Brief an mein erwachsenes autistisches Kind

Kerry Fender
Das Down-Syndrom, meine Familie und ich - der Bericht einer Mutter über ihr Familienleben mit einem zusätzlichen Chromosom.

Es ist jetzt fast zwanzig Jahre her, dass bei Ihnen Autismus diagnostiziert wurde, und etwas mehr als drei Jahre, dass bei Ihnen ADHS diagnostiziert wurde. Wenn ich im Nachhinein auf diese Jahre zurückblicke, kann ich so viele Dinge sehen, die ich hätte besser machen können und sollen.
Ich weiß nicht, ob ich mich jemals genug bei Ihnen für meine Fehler entschuldigen kann.
Es tut mir leid, dass ich nicht früher bemerkt habe, dass Sie neurodivergent sind.
Du warst mein Erstgeborener, das Baby, auf das ich so lange gewartet hatte. In meinen Augen warst du perfekt. Ich hatte noch nie etwas von Autismus, ADHS oder Dyspraxie gehört. Du schienst immer so zufrieden und glücklich zu sein, vor allem, als ich dich an einen vierstündigen Fütterungsplan gewöhnt hatte.
Als du langsamer als die meisten anderen saßt, standest und gingst, beschloss ich, dass du es schon schaffen würdest, und dass ich mich damit begnügte, zu warten, bis du es schaffst. Aber hätte ich nur Fragen gestellt, hätte ich mich aufgeregt, dann hättest du vielleicht eine Diagnose für deine Koordinationsprobleme als Kind bekommen, die dir die Tür zu irgendeiner Art von Hilfe geöffnet hätte. Aber jetzt bist du erwachsen, keiner der Fachleute ist daran interessiert, die Möglichkeit einer Dyspraxie zu untersuchen, und du verletzt dich immer noch regelmäßig, nur weil du dich in einem Raum bewegst.
Als du kein Interesse daran hattest, mit deinen Spielsachen zu spielen, sondern nur dasaßest und sie ansahst, ohne sie jemals in die Hand zu nehmen, dachte ich, du hättest einfach kein Interesse an diesen speziellen Spielsachen. Ich muss Hunderte von Pfund ausgegeben haben, um dir zu Geburtstagen und Weihnachten verschiedene Arten von Spielzeug zu kaufen, aber du hast mit keinem von ihnen gespielt.
Als kleines Kind konntest du mir natürlich nicht sagen, dass du den Sinn des Spielens nicht erkannt hast - es hat fünfzehn Jahre oder mehr gedauert, bis du in der Lage warst, das zu artikulieren. Aber wie konnte ich, als Mutter und als ehemaliges Kind, nicht verstehen, dass dein Mangel an Spiel ein rotes Tuch war?
Und es tut mir leid, dass das einzige Vokabular, das ich für all dies habe, die Sprache des Defizits und des "Problems" ist.
Es ist die einzige Sprache, die mir je gegeben wurde.
Aber Ihr Desinteresse am phantasievollen Spielen war auf lange Sicht nicht wirklich ein Problem, oder? Das war vielleicht eines der Dinge, die Sie von den meisten Ihrer Altersgenossen unterschieden, aber Ihre Vorliebe für das Tüfteln an Geräten statt für das Spielen mit Spielzeug hat Ihnen so viele Fähigkeiten vermittelt und letztlich wahrscheinlich dazu beigetragen, die Grundlagen für Ihre Karriere zu legen.
Als nur du und ich zu Hause waren und unser eigenes Ding machten, hatten wir nie ein Problem, oder? Du warst sanft, charmant und lustig. Du hast Dinge bemerkt, die mir nie in den Kopf kamen. Du hast dir selbst das Lesen beigebracht, als hättest du das Wissen durch Osmose aufgesogen. Ich war mit drei Jahren genauso begeistert von dir wie an dem Tag, als du geboren wurdest. Wir waren glücklich und das Leben war schön. Erst als der Kindergarten und die Schule in unser Leben traten, begann das Gerede von "Problemen".
Es tut mir auch leid, dass ich den Psychologen, Lehrern und anderen Fachleuten zugehört habe, die mir sagten, ich müsse dafür sorgen, dass du dich in die Welt einpasst und dich so verhältst wie deine typischen Altersgenossen.
Ich wünschte, ich wäre in der Lage gewesen, den Schaden darin zu sehen. Aber die Welt, in der ich aufgewachsen bin, war eine Welt der Konformität, des Respekts vor Autoritäten und (vor allem als Frau) der Gewährleistung, dass man so wenig Platz wie möglich beansprucht. Ich kann nicht glauben, dass ich bis jetzt gebraucht habe, um zu erkennen, was für ein Schwachsinn das ist.
Es tut mir leid, dass ich nie erkannt habe, dass ich stattdessen erwachsenen autistischen Selbstvertretern zuhören sollte.
Dann hätte ich vielleicht besser verstehen können, inwiefern sich Ihre Erfahrung der Welt von meiner unterscheidet.
Dann hätte ich vielleicht besser verstanden, wie Sie mit einigen Dingen zu kämpfen haben, die für die meisten Menschen selbstverständlich sind.
Und vielleicht habe ich Sie nicht versehentlich in Situationen gezwungen, die für Sie fast unerträglich unangenehm gewesen sein müssen.
Aber damals war es nicht so einfach, Leute zu finden. Damals kannte ich die sozialen Medien noch nicht. Ich bin mir nicht sicher, ob es Twitter überhaupt gab. Tiktok gab es definitiv nicht.
Es tut mir leid, dass ich nicht härter dafür gekämpft habe, dass du die Hilfe bekommst, die du brauchst.
Mir wurde immer wieder gesagt, dass es keine Hilfe für uns gäbe - keiner der in unserer Gegend verfügbaren Dienste sei für die Arbeit mit uns zuständig, weil du keine Lernbehinderung hättest. Also akzeptierte ich das und meldete mich bei allen kostenlosen Kursen an (den einzigen, die wir uns leisten konnten), um zu versuchen, dir selbst zu helfen. Aber allein war ich nicht genug. Ich wünschte, ich hätte mehr Aufsehen erregt, einen Aufstand gemacht, von den Dächern geschrien, bis jemand, irgendwo, zugehört hätte.
Es tut mir leid, dass ich nicht erkannt habe, dass Autismus nicht das einzige Problem ist.
Die Tatsache, dass weder Ihre Lehrer noch das Autism Outreach Team jemals etwas bemerkt haben, ist kein Trost für mich. Ich hätte es wissen müssen.
Es tut mir leid, dass ich auf all diese und andere Arten nicht die Mutter war, die du gebraucht hast.
Aber es tut mir nicht leid, dass du autistisch bist, denn Autismus ist ein Teil der Person, die du bist. Und ich liebe dich genau so, wie du bist. Ich freue mich jetzt genauso über dich wie an dem Tag, an dem du geboren wurdest.
Daran ändert sich auch in den schweren Stunden nichts.
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