Die Identität einer "medizinischen" Familie

Wie identifizieren wir uns? Ich denke ständig über Identität und darüber nach, wie wir wahrgenommen werden. Ich mache mir wahrscheinlich zu viele Gedanken über die Wahrnehmung von völlig Fremden. Was denken sie über mich, wenn sie mich sehen?

Ich weiß, dass es letztlich egal ist, was ein Fremder denkt, aber ich glaube, was mich nervt, ist die falsche Vorstellung, dass Familien wie unsere alles auf dem Teller haben und keine finanziellen Zwänge haben und in gewisser Weise Schmarotzer sind.

Das ist weit von der Wahrheit entfernt, und ich fühle mich immer in die Defensive gedrängt, auch wenn ich weiß, dass die Mehrheit nicht so denkt. Ich habe das ständige Bedürfnis, mich verstanden zu fühlen, und anstatt angestarrt oder bemitleidet zu werden, möchte ich einfach nur, dass wir alle gleichberechtigt sind, dass für alle die gleichen Bedingungen herrschen und dass wir mit Freundlichkeit und nicht mit Verurteilung behandelt werden.

Man sagt, dass unsere Identität unsere Werte, Überzeugungen und unsere Persönlichkeit umfasst.

Sie umfasst auch die Rollen, die wir in unserer Familie und in der Gesellschaft spielen. Dazu gehören auch unsere Hobbys und Interessen und viele andere Dinge. Ich habe oft das Gefühl, dass in Familien wie der unseren vieles davon irgendwie verloren geht.

Unsere Prioritäten sind ein wenig anders. Unsere Wahrnehmung des Lebens ist wahrscheinlich durch unsere früheren Erfahrungen und unsere aktuellen Herausforderungen etwas verändert. Das kann uns als Person völlig verändern, zum Guten und zum Schlechten.

Vielleicht haben wir gerade eine Woche im Krankenhaus verbracht - alle Pläne wurden gestrichen, unsere Welt wurde auf den Kopf gestellt. Vielleicht sind wir erschöpft von der 10. Nacht in Folge mit unregelmäßigem Schlaf. Vielleicht geht es uns aber auch ganz gut und wir wollen einfach nur ein möglichst "normales" Leben führen.

Wir sind wie Gestaltenwandler, die sich an alles anpassen, was auf uns zukommt, oft ohne Vorwarnung. Ich denke immer, wenn ich mit Amy unterwegs bin, werden sie ein "behindertes Kind" und einen "pflegenden Elternteil" sehen.

Ich habe bereits gelesen, dass pflegende Angehörige sehr oft das Gefühl haben, ihre Identität zu verlieren.

Die Rolle des Pflegers ist stark unterbezahlt. Es gibt keinen Jahresurlaub, keine Krankheitstage und keine spezielle Rentenversicherung. Es ist leicht, sich unterbewertet und unterschätzt zu fühlen. Ein vermindertes Selbstwertgefühl kann sich auf das eigene Selbstverständnis und die eigene Rolle in der Gesellschaft auswirken.

Mein Leben ist sehr stark auf Amy ausgerichtet. Ich denke, für die meisten Eltern ist ihr Kind das Wichtigste im Leben, oder zumindest eines von ihnen. Wenn Ihr Kind einen hohen medizinischen Bedarf hat und rund um die Uhr auf Sie angewiesen ist, ist es schwer, sich nicht von dieser Rolle bestimmen zu lassen.

Ich erinnere mich regelmäßig daran, dass ich nicht nur "Mama" bin (wie ich von vielen Erwachsenen so oft genannt werde!), sondern Ceri-Ann.

Ich bin eine Elternbetreuerin, ich bin eine Mutter, aber ich bin vor allem Ceri-Ann.

Amy ist Amy. Ja, Amy hat eine Behinderung und verschiedene Diagnosen. Aber bevor sie ein "behindertes Kind" ist, ist sie ein Kind. Sie ist ihre eigene Person.

Identität wird so oft dadurch definiert, was man beruflich macht. Dem stimme ich ganz und gar nicht zu. So viele Menschen arbeiten, um die Rechnungen zu bezahlen, und tun nicht unbedingt etwas, das sie mit Leidenschaft tun.

Das ist eine schwierige Frage für mich, denn ich habe das Privileg, Amys Mutter und Betreuerin zu sein, und dennoch sehne ich mich nach einem "normalen" Leben (wenn es so etwas gibt). Ich vermisse es, um 17 Uhr Feierabend zu machen und bis morgen von meinen beruflichen Verpflichtungen befreit zu sein.

Ich bin rund um die Uhr im Einsatz. Sie könnte in einer Pflegeeinrichtung sein, in der Schule, im Hospiz, überall, aber ich muss sofort bereit sein. Ich bin wie der vierte Notdienst... aber nur für eine Person.

Ich vermisse die Kameradschaft des Bürolebens. Die Brauereirunden. Die sinnlosen Besprechungen nach dem Motto "Das hätte auch eine E-Mail sein können". Der soziale Aspekt. Schon damals habe ich mich nicht stark mit meiner Arbeit identifiziert.

Ich habe meine Arbeit zwar mit Leidenschaft gut gemacht, aber sie hat mich nicht definiert.

Doch als "medizinisches Elternteil" oder was auch immer ich bin, scheint dies mein ganzes Leben zu sein. Ich denke ununterbrochen über die nächste Amy-bezogene Sache nach, um die ich mich kümmern muss.

Ich denke ständig darüber nach, was ich tun kann, um das Bewusstsein für Barrierefreiheit zu schärfen und einen kleinen, positiven Unterschied in einer Welt zu machen, die manchmal unglaublich frustrierend sein kann.

Ich darf nicht vergessen, dass ich neben all den Aufnahmen, der Verwaltung, den Telefonaten, Terminen, Medikamenten, Therapien, Eingriffen usw. auch eine liebevolle Freundin, eine Naturliebhaberin, eine Tierliebhaberin, eine Rockmusikliebhaberin, eine Gamerin, eine Kaffeeliebhaberin, eine Pizzaliebhaberin, eine Baum- und Pflanzenliebhaberin, eine Leserin, eine Schriftstellerin und eine Podcast-Süchtige bin.

Ich bin so viele Dinge. Ich bin fürsorglich, ängstlich, ein bisschen erschöpft, ein bisschen albern, ein Überdenker, ein Schwätzer, ein bisschen ein Nörgler (sorry!).

Verlieren Sie sich nicht.

Hinter der Rolle der Krankenschwester, des Arztes, des Physiotherapeuten, des Diätassistenten, des Logopäden usw. sind Sie selbst eine wertvolle, erstaunliche und hart arbeitende Person.

Amy ist zielstrebig, fleißig, temperamentvoll, frech, clever, lustig, fürsorglich, süß. Sie ist so viele Dinge. Sie liebt Kinderlieder, sie liebt die Natur, sie liebt Lieder, sie liebt Spielzeug, sie liebt die Interaktion.

Sie ist eine Frau der Superlative - ich bin natürlich voreingenommen. Sie ist vielschichtig und das nicht nur in Bezug auf ihre Gesundheit. Sie ist nicht zu ignorieren, nicht abzuschreiben und genauso wichtig wie alle anderen.

Also ja. Sie mögen uns ansehen. Ihr mögt uns bemitleiden, mit uns mitfühlen, uns anstarren oder uns vielleicht einfach nicht verstehen. Aber wir sind wichtig, wir sind wichtig, wir leisten einen Beitrag, wir werden geschätzt, wir sind vieles.

Wir sind nicht das, was wir an der Oberfläche zu sein scheinen. Wir haben viele Schichten. Wir sind alle komplex. Wir sind alle Menschen. Wir alle kämpfen um unseren Platz in dieser Welt. Wir alle wollen dazugehören, gleichberechtigt sein und akzeptiert werden.