heidi war ein Prachtexemplar mit 9 lb7 oz, sie füllte den Inkubator, sie sah kräftig und zerbrechlich zugleich aus.

Die Broschüren, die uns ausgehändigt wurden, waren nicht relevant, die Meilensteinkarten nicht angemessen und die ständigen Erklärungen von "H.I...was" anstrengend.

Also versuchten wir, wenn es uns möglich war, einige Änderungen vorzunehmen und das Gute in einer schwierigen Situation zu finden.

Wir haben Peeps gegründet, die einzige Wohltätigkeitsorganisation im Vereinigten Königreich, die sich der Unterstützung derjenigen widmet, die von HIE betroffen sind, und wir haben den HIE Awareness Day ins Leben gerufen. (Das klingt, als wären wir ziemlich offiziell - hinter den Kulissen läuft alles von unserem Küchentisch aus; es gibt viel Planung und ein bisschen Improvisation, aber jedes Jahr wird es größer und größer, und die Unterstützung, die wir erfahren haben, ist fantastisch).

Der HIE Awareness Day ist eine Möglichkeit, Menschen zu erreichen und eine Gemeinschaft zusammenzubringen, die sich sonst vielleicht genauso verloren fühlen wie wir, besonders in den ersten Tagen.

Wir verwenden #HeardofHIE, weil so viele Menschen es nicht wissen, bis es ihnen passiert.

Ich bin wirklich der Meinung, dass in den Geburtsvorbereitungskursen (sehr behutsam und einfühlsam) darüber gesprochen werden könnte und sollte, so dass die Menschen zumindest diesen Begriff kennen und wissen, dass sie bei Bedarf Unterstützung erhalten.

Es gibt so viel, was die Menschen über HIE wissen sollten.

Wir sind alle unterschiedlich betroffen, auf unterschiedliche Weise und zu unterschiedlichen Zeiten, und es gibt keinen richtigen oder falschen Weg, damit umzugehen.

Die HIE-Gemeinschaft ist eine Gemeinschaft, der sich niemand freiwillig anschließen würde, aber wenn man sich in ihr wiederfindet, hat man wirklich das Gefühl, "seinen Stamm zu finden".

Es gibt ein Verständnis, das man nicht erklären kann.

Wir haben es alle verstanden" und tun unser Bestes, um uns an den schlechten Tagen gegenseitig aufzumuntern und an den guten Tagen anzufeuern.

Für Familien wie unsere ist HIE ein tägliches Thema. Ein Tag, der dem Thema gewidmet ist, ist eine Gelegenheit, die Aufmerksamkeit darauf zu lenken und mehr Menschen zu erreichen, damit sie sagen können, dass sie #HeardofHIE haben.

Wenn Sie sich beteiligen möchten, gehen Sie bitte auf www.peeps-hie.org