Die Kosten der Pflege

In unserer lokalen Gemeinschaft (und auch darüber hinaus) scheint es ein Missverständnis zu geben.

Kürzlich habe ich in den sozialen Medien einen Aufschrei über die kürzlich an viele Haushalte im Vereinigten Königreich gewährte Lebenshaltungskostenhilfe erlebt. Das Geld sollte Menschen mit finanziellen Schwierigkeiten helfen, mit dem plötzlichen Anstieg der Lebenshaltungskosten im Vereinigten Königreich fertig zu werden.

Die Medien trugen nicht gerade dazu bei, indem sie Schlagzeilen formulierten, die eindeutig darauf abzielten, Wut zu erzeugen und eine Reaktion zu provozieren.

Die Leute stürzten sich auf die Tastatur und beschimpften alle Empfänger als "faul", "Schmarotzer" und andere Dinge, die ich hier nicht gerne schreiben würde. Vieles davon war gegen Menschen gerichtet, die sich in einer ähnlichen Situation wie wir befinden.

Eine Situation, die ich nie erwartet hätte.

Ich beobachte, wie die Leute verteidigen, warum sie das Geld brauchen. Ich beobachte Menschen, die wütend sind, weil sie jeden Tag lange arbeiten und "nichts bekommen".

Ich habe gesehen, wie einige sehr, sehr unangenehme Dinge gesagt wurden.

Es gibt eine eindeutige Haltung, dass Menschen mit Behinderungen nur "kostenloses Geld" oder "kostenlose Wohnungen" oder "kostenlose Sachen" erhalten.

Ich erinnere mich an einen Beitrag vor längerer Zeit, in dem jemand unverblümt vorschlug, dass Menschen mit Autismus kostenloses Spielzeug und alles, was sie brauchen, erhalten sollten.

Meine Frage lautet also: Wo kann ich mich bitte für dieses kostenlose lebenslange Geld anmelden? Es klingt wunderbar.

Scherz beiseite, für viele von uns ist die finanzielle Situation schwieriger denn je.

Wir hatten kürzlich Probleme, einen neuen Gaszählerstand zu übermitteln, und unser "intelligenter" Zähler hatte aufgehört zu funktionieren. Wir ließen ihn austauschen und erfuhren, dass wir 79 000 £ schulden! Stellen Sie sich unsere Überraschung vor! Glücklicherweise wurden wir nach einigen Wochen des Hin und Her von E-Mails und Anrufen darüber informiert, dass wir eigentlich nur 797 £ schulden. (Nur! sagt sie, als ob sie im Moment mehr als 2,70 £ auf ihrem Konto hätte).

Sie sehen, Familien wie unsere haben viel höhere Betriebskosten! Ein höhenverstellbares Krankenhausbett, eine Ernährungspumpe, eine Absaugmaschine, an der Decke montierte Hebevorrichtungen, ein ständig kochender Wasserkocher für steriles Wasser für Sondennahrung, die zusätzliche Wäsche, die zusätzlichen Duschen, die Stomapflege und -verwaltung.

Ich könnte immer so weitermachen. Alles muss aufgeladen oder in irgendeiner Form regelmäßig gewartet werden, was irgendeine Form von Energie erfordert.

Krankenhausaufenthalte. Das erfordert so viel mehr Geld, als man erwarten würde!

Tagesausflüge. Betanken eines Rollstuhlwagens, der einen großen, schweren Rollstuhl und medizinische Geräte überall hin transportieren muss.

Ich denke jedoch, dass man das Bild, das ich hier zu malen versuche, nicht wirklich verstehen kann, wenn man nicht unser Leben lebt.

Die Familien sind verängstigt. Wie werden sie ihr Haus in diesem Winter heizen? Viele Menschen müssen zwischen Essen und Heizen wählen.

Alle, die ich in einer ähnlichen Situation kenne, würden Ihnen im Allgemeinen das Gleiche sagen.

Sie würden Ihnen sagen, dass es ein Privileg ist, Vollzeit zu arbeiten. Sie würden Ihnen sagen, wie sehr sie die Arbeit vermissen. Die Produktivität, die Ablenkung, den sozialen Aspekt, das Geld und so viele andere Dinge.

Sie würden Ihnen sagen, dass sie es vermissen, das Haus mit Handtasche, Telefon und Schlüssel verlassen zu können.

Dass sie jeden Anruf verpassen, der ihnen ein mulmiges Gefühl im Magen bereitet. "Oh Gott, nicht schon wieder ein Krankenwagen, oder? Geht es ihr gut?"

Sie vermissen es, eine Auszeit an einem Ort buchen zu können, ohne sich monatelang über Anpassungen, Zuschüsse und die Frage zu informieren, ob sie es sich leisten können, geschweige denn, ob sie ohne die Pflege- und Erholungsleistungen auskommen, auf die sie Anspruch haben.

Eine der wichtigsten Lektionen, die ich in den letzten 8 Jahren gelernt habe, war, nicht zu urteilen.

Ich erinnere mich daran, dass ich als Vollzeitangestellte in einem Büro arbeitete.

Ich schäme mich, diese Geschichte zu erzählen... aber ich erinnere mich, dass ich eines Tages einen kleinen Wutanfall und einen Ausbruch über die Menge an Wohltätigkeitsveranstaltungen hatte, die wir ständig durchführten. Es war immer ein Sponsorenlauf hier, ein Kuchenverkauf dort, ein Tag ohne Uniform hier, eine Bergwanderung dort.

Zu meiner Verteidigung muss ich sagen, dass ich damals schwanger war und jeden Cent für eine Anzahlung auf unser erstes Haus sparte. Ich hatte 60-Stunden-Wochen hinter mir, und die Erschöpfung hatte mich übermannt.

Was ich damit sagen will, ist, dass ich es verstanden habe.

Ich verstehe sehr gut, warum die Menschen wütend sind.

Ich weiß jetzt allerdings, dass ihr Ärger völlig unangebracht ist.

Diese 326 Pfund reichen nicht einmal zur Hälfte, um die Stromrechnung zu bezahlen, die gerade in die Höhe geschossen ist. Ich kann nicht einfach hingehen und Überstunden machen. Ich kann mir keinen anderen Job suchen, so gern ich das auch tun würde.

Vor ein paar Jahren habe ich versucht, ein paar Stunden pro Woche zu arbeiten. Es war eine Katastrophe.

Ich war regelmäßig völlig erschöpft und hatte ein Burnout wegen Schlafmangels, ständiger medizinischer Eingriffe usw. Oder ich wäre unzuverlässig wegen der ständigen Brustinfektionen und Krampfanfälle meiner Tochter.

Das hat so viel Stress verursacht.

Der Zahltag würde kommen. Ich würde mich freuen, wieder mein eigenes Geld zu verdienen, um dann festzustellen, dass mein Verdienst eine geringere Auszahlung des Universalkredits bedeutet.

Mir wurde klar, dass ich im Grunde genommen umsonst arbeitete, während alle anderen um mich herum bezahlt wurden ... und dennoch kümmerte sich keiner von ihnen rund um die Uhr um einen medizinisch sehr komplexen Pflegebedürftigen.

Hinzu kommt, dass die Wohltätigkeitsorganisationen seit der Pandemie finanziell massiv betroffen sind.

Fehlende Mittel können dazu führen, dass es für die Menschen viel schwieriger wird, die Förderkriterien zu erfüllen, so dass mehr Menschen keinen Zugang zu Zuschüssen haben, für die sie zuvor qualifiziert waren.

Nachts mache ich mir ständig Sorgen. Über das Urteil der Gesellschaft über uns. Darüber, was ich hinterlassen werde, wenn ich nicht mehr bin. Über Geld, das wir nie haben werden.

Ich weiß aus tiefstem Herzen, dass Pflegekräfte einen enormen Beitrag zu unserer Gemeinschaft leisten. Wir ersparen unserer Regierung jedes Jahr Millionen.

Wir bekommen keine Krankheitstage, wir bekommen keinen Jahresurlaub. Wir bekommen keine Beurteilung und leiden oft unter Isolation, mangelndem Selbstwertgefühl und schlechterer Gesundheit. Wir bekommen keine schöne Altersvorsorge. Wir tun das, was wir tun, aus Notwendigkeit und auch aus Liebe.

Wir leben nicht in kostenlosen großen, schicken Häusern.

Viele von uns mussten ihre nicht anpassungsfähigen Häuser, für die wir so hart gearbeitet hatten, verkaufen.

Viele von uns mussten sich unermüdlich dafür einsetzen, dass wir die Anpassungen an unsere Häuser erhalten, die wir für die sichere Betreuung von Kindern benötigen. Niemandem wird einfach etwas "geschenkt".

Viele leben in ungeeigneten, beengten Wohnungen und können nicht einmal mit einem Rollstuhl durch die Tür kommen.

Die Dienstleistungen sind für uns ständig bedroht.

Wir machen uns ständig Gedanken über die Finanzierung von Erholungsaufenthalten, die Finanzierung von Transport und Bildung, die Finanzierung des NHS und vieles mehr.

Es ist psychisch anstrengend, sich so viele Sorgen zu machen, wie wir tun. Wir haben ständig das Gefühl, dass wir alles verteidigen müssen, was wir bekommen, egal wie wenig es ist.

Wenn Sie dies lesen, aber nicht in unserer Position sind, möchte ich Sie wirklich bitten, ein wenig mehr Mitgefühl zu haben und tatsächlich ein Verbündeter von uns zu werden. Wir sind nicht der Feind.

Glauben Sie nicht den Schlagzeilen, wenn sie darauf aus sind, Klicks und Kommentare zu bekommen. Denken Sie darüber nach, was wir jeden Tag durchmachen, und feiern Sie, wie schön und wertvoll das Leben wirklich ist.

Die Ironie des Ganzen ist, dass ich jetzt eigentlich ein besserer Mitarbeiter wäre als je zuvor. Meine administrativen Fähigkeiten sind unübertroffen, ich bin geduldiger als je zuvor, ich bin direkter und effizienter, ich bin in vielen Bereichen erfahren.

Ich bin so viel für meine Tochter. Ich kann medizinische Verfahren und Eingriffe durchführen, von denen ich nicht wusste, dass es sie gibt, und von denen ich nie dachte, dass ich sie beherrschen würde.

Seien Sie nett zu sich selbst. Sie machen das absolut brillant. Was die äußere Welt denkt, ist nicht von Bedeutung. Sie kennen Ihre eigene Wahrheit und Wichtigkeit.

Ich weiß, dass es Menschen gibt, die mit allem, was ich hier geschrieben habe, ganz und gar nicht einverstanden sind. Aber ich weiß, dass ich beide Seiten sehe.

Und Sie sollten wissen, dass Sie niemals wirklich verstehen können, wie unser Leben aussieht, bevor Sie nicht eine Meile in unseren Schuhen gelaufen sind.