Der Kampf um das Gleichgewicht

TRIGGER WARNUNG: diskutiert über den Tod eines Kindes

Es ist eine Tatsache, dass jeder von uns irgendwann einmal aufhören wird, ein lebender, atmender Mensch zu sein. Das ist unvermeidlich.

Und obwohl es nicht das angenehmste Thema ist, darüber zu sprechen, ist es wichtig, dies zu tun.

Sowohl J. als auch ich sind uns darüber im Klaren, was wir nach unserem eigenen Tod tun wollen. Und als Eltern eines medizinisch komplexen, lebensbegrenzten Kindes gibt es bestimmte Realitäten, mit denen wir uns auseinandersetzen müssen.

Wir werden unser Kind mit ziemlicher Sicherheit beerdigen müssen, und obwohl dieser Gedanke niederschmetternd ist, bedeutet er auch, dass wir die Möglichkeit haben, uns vorzubereiten.

Ich meine damit nicht, dass wir uns vorbereiten sollen, denn wie jemand, den wir kennen, einmal sagte: Wenn man weiß, dass etwas weh tun wird, tut es trotzdem weh, wenn es passiert.

Ich meine damit, dass wir entscheiden können, was wir wollen, wo unser Junge am Ende seines Lebens versorgt werden soll und wie diese Versorgung aussehen könnte, und welche Eingriffe wir für ihn wünschen und/oder nicht wünschen.

Das ist etwas, das ich jahrelang gefürchtet habe und vor dem ich weggelaufen bin, um überhaupt daran zu denken.

Schließlich stirbt mein Sohn nicht wirklich, oder?! Es geht ihm derzeit gut, er ist glücklich und genießt sein Leben.

Und solange das der Fall ist, kann ich in meiner schönen, glücklichen Blase existieren und, nun ja, vernünftig bleiben.

Wir haben das große Glück, von einem großartigen Palliativpflegeteam unterstützt zu werden. Der Berater des Dude erklärte, dass ein ACP genau wie ein Testament ist und von manchen sogar als "Patientenverfügung" bezeichnet wird.

Das bedeutet nicht, dass wir ihn abschreiben, aber es bedeutet, dass unsere Wünsche festgehalten werden, damit wir uns bei Bedarf auf das Zusammensein mit ihm konzentrieren können.

Ich gebe zu, dass mir das geholfen hat, die Dinge in eine bessere Perspektive zu rücken.

Als Gesellschaft werden wir immer besser darin, über psychische Gesundheit zu sprechen, aber wir schrecken immer noch davor zurück, über den Tod zu reden; zu viele Menschen haben kein Testament aufgesetzt, sprechen nicht über Organspenden oder darüber, ob sie begraben/eingeäschert/natürlich bestattet werden wollen.

Wenn wir, indem wir positiv darüber sprechen und Dinge in die Wege leiten, dafür sorgen können, dass der Tod unseres Sohnes so friedlich und so gut wie möglich verläuft, dann sollten wir die Gelegenheit dazu nutzen.