Pflegebedarf eines Kleinkindes, aber der Körper eines Mannes

Nur wenige Menschen sprechen über Behinderungen bei Teenagern.

In den Erziehungsbüchern steht nicht, wie man mit einem nonverbalen Kind mit hohem Förderbedarf, das größer und stärker ist als man selbst, umgehen soll.

Wie kann ich ihn und andere in Sicherheit bringen, wenn seine körperlichen Fähigkeiten wachsen, sein Verständnis aber nicht? Was wird mit ihm geschehen, wenn die Schulzeit endet? Wie kann ich mich für den Rest meines Lebens um ihn kümmern?

Dies sind nur einige der Fragen, die mir durch den Kopf gehen, wenn ich nachts im Bett liege und versuche zu schlafen.

Er ist zwar erst 13, aber der Schaden, den er bei einem Nervenzusammenbruch anrichten kann, ist so viel größer als in seiner Kindheit, die Orte, an die ich ihn mitnehmen kann, werden von Tag zu Tag kleiner und die Produkte, die er braucht, um seine Bedürfnisse zu erfüllen, werden immer teurer.

Doch die Erwartungen der Gesellschaft sind heute größer denn je. Die Blicke der Sympathie oder des Mitgefühls sind verschwunden und an ihre Stelle treten zunehmend Urteil und Verurteilung.

"Hast du ihm das nicht schon längst abgewöhnt?"

"Dafür ist er viel zu alt."

"Er sollte doch in seinem Alter die Herrentoiletten benutzen?"

Hinzu kommen die Anforderungen der Pubertät. Haare waschen ist für jeden traumatisch, und allein der Gedanke, ihn zu rasieren, macht mir Angst.

Auch die Zustimmung wird zu einem wichtigen Thema.

Wenn er der Einnahme lebenswichtiger Medikamente, einem Toilettengang oder dem Waschen nicht zustimmt, hat er dann das Recht, wirklich Nein zu sagen, wenn er die Folgen nicht verstehen kann?

Aber wie bringt man jemanden, der größer und stärker ist als man selbst, dazu, etwas zu tun, was er nicht will?

Vorbei sind die Zeiten, in denen ich ihn von der Mitte der Straße hochheben musste, wenn er sich einfach nur hinsetzen wollte, oder ihn mit "erst und dann" bestochen habe. Lasse ich ihm einen Bart und Schnurrbart wachsen, obwohl er nicht in der Lage ist, sie ordentlich und sauber zu halten?

Dann haben Sie das mit Abstand größte Problem überhaupt: Was ist mit der Zukunft?

Für Kinder wie meinen Sohn mit den komplexesten Bedürfnissen, die schon immer spezielle Schulen besucht haben, gibt es nicht wirklich viele Möglichkeiten für die Erwachsenenjahre.

Das College oder die Universität sind nicht geeignet, und es geht darum, in die Sozialfürsorge für Erwachsene zu wechseln, wo die Person entweder in der Gemeinde oder in einer Tagespflege betreut wird.

Es geht einfach darum, ihn zu unterhalten und ihn dann wieder nach Hause zu bringen. Es geht um Kosten, Budgets und rechtliche Auseinandersetzungen um Vollmachten. Es geht um die Beantragung von Leistungen in seinem Namen, von denen er nicht einmal weiß, dass es sie gibt.

Während andere in seinem Alter die Fächerwahl in der Schule mit Blick auf die berufliche Zukunft treffen, schaut mein Sohn immer noch gerne Peppa Pig auf YouTube.

Während andere Teenager immer unabhängiger werden und mit Gleichaltrigen ausgehen, bleibt er wie immer zu Hause, ohne Freunde und ohne Sprache.

Je älter er wird, desto schwieriger ist es, die Unterschiede jeden Tag zu sehen. Nur wenige sprechen über Behinderungen ab einem bestimmten Alter, als würden die Bedürfnisse der Kinder mit dem Ende der Grundschule verschwinden. Es ist irgendwie ein Tabu, über einen Teenager zu sprechen, der den Verstand und die Fähigkeiten eines Kleinkindes hat.

Ich werde immer seine Mutter sein, aber leider werde ich auch seine Betreuerin sein müssen.

Er ist ein behinderter Teenager, der eines Tages ein behinderter Erwachsener sein wird. Wir dürfen nie vergessen, dass behinderte Kinder erwachsen werden, zumindest körperlich, wenn auch nicht geistig.

Wenn doch nur mehr Menschen bereit wären, über behinderte Teenager wie mich zu sprechen, die immer noch den Betreuungsbedarf eines Kleinkindes haben. Vielleicht würde ich mich dann im Moment nicht so allein fühlen.