Die Auswirkungen einer globalen Lieferkettenkrise

Im Februar 2024 nähern wir uns dem vierten Jahr seit dem Beginn der Pandemie COVID 19. Das Vereinigte Königreich trat Ende März 2020 in den ersten Lockdown ein. Ich musste mich noch einmal vergewissern, ob das stimmt, denn ich konnte nicht glauben, dass schon so viel Zeit vergangen war.

Als Betreuerin habe ich oft das Gefühl, dass große Teile der Zeit wie im Flug vergehen. Manchmal gibt es monatelang pausenlos Termine, Telefonate, E-Mails, Anträge und so viele andere Arten von unerbittlicher Verwaltungsarbeit, die mit der Betreuung eines medizinisch komplexen Kindes in einem schnell versagenden System einhergeht.

Wir alle erinnern uns, was für eine beängstigende und beispiellose Zeit die Pandemie war. Viele Familien wie unsere kämpften unter extrem schwierigen Umständen, ohne die angemessene Pflege und Unterstützung, die sie so dringend benötigten.

Als die Abriegelungen schließlich aufgehoben wurden, die Beschränkungen gelockert wurden und der Alltag langsam wieder zur Normalität zurückkehrte, verspürte ich ein echtes Gefühl der Erleichterung und klammerte mich (wie ich jetzt weiß, sehr naiv) an die Hoffnung, dass sich die Dinge für uns verbessern würden.

Jetzt kann es eigentlich nur noch besser werden.

Wir hätten Zugang zu den Diensten, die eingestellt worden waren, dringend benötigte Unterstützung würde kommen, der Zugang zu medizinischer Behandlung und Therapien wäre besser als in den letzten Monaten usw.

Natürlich gibt es Aspekte in unserem Leben, die sich seit dem Ende der Pandemie verbessert haben, aber ich kann ehrlich sagen, dass sich die meisten Dinge insgesamt nur immer weiter verschlechtert haben.

Ein großes Problem, mit dem wir in den letzten Jahren konfrontiert waren, war die Tatsache, dass wir aufgrund der anhaltenden globalen Versorgungskrise, die während der Pandemie begann, nicht in der Lage waren, lebenswichtige medizinische Güter und Medikamente zu erhalten. Ich kann gar nicht mehr zählen, wie viele Medikamente und Hilfsmittel wir nicht mehr beschaffen können. Es scheint jede Woche ein anderer Artikel zu sein, und ich lebe in ständiger Angst, was als Nächstes kommt.

Es ist absolut erschreckend, wenn man als Elternteil feststellt, dass ein wichtiges Medikament auf dem Rezept seines Kindes fehlt. Noch erschreckender ist es, wenn man sich an den Hausarzt oder die Apotheke wendet (in der Hoffnung, dass es sich nur um ein Versehen handelt, das übersehen wurde), um dann nonchalant gesagt zu bekommen: "Wir können dieses Medikament nicht besorgen, es gibt ein Herstellungsproblem", als ob diese winzige Information (die nur gegeben wurde, weil Sie sich an die Apotheke gewandt und nachgefragt haben) ausreicht, damit Sie aufhören können, sie zu belästigen, und sich auf den Weg machen können.

Ich bin ein vernünftiger und logisch denkender Mensch (meistens), daher verstehe ich, dass manche Situationen außerhalb der Kontrolle der Menschen liegen. Ich habe nie erwartet, dass durch irgendein Wunder, weil ich betone, dass wir etwas dringend brauchen, es aus dem Nichts herbeigezaubert werden kann.

Ich bin mir sehr wohl bewusst, dass es sich um ein anhaltendes, weit verbreitetes Problem handelt.

Ich bin mir sehr wohl bewusst, dass es sich um ein anhaltendes, weit verbreitetes Problem handelt. Was ich (trotz wiederholter Versuche bei verschiedenen Fachleuten und Diensten) nicht begreifen kann, ist die Tatsache, dass ich mich ernsthaft mit der Situation auseinandersetze, weil sie völlig falsch gehandhabt wird.

Wenn etwas nicht verfügbar ist, dann ist es eben nicht verfügbar. Was ich jedoch außerordentlich besorgniserregend finde, ist die Tatsache, dass sich während dieser globalen Krise nicht ein einziges Mal eine Fachkraft freiwillig bei mir gemeldet hat, um sich nach dem Wohlergehen meines Sohnes zu erkundigen, falls ein Medikament nicht mehr vorrätig ist, oder um meine Bedenken zu besprechen. Selbst bei einem Medikament, das bei abruptem Absetzen zu Krampfanfällen, Atemnot und Tod führen kann. Zu keinem Zeitpunkt hat jemand von sich aus Alternativen angeboten oder einen Notfallplan für den Fall vorgeschlagen, dass ein bestimmtes Medikament nicht wieder vorrätig ist.

Jedes Mal, wenn wir mit einem Lieferproblem konfrontiert wurden, das schließlich zu einer Lösung führte, war dies nur ein direktes Ergebnis davon, dass ich mich unablässig aufregte und verlangte, dass sich jemand des Problems annimmt (indem ich entweder versuchte, den Artikel anderswo zu beschaffen oder, falls dies nicht gelang, ein alternatives Medikament anforderte).

Dies hat in manchen Fällen mehrere Monate gedauert.

Eines seiner Medikamente, das wir derzeit nicht beschaffen können, ist schon seit einiger Zeit knapp geworden. Seit etwa November letzten Jahres versuche ich, mit seinem medizinischen Team zusammenzuarbeiten, um das Problem in den Griff zu bekommen. Ich habe in Bezug auf dieses eine Medikament fast 50 E-Mails verschickt und fast hundert Telefonate geführt.

Ich habe inzwischen herausgefunden (wiederum nur, weil ich das Medikament selbst recherchiert habe), dass dieses Medikament, das für die Verwendung bei Kindern nicht zugelassen ist, besonders unangenehme Entzugserscheinungen hervorruft, vor allem, wenn es über einen längeren Zeitraum verschrieben wird, und mein Sohn nimmt dieses Medikament seit etwa drei Jahren. Im Internet wurde darauf hingewiesen, dass beim Absetzen dieses Medikaments ein spezielles Medikament verschrieben werden kann, um die Entzugserscheinungen in den Griff zu bekommen.

Ich habe natürlich Bedenken und würde gerne wissen, wie ich diese Entzugszeit, die er durchmachen muss, am besten bewältigen kann.

Seitdem habe ich wochenlang mit mehreren Ärzten, Apothekern und Fachleuten des Gesundheitswesens telefoniert und E-Mails geschrieben, und nicht ein einziger hat mir einen Rat gegeben, wie ich damit umgehen soll.

Ich tue immer mein Bestes, um sicherzustellen, dass mein Sohn alles hat, was er braucht, um seine Krankheiten in den Griff zu bekommen und es ihm so gut und angenehm wie möglich zu machen. Das wird von Jahr zu Jahr schwieriger, denn die Verfolgung, der bürokratische Aufwand und das Überspringen von Hindernissen, die für die einfachsten Dinge erforderlich sind, nehmen zu, und die Haltung, die man einnimmt, wenn man es wagt, dies zu tun, wird immer schlechter.

Die zusätzliche Arbeitsbelastung und der emotionale Tribut, den das alles mit sich bringt, sind eine schwere Bürde, aber eine, die ich bis zum Tod durchstehen würde, wenn ich müsste, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse meines Sohnes erfüllt werden.

Das völlige Fehlen von Voraussicht und Sorge um das Wohlergehen der Menschen bei denjenigen, auf die wir uns verlassen, ist ein deutlicher Hinweis auf den Zustand unseres Gesundheitswesens. Nicht jeder, der mit diesen Problemen konfrontiert ist, hat das Glück, für sich selbst einzutreten oder jemanden zu beauftragen, dies für ihn zu tun. Ich mache mir oft Gedanken darüber, was mit diesen Menschen geschieht. Verschwinden sie einfach stillschweigend im Äther?