Der Wirbelwind der Epilepsie

Vor ein paar Wochen, als Jaxon noch im Bett lag, führte ich die mühsame morgendliche Routine der Vorbereitung der Medikamente und des Futters für den Tag durch.

Er war immer noch an seinen Sättigungsmonitor angeschlossen, wie immer, wenn ich nicht bei ihm im Zimmer bin.

Dann begann das Piepen.

Ich wartete ein paar Sekunden, bevor ich dem Drang nachgab, mich zu vergewissern, dass es ihm gut ging.

Worauf ich mich einließ, darauf war ich weder vorbereitet noch vorbereitet.

Jaxon hatte einen tonisch-klonischen Anfall.

Seine Epilepsie ist refraktär und sehr komplex, nachdem im Mai 2019 infantile Spasmen diagnostiziert wurden, die wir nie vollständig in den Griff bekommen haben.

Aber tonisch-klonische Anfälle, wie man sie oft im Fernsehen sieht, sind bei ihm selten.

Das sind die Art von Anfällen, bei denen ich darauf vorbereitet sein muss, Rettungsmedikamente zu verabreichen, aber in diesem Moment verfiel ich in eine totale Panik und vergaß scheinbar alles, was ich tun musste.

Ich spürte, wie ich zusammenbrach, als ich nach meinem Handy griff, um zu versuchen, etwas von dem, was geschah, zu filmen.

Es mag ungewöhnlich klingen, aber es ist praktisch, ein oder zwei Minuten Videobeweise zu haben, die man seinem Team zeigen kann, damit sie wissen, womit wir es zu tun haben.

Ich hatte gehofft, dass der Anfall aufhören würde, sobald ich die Aufnahme beendet hatte, aber das war nicht der Fall.

Ich habe ungefähr ein Zeitfenster von fünf Minuten, bevor ich die Notfallmedikamente verabreiche, aber sowohl seine Sättigung als auch seine Herzfrequenz sanken.

Ich geriet in Panik und rief meine Mutter an.

Aber nach weniger als einer Minute sagte ich, ich müsse einen Krankenwagen rufen, und brach das Gespräch ab.

Als ich die 999 anrief, war ich schon darauf vorbereitet, was sie sagen würden. "Atmet der Patient?", gefolgt von "Ist der Patient wach?".

Das ist eine Routine, die ich seit der Geburt meines Kindes immer wieder durchlaufen habe, so dass ich genau weiß, was mich erwartet.

"Atmet der Patient?", fragte mich die Telefonistin. "Ja, er atmet, ja, er ist wach, aber er hat einen Anfall und er hört nicht auf, bitte schicken Sie einen Krankenwagen, er ist zwei Jahre alt, bitte helfen Sie mir, bitte." Ich flehte.

Ich weiß nicht, wie ich es geschafft habe, mich durch den Anruf durchzuwurschteln.

Ich war hysterisch. Ich dachte, dass ich in diesem Moment mein Kind verlieren würde und dass ich nichts dagegen tun könnte.

Während des Anrufs flehte ich Jaxon an, mit der Anprobe aufzuhören, ich wollte nur, dass es ihm gut geht.

Ich rannte zur Tür, um sie zu öffnen, und lief direkt zu ihm zurück.

Die Telefonistin war warm und beruhigend, aber ich wusste, dass sie die Panik in meiner Stimme spüren konnte.

Sie sagte mir immer wieder, wie gut ich mich mache, aber ich hatte das Gefühl, dass ich ihn im Stich lasse.

Ich habe die Sekunden gezählt: Soll ich das Medikament geben? Soll ich warten?

Es gab kurze Momente, in denen es schien, als würde er aufhören, und dann ging es gleich wieder los.

Es dauerte nur etwa vier Minuten, bis der Rettungssanitäter eintraf, obwohl es sich wie vier Jahre anfühlte.

Kaum hatte er Jaxons Zimmer betreten, hörte er auf zu krampfen.

Die Erleichterung überkam mich, und ich spürte, wie meine Beine anfingen, nachzugeben.

Ich hatte das Notfallmedikament in der Hand und war bereit, es zu verabreichen, aber ich war so dankbar, dass ich es nicht hatte verabreichen müssen.

Seine Herzfrequenz und die Sättigungswerte begannen sich wieder zu korrigieren, während Jaxon mich ansah und sich zu fragen schien, was die ganze Aufregung sollte und wer dieser Fremde in der grün-gelben Uniform war, der über ihm stand.

Kurze Zeit später trafen die Sanitäter ein, und obwohl der Anfall aufgehört hatte, wurde beschlossen, dass es in Jaxons bestem Interesse sei, ihn im Krankenhaus zu untersuchen.

Also fuhren wir mit dem Krankenwagen dorthin.

Wir waren nur ein paar Stunden dort und hatten zum Glück die Gelegenheit, mit Jaxons Kinderarzt zu sprechen, der ein paar kleine Änderungen an seinen Anfallsmedikamenten vornahm.

Als wir zu Hause ankamen und ich Jaxon in sein Zimmer trug, wurde ich sofort an die Angst, die Verwüstung und die pure Hilflosigkeit erinnert, die ich an diesem Morgen empfunden hatte.

Als ich ihn sicher abgesetzt hatte, brach ich in Tränen aus.

Ich spürte, wie mich die Trauer und die Angst, dass sich dies wiederholen könnte, überwältigten.

Man kann sich nie wirklich auf den Moment vorbereiten, in dem es wieder passiert. Man muss nur tief in sich gehen und eine Kraft finden, von der man wahrscheinlich nicht einmal wusste, dass man sie hat, um einfach weiterzumachen.

Sie machen weiter, in der Hoffnung, dass Sie nicht heute, morgen oder übermorgen vor einer Herausforderung stehen, die so beängstigend ist, dass Sie sich so machtlos fühlen.