Die Kunst der Abgrenzung

Sarah Paull
Wir teilen Spaß und Chaos unseres Familienlebens, während wir unseren Zwillingsmädchen helfen, ihr volles Potenzial nach einer Hirnverletzung zu errei...

Während ich in meinem Lieblings-Co-Working-Café sitze und diesen Blog zwischen zwei Projekten schreibe, wird mir klar, dass ich den ganzen Tag an einem Wort festgehalten habe: Dissoziation. Ich habe es in einem Eltern-Podcast gehört, The Skies We Are Under, in dem es darum ging, wie Eltern diese Fähigkeit schon früh entwickeln. Und es fiel mir auf - ich bin die Königin der Dissoziation.
Diese Zeit des Jahres stellt diese Fähigkeit immer wieder auf die Probe. Auf meinem iPhone und in den sozialen Medien tauchen Erinnerungen auf - Bilder von mir auf der Entbindungsstation eines Krankenhauses der Stufe 3, wo ich Bettruhe hielt und versuchte, eine Frühgeburt zu verhindern. Jede Woche, die verging, fühlte sich sicherer an, während wir uns der Geburt näherten. Ich schickte meinem Mann, der 50 Meilen entfernt lebte und sich um unser zweijähriges Kind kümmerte, ständig Nachrichten und fragte: "Wo ist Mami? Ich schickte ihm ein Foto von meinem Essen im Krankenhaus und den neuesten Stand der Visite.
Schließlich wurden unsere Zwillinge im April geboren. Nach einer traumatischen Geburt schien es ihnen auf der Neugeborenen-Intensivstation gut zu gehen - bis wir nach drei Wochen erfuhren, dass sie beide schwere Hirnverletzungen hatten. Ende Mai wurden wir entlassen und waren endlich wieder als Familie zusammen. Aber mittendrin habe ich die Erinnerungen an den Frühling fast vergessen - zermürbt von der Erschöpfung des Neugeborenen und der nagenden Angst vor der Zukunft.
Ich lebte im Kampf-oder-Flucht-Modus.
Von 9 bis 17 Uhr, montags bis freitags, kamen die Fachleute und versicherten uns: "Wir sind immer für Sie da." Das heißt, bis das Wochenende kam. Oder mitten in der Nacht. Oder der Jahresurlaub. Und dann, plötzlich, um 3 Uhr morgens, mit drei hellwachen Kindern, war niemand mehr bei mir. Und muss ich die Pandemie überhaupt erwähnen? Als alle persönliche Unterstützung für sechs Monate abgeschnitten war? Ich kann Ihnen versichern, dass "die ganze Zeit bei Ihnen" über E-Mails und verpixelte Videoanrufe nicht ganz ausreichte.
Die meisten Fachkräfte arbeiteten etwa zwei Jahre lang mit unseren Mädchen, bevor sie eine andere Stelle antraten oder befördert wurden und wir wieder von vorne anfangen mussten. Wir wurden von einem Dienst entlassen und zu einem anderen versetzt - in der Regel an der Zweijahresgrenze und erneut, wenn sie eingeschult wurden. Dann kam ein neues Übergangsteam, das alle unsere Namen, Diagnosen und unsere Geschichte kennen musste. Manchmal wünschte ich, ich könnte ihnen einfach einen Spickzettel mit den wichtigsten Punkten geben. Wahrscheinlich wäre das nicht angebracht, aber es wäre effizient.
In diesem Winter brachte ich Scarlett zu einem ketogenen Bluttest in unserem örtlichen Krankenhaus. Die Krankenschwester begrüßte mich mit einem Lächeln.
"Komm, setz dich hin, Super-Mama! Bekommt sie diesmal Betäubungscreme?", fragte sie und sah Scarlett an. "Hallo Scarlett, ich bin's, Sally. Wirst du heute ein braves Mädchen sein?"
Ich war verblüfft. Es war das erste Mal, dass Scarlett Blut abgenommen wurde, und wir hatten diese Krankenschwester noch nie gesehen. Verwechselte sie uns mit jemand anderem?
Wir haben die Tortur überstanden - Scarlett verlangte, wie es sich gehört, am Ende einen Aufkleber. Als wir gingen, fügte Sally hinzu: "Wir sehen uns in 12 Wochen! Wie kommen die Schwestern voran? Genießen sie immer noch das Trampolin?"
Ich ging, verwirrter denn je. Hatte sie an die falsche Familie gedacht? Hat sie überhaupt den richtigen Bluttest für mein Kind gemacht? Der Gedanke nagte wochenlang an mir.
Als wir 12 Wochen später zurückkehrten, fragte ich schließlich: "Sally, sind wir uns schon einmal begegnet? Ich war so verwirrt, wie vertraut du mir beim letzten Mal warst."
Sie lächelte. "Ich war deine Krankenschwester für Neugeborene. In dem ersten Sommer nach der Geburt der Zwillinge kam ich zweimal pro Woche zu Ihnen nach Hause. Ich erinnere mich, dass beide Mädchen unruhig waren und Ihre zweijährige Grace unbedingt mit Ihnen auf ihrem neuen Trampolin spielen wollte. Du warst angeschlossen, hast Milch abgepumpt und gleichzeitig die Zwillinge mit NG gefüttert. Sie baten mich, sie zu wiegen und zu messen, während Sie mit Grace ein wenig herumhüpften - sie hatte den ganzen Tag die zweite Geige gespielt."
Ich stand da und wurde rot. Richtig. Plötzlich ergab die vorherige Interaktion einen Sinn.
Als ich nach Hause fuhr, tauchte die Erinnerung wieder auf. Ich konnte mich an diesen Tag erinnern. Aber ich hatte sie nicht wiedererkannt oder mich daran erinnert, bis sie mich wieder in die Situation hineinzog. Da wurde es mir klar - ich hatte gelernt, mich von diesen schlechten Tagen zu distanzieren. Ich hatte sie in meinem Kopf eingesperrt, um die täglichen Herausforderungen zu überstehen.
Diese Fähigkeit habe ich im Laufe der Jahre erprobt.
Tag des Sports, Juni 2023. Ein Kind war sehr pflegebedürftig. Ich tauschte mit einer Betreuerin, damit ich das Rennen meines Ältesten sehen konnte. Die anderen Eltern machten Smalltalk: "Wie geht es den Zwillingen?" Ich lächelte und sagte: "Es geht ihnen gut! Sie halten gerade ein Nachmittagsschläfchen mit einer Betreuerin." Keine Lüge... ich habe nur den Teil über das Krankenhaus weggelassen.
Gespräche bei der Abholung von der Schule. "Viel zu tun?", fragen die Eltern. "Ja, ich hatte viele Besprechungen", antworte ich. Ich lasse einfach weg, dass es bei diesen Besprechungen darum ging, Rollstühle auszumessen und für die Haltungsbedürfnisse meines Kindes zu kämpfen - für die richtige Ausrüstung statt für die billigste Option, von der der OT hoffte, dass ich sie akzeptieren würde.
Eltern, die sich um ihre Kinder kümmern, können von einer stressigen Situation, in der es um Leben und Tod geht, zu einer Party ohne Ende werden - und das nur wenige Wochen später.
Das ist die Macht der Abgrenzung.
Ich kann mit der Welt auf meinen Schultern ins Bett gehen, alles aufschreiben, um den Kopf frei zu bekommen und abzuschalten. Dann, mitten in der Nacht, schlägt ein Monitor Alarm - mein Kind atmet nicht genug. Innerhalb einer Minute habe ich die Nasensonde aufgesetzt, den Sauerstoff eingeschaltet und überlege, ob ich es zu Hause schaffen kann oder ob wir ins Krankenhaus müssen.
Wenn sie sich auf einen Liter Sauerstoff einstellt, schlafe ich in 15 Minuten wieder ein. Aufwachen. Drei Kinder anziehen und morgendliche Medikamentenrunde. Schule absetzen. Um 9 Uhr morgens mit der Arbeit beginnen, als ob nichts davon passiert wäre. Ob das eine gesunde Art zu leben ist, fragen Sie mich in 10 Jahren!
Pflegende Eltern zeigen eine außergewöhnliche Anpassungsfähigkeit - sie entwickeln Fähigkeiten, die die meisten Menschen nie verstehen werden. Das heißt, bis das Leben es von ihnen verlangt. Egal, ob wir ein Kind, einen Elternteil oder einen geliebten Menschen pflegen, wir entwickeln uns zu einer neuen Version von uns selbst. Eine Version, die auf Stärke, Überleben und einer so starken Liebe beruht, dass sie uns lehrt, immer weiterzugehen - auch wenn die Welt stillsteht.
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