Der Dieb und der Krieger

Seit über einem Jahrzehnt leben wir nun mit einem Dieb in unserer Mitte. Er kommt zu jeder Tages- und Nachtzeit und stiehlt nach Belieben wertvolle Erinnerungen und Fähigkeiten. Er hat es mit einem Krieger zu tun, der ihn Tag und Nacht bekämpft, und zwar mit einem Mut, der weit über das hinausgeht, was jemand in seinem Alter jemals zeigen müsste.

Für eine kurze Zeit im Jahr 2011 waren wir eine "normale" Familie; der Schatten der Epilepsie war zu diesem Zeitpunkt noch nicht in unser Leben getreten.

Selbst als sich der erste Anfall an einem heißen Augustmorgen im Kinderzentrum ereignete, und in den Wochen danach, hatten wir noch Hoffnung, dass die Epilepsie unseres Jungen sein Leben nicht allzu sehr beeinträchtigen würde.

Im Dezember war es jedoch klar, dass der Dieb, der schon so viel von den frühen Fähigkeiten unseres schönen Babys gestohlen hatte, hier bleiben würde.

Das ist es, was Epilepsie wirklich ist: ein Dieb, dem es egal ist, wer man ist und was man tut. Er kommt, wenn du am wenigsten damit rechnest, und wirft dich aus den Latschen.

Das letzte Jahrzehnt war eine steile Lernkurve.

Wussten Sie, dass nicht jeder Mensch während eines Anfalls das Bewusstsein verliert? Oder dass fokal beginnende Anfälle nur einen Teil des Gehirns betreffen, während generalisierte Anfälle das ganze Gehirn betreffen?

Ich habe das große Privileg, ein Kind zu haben, das mein größter Lehrmeister ist und das mich gelehrt hat, was es heißt, aufzustehen und gegen dieselben Dämonen zu kämpfen, die einen am Vortag erschöpft haben (und in seinem Fall hat das nicht aufgehört, anzugreifen, obwohl es Nacht war).

Er hat die Art von Epilepsie, die mit Krallen und Zähnen einhergeht - sozusagen eine verheerende Nebenwirkung eines Gehirns, das sich nicht ganz so entwickelt hat, wie es sollte. Als seine Mutter trug ich viele Jahre lang lähmende Schuldgefühle mit mir herum.

Schließlich sind die Anfälle meines Jungen unerbittlich... sie haben ihm die Fähigkeit genommen, zu sprechen, zu gehen und sogar ohne Hilfe zu sitzen. Er ist nicht in der Lage, sicher zu schlucken, und trotz mehrerer Medikamente und des medizinischen Wunders, das eine VNS ist, hat er immer noch täglich mehrere Anfälle.

Unsere Kinder sind echte Superhelden.

Mein Junge hat eine Lebensfreude, die die Dunkelheit zurückschrecken lässt, sein Lächeln erhellt die schwierigsten Tage und seine Freude und Begeisterung, wenn er etwas tut, das ihm Spaß macht, ist ansteckend.

Denn jede erlernte Fähigkeit ist ein Triumph, jede noch so kleine Errungenschaft ist ein Sieg, der von den Dächern gefeiert werden sollte! Ich habe es schon einmal gesagt und ich werde es wieder sagen: Mein Sohn mag Epilepsie haben. Aber Epilepsie hat meinen Sohn nicht und wird ihn nie haben.