Das System

Ich habe kürzlich im Parlament gesprochen. Es ist seltsam, das zu schreiben, denn ich hätte mir nie vorstellen können, dass ich das tun würde. Contact, die nationale Wohltätigkeitsorganisation für Familien mit behinderten Kindern, hatte mir die Gelegenheit gegeben, mit Abgeordneten über die Ergebnisse ihres Berichts "Counting the Costs" zu sprechen.

Neben vielen anderen besorgniserregenden Statistiken wurde festgestellt, dass 62 % der pflegenden Eltern ihre Arbeit aufgegeben oder ihre Arbeitszeit reduziert haben. Die Auswirkungen auf die Familienfinanzen liegen auf der Hand, aber für viele bedeutet Arbeit weit mehr als das. Sie kann ein Gefühl der Identität vermitteln und fördert das Wohlbefinden, die Beziehungen und das Selbstwertgefühl. Außerdem vermittelt sie den Menschen Fähigkeiten, die beim Navigieren durch das "System" von großem Nutzen sind.

Ich wurde als Rednerin eingeladen, weil ich ein Papier verfasst habe, in dem ich mich für eine integrierte Ferienbetreuung in Sonderschulen ausspreche. Der Zugang zur Kinderbetreuung für behinderte Kinder ist für viele Familien ein großes Hindernis. Es gibt sie einfach nicht in der gleichen Weise wie für nicht behinderte Kinder. Frühstücks- und Nachmittagsclubs sind selten und, wenn überhaupt, nur sehr lückenhaft vorhanden (d. h. sie laufen nicht die ganze Woche über). Spezielle Ferienclubs sind ebenfalls rar und bieten ebenfalls nur ein lückenhaftes Angebot, das sich nicht mit einer regelmäßigen Arbeit vereinbaren lässt.

Die Probleme, mit denen Familien konfrontiert sind, gehen jedoch weit über die Kinderbetreuung hinaus.

An einige der Geschichten, die ich in dem opulenten eichengetäfelten Sitzungssaal des Parlaments hörte, denke ich heute noch. Von Wohnsituationen, in denen das Wort "unangemessen" eine Untertreibung ist, bis hin zu Eltern, denen der Transport ihres Kindes unrechtmäßig entzogen wurde. Diese Geschichten zu hören, gesprochen mit Stimmen, die wackelten, als sie den Schmerz überwanden, hat etwas in mir ausgelöst. Die Frustration, der Schmerz, die Wut und die Leidenschaft waren roh und kraftvoll.

Die Wahrheit ist, dass keine Familie nur von einem Problem betroffen ist. Ein behindertes Kind zu betreuen, ist sehr anstrengend und völlig erschöpfend. Aber irgendwie müssen die Familien noch mehr von sich selbst geben, um sich im Labyrinth des "Systems" zurechtzufinden und überhaupt Zugang zu Unterstützung zu erhalten. Oft liegt das daran, dass ihre grundlegenden Rechte auf Dienstleistungen nicht erfüllt wurden.

Hier geht es nicht um Menschen, die mehr wollen oder um "nice to haves". Dies sind Grundbedürfnisse.

Viele Menschen wissen nicht, welche Dienste ihnen zur Verfügung stehen, und vielen wurden die gesetzlichen Dienste entweder weggenommen oder sie hatten keinen Zugang zu ihnen. Es ist die Kombination dieser Faktoren, die den Druck auf die Familien ins Unerträgliche steigert. Bis die Familien einen Krisenpunkt erreichen.

Im Mittelpunkt steht dabei das "System". Aber es ist nicht nur ein "System", sondern das unübersichtliche und verworrene Zusammenspiel vieler Systeme, die nicht miteinander reden, ein verwirrendes Durcheinander, in dem sich jeder nur schwer zurechtfinden würde.

Zum Schluss möchte ich noch einen kleinen Einblick in ein "System" geben, mit dem ich kürzlich zusammengestoßen bin. Ich beschloss zu zählen, wie viele Seiten an Formularen jemand ausfüllen müsste, um sein Kind für eine ganz bestimmte Dienstleistung (Logopädie) zu überweisen. Es waren 63 Seiten.

Die Dienste müssen besser werden. In der Zwischenzeit arbeiten Wohltätigkeitsorganisationen wie Contact daran, die Lücken zu schließen und sicherzustellen, dass Familien ihre Rechte kennen und wissen, welche Unterstützung ihnen zur Verfügung steht. Contact betreibt eine kostenlose Beratungsstelle , die eine gute Anlaufstelle sein kann.