Die Komplikationen von mehr als einem autistischen Kind

Als mein Sohn gerade drei Jahre alt war, wurde bei ihm offiziell Autismus diagnostiziert. 16 Monate später wurde auch bei seiner Schwester die Diagnose gestellt. Obwohl beide auf dem Papier genau dieselbe Diagnose hatten, waren ihre Bedürfnisse völlig unterschiedlich.

Eines der Kinder konnte sich gut anordnen, war sprachbegabt, hatte keine Lernschwäche, ernährte sich nur sehr eingeschränkt, hatte aber sehr gute feinmotorische Fähigkeiten und begann, einen Bleistift zu halten und Buchstaben und Zahlen zu bilden. Das andere liebte das Durcheinander, die Unordnung, konnte nicht sprechen, war in allen Bereichen seiner Entwicklung extrem verzögert, aß alles (auch nicht essbare Dinge), konnte immer noch keinen Stift oder kein Besteck halten und hielt keinen Blickkontakt.

Obwohl sie dieselbe Diagnose hatten, waren ihre Bedürfnisse so weit wie möglich auseinander.

Meine Kinder sind jetzt Teenager, aber in den letzten 9 Jahren, seit bei beiden Kindern die Diagnose gestellt wurde, hat die Tatsache, dass sie mehr als ein autistisches Kind haben, eine Reihe von Herausforderungen mit sich gebracht, die ich oft auch in anderen Familien mit autistischen Kindern sehe.

Die erste ist diese: Es kann für Menschen schwer sein, die Bedürfnisse beider Kinder zu erkennen.

Die Bedürfnisse meines Sohnes sind unübersehbar. Er flattert und macht Geräusche, er spricht mit 13 Jahren noch nicht und er ist noch nicht bereit für das Toilettentraining. Er ist ungestüm, hat ein sehr geringes soziales Bewusstsein, muss rund um die Uhr betreut werden und kommt nicht einmal mit den einfachsten Veränderungen im Tagesablauf zurecht. Wenn ich erzähle, dass er Autist ist, nicken oder lächeln sie oft, denn er ist der Inbegriff dessen, was viele als hochbedürftig oder schwer autistisch ansehen. Im Gegensatz dazu ist seine Schwester verbal und nicht lernbehindert, und es war ein ständiger Kampf, andere dazu zu bringen, ihre Bedürfnisse zu sehen und zu verstehen. Man geht davon aus, dass das eine Kind "autistischer" ist, obwohl das überhaupt nicht stimmt.

Der zweite Punkt ist dieser: Das Jonglieren mit den Bedürfnissen von mehr als einer Person ist schwierig

Ich bin mit Geschwistern aufgewachsen, und meine Eltern haben sich sehr darum bemüht, die Dinge für uns alle so fair wie möglich zu halten. Aber keiner von uns hatte besondere Bedürfnisse, also gab es zu den Mahlzeiten immer das gleiche Essen und die Erwartungen waren für alle gleich. So sieht das Leben als Elternteil jetzt nicht aus, denn ich jongliere mit den Bedürfnissen zweier komplexer autistischer junger Menschen, um ein friedliches, geregeltes Zuhause zu erhalten. Auf der einen Seite habe ich ein Kind, das nur zufrieden ist, wenn die Technik auf der höchsten Lautstärke läuft, das immer in Bewegung sein muss und das nichts mehr liebt als die gleichen zehn Sekunden von etwas auf YouTube, das den ganzen Tag wiederholt wird. Während mein anderes Kind im selben Haus von der Stille lebt, von Menschen, die ruhig dasitzen, und die es sehr erregt, wenn es nonstop etwas in der Wiederholung hört! Jeder Tag ist ein Balanceakt, und es gibt Tage, an denen ich versage und jemand verärgert zurückbleibt. Seien Sie nachsichtig mit sich selbst als Elternteil, wenn Sie mehr als ein autistisches Kind haben, denn allen Bedürfnissen gerecht zu werden, auch den eigenen, ist ein heiliger Gral, der sich oft im Handumdrehen ändern kann!

Drittens: Der Papierkram ist verrückt!

Von zwei Losen von Schulzeugnissen über Behindertenleistungen bis hin zu Berichten von Fachleuten, Schulbesprechungen, Telefonaten, Bildungsplänen, Zielen und Beurteilungen brauchen Sie ein ganzes System, um alles zu organisieren und abzulegen! Die Zeit und Energie aufzubringen, um alles auszufüllen, wegzuschicken oder zu vervollständigen, ist anstrengend und kräftezehrend. Wenn man dann noch die verschiedenen Schulen, die verschiedenen Fachleute, die mit den Kindern arbeiten, und sogar die verschiedenen Kinderärzte berücksichtigt, braucht man an manchen Tagen sogar eine eigene Assistentin!

Viertens: Machen Sie sich keine Vorwürfe

In meiner Familie ist Autismus höchstwahrscheinlich genetisch bedingt, da auch bei meinem Mann die Diagnose offiziell gestellt wurde. Das kann zwar Antworten bringen, aber für viele auch Schuldzuweisungen. Urteile von Freunden und der Öffentlichkeit können dazu führen, dass man denkt, es läge an den elterlichen Fähigkeiten oder an etwas, was man getan hat, aber das ist für niemanden hilfreich. Es gibt keine Schuld, und als Elternteil Schuldgefühle zu haben, macht die Sache nur noch schwieriger. Lassen Sie andere denken, was sie wollen, und verwenden Sie Ihre Energie stattdessen darauf, die besten Eltern zu sein, die Sie sein können.

Jeden Tag sehe ich meine Kinder an und hoffe, dass ich das Beste für sie tue, was ich kann. Ich bemühe mich, sie beide als die wundervollen, einzigartigen, schrulligen Individuen zu sehen, die sie sind, und ihnen die Liebe und Aufmerksamkeit zu geben, die sie brauchen, auf welche Weise auch immer. Es ist schwierig und anstrengend, aber die Tatsache, dass ich mehr als ein autistisches Kind habe, hat mich gelehrt, wie groß das Spektrum ist, wie schwierig wir alle sind und wie wir gemeinsam Respekt, Geduld und Verständnis lernen können, was uns nicht nur zu Hause, sondern auch in der Welt da draußen hilft.