Das wird seiner Brust nicht guttun

Von allen Diagnosen des Dude war die kleine Krümmung seiner Wirbelsäule, die im Alter von 2 Jahren festgestellt wurde, diejenige, die mir am meisten Angst machte. Diese heimtückische Diagnose ist die einzige, die bei meinem Jungen fortschreitend ist. Etwa 80 % der Skoliosefälle sind idiopathisch (unbekannte Ursache). Nur ein kleiner Teil muss operiert werden.

Bei meinem Jungen lag die Ursache in den zugrunde liegenden neurologischen Fehlbildungen. Seine Muskeln sind normal, aber sein Gehirn sendet nicht die richtigen Signale an sie, um seine Wirbelsäule richtig zu halten. Infolgedessen schritt seine Krümmung fort, bis sie seine Organe zerdrückte.

Keine angenehme Aussicht und eine, die mich und seinen Vater in Angst und Schrecken versetzte.

Die Skoliose des Dude ist S-förmig, wobei der obere Teil des S am stärksten ausgeprägt ist, da er seine linke Lunge zusammendrückt und schließlich sein Herz beeinträchtigt. Da sich seine Wirbelsäule krümmte, wurden auch seine anderen Organe herumgezogen, so dass sein Magen aus seiner Position verschoben wurde, was zu einer Zunahme von Reflux und Erbrechen führte; als die Pubertät einsetzte und sich sein Wachstum beschleunigte, nahm auch die Krümmung seiner Wirbelsäule zu.

Bis zu diesem Zeitpunkt hatten wir seine Skoliose mit einem Schlafsystem, das seine Wirbelsäule ausrichtet, und einem dynamischen Lycra-Orthesenanzug gut in den Griff bekommen.

Da die obere Krümmung am problematischsten war, wurde sie im Oktober 2023 chirurgisch korrigiert. Sein Wirbelsäulenteam hat immer behauptet, dass die Operation nicht unbedingt seine Brustinfektionen lindern würde. Fairerweise muss man sagen, dass dies vielleicht nicht der Fall war, aber es hat dazu geführt, dass seine tägliche Brustkorbphysiotherapie jetzt viel effizienter ist und ihm hilft, seine Lunge frei zu halten. Und sie sind genauso begeistert von seinen Fortschritten wie wir alle.

Nach über einem Jahrzehnt der Angst vor dieser Diagnose fühlt es sich an, als wäre eine Last von ihm genommen worden. Der Dude hatte Glück, er brauchte vor der Wirbelsäulenversteifung keine Wachstumsstäbe, denn wir konnten seine Krümmung relativ stabil halten bzw. langsam fortschreiten lassen, bis er 12 war. Eine Wirbelsäulenoperation ist ein großer Eingriff und es dauert viele Monate, bis er sich erholt. Ich bin zwar mehr erleichtert, als ich in Worte fassen kann, dass es vorbei ist, aber es war es absolut wert.