Das Monster, mit dem wir leben (Epilepsie)

Falls Sie es irgendwie verpasst haben: November war der Monat der Epilepsie. Unsere Reise mit Epilepsie begann an einem heißen Augustmorgen im Jahr 2011. Bis zu diesem Tag war mir der Gedanke, dass mein Kind einen Anfall erleiden könnte, nie in den Sinn gekommen.

Im Laufe der Jahre haben wir gelernt, wie grausam dieses Monster wirklich ist. Mein wunderschöner kleiner Junge, der einst so fröhlich war und ein Lachen hatte, das mein Herz zum Schmelzen brachte, hat jeden Tag seines Lebens kämpfen müssen. Es sind nicht nur die äußerlichen Anfälle, die man sieht, sondern auch die Auswirkungen der fast ununterbrochenen epileptischen Aktivität in seinem Gehirn, die seine Entwicklung beeinträchtigt.

Es ist, wenn er tagsüber vor lauter Erschöpfung einschläft, weil das Monster nicht aufhört, nur weil es Nacht ist. Es ist die Frustration in seinem sanften Gesicht zu sehen, wenn er sich abmüht, seine Gliedmaßen zu kontrollieren, nur damit ein weiterer zufälliger Muskelkrampf seinen Arm oder sein Bein plötzlich zum Zucken bringt. Und es ist, mein Baby im Arm zu halten, lange nachdem es aus dem Babyalter herausgewachsen ist, ihm sanft über das Haar zu streichen und ihm zuzuflüstern, dass alles in Ordnung ist, dass er in Sicherheit ist, dass wir bei ihm sind, während ein weiterer Anfall seinen Körper durchfährt.

Epilepsie ist unglaublich grausam.

Aber gerade wegen dieser schrecklichen Krankheit haben wir einige der erstaunlichsten Menschen in unserem Leben kennengelernt. Wir haben eine erstaunliche Gemeinschaft von Freunden. Unser Junge hat Menschen, die ihm aus allen Ecken der Welt zu Hilfe eilen. Er ist, ganz einfach, unser Held. Er weigert sich, aufzugeben.

Sobald die Anfälle vorüber sind, macht er einfach wieder das, was er vorher gemacht hat, sei es Brettspiele, LEGO oder Fernsehen. Sein Lächeln ist umso kostbarer, weil die Epilepsie ihm so viel geraubt hat. Ich würde lügen, wenn ich nicht sagen würde, dass die Epilepsie mir viel zu viel genommen hat, und ich würde meinen letzten Atemzug geben, wenn mein Sohn von dieser Krankheit geheilt werden könnte; aber so sehr ich mir auch wünsche, dass ich es wäre und nicht er, es ist nicht möglich.

Es gibt immer noch so viele Missverständnisse über Anfälle und Epilepsie im Allgemeinen: Nein, sie ist nicht ansteckend. Er kann nicht kontrollieren, wann die Anfälle auftreten. Trotz seiner körperlichen Einschränkungen ist der Verstand meines Sohnes so scharf wie ein Feuerstein. Dass er Anfälle hat, bedeutet nicht, dass er nicht intelligent ist oder dass er nichts tun will. Wir müssen einfach kreativer sein und uns mehr anstrengen, um Dinge möglich zu machen. Er ist ein entsetzlicher Flirt. Und er ist unser Ein und Alles.

Wenn Sie die Erste Hilfe bei Anfällen nicht kennen, sollten Sie sie lernen. Es ist sehr einfach, aber es kann jemandem das Leben retten; es macht nichts, wenn Sie niemanden mit Epilepsie kennen. Zu Beginn des Lebens meines Sohnes wussten wir das auch nicht.