Das Wesen der Epilepsie

Er kam wie an jedem anderen Schulmorgen nach unten, um zu frühstücken, sich anzuziehen und sich für den Schulbus bereit zu machen. Er schaffte es aber nie in den Bus.

Die Epilepsie hat wieder zugeschlagen.

Leider liegt das in der Natur der Epilepsie, und wir können nichts tun, um das zu ändern.

Wir können monatelang, ja sogar jahrelang, nicht daran denken, aber dann plötzlich, wenn man es am wenigsten erwartet, hört man den Husten, sieht, wie sein Mund schäumt, hört den Sturz, sieht, wie sein Körper starr wird, und das Herz sinkt.

Es erschüttert einen bis ins Mark.

Das ist beängstigend und durchkreuzt alle Ihre Zukunftspläne. Es schaltet alles zurück in den Schutzmodus, in den Wachsamkeitsmodus, in den Sicherheitsmodus. Das bedeutet, dass er ständig über einen Monitor überwacht wird, dass man ihn verfolgt und sogar beobachtet, wenn er isst.

Das ist die Natur der Epilepsie. Es ist ihr egal, wie sich das auf meinen Sohn oder den Rest seiner Familie auswirkt.

Es ist dieses beklemmende Gefühl, zu entscheiden, ob und wann er wieder Medikamente braucht, wenn er nicht mitteilen kann, wie er sich fühlt oder was er erlebt.

Es ist die Angst, dass etwas noch Unheimlicheres im Spiel ist, wie damals, als bei einer Untersuchung vor Jahren ein riesiger Hirntumor entdeckt wurde.

Es ist die Sorge, dass dies die neue Normalität sein könnte, dass sein fortschreitender genetischer Zustand ein Stadium erreicht hat, in dem die Dinge von nun an so sein werden.

Es schickt ihn in die Schule, immer in Erwartung des nächsten Anrufs.

Man bestellt einen neuen Matratzenschutz für den Fall der Fälle, kauft Krankenschüsseln in großen Mengen, stellt sicher, dass das Thermometer neue Batterien hat (für den Fall, dass der nächste Anfall durch einen Temperaturanstieg ausgelöst wird), sorgt dafür, dass das Handy immer aufgeladen ist und ein Guthaben hat, und bewahrt für den Fall der Fälle Benzin im Auto auf.

Das ist die Natur der Epilepsie. Sie wirkt sich auf die gesamte Familie aus und zwingt einen, alles neu zu überdenken.

Es bedeutet, nach jedem Anfall die Anfallspläne zu aktualisieren. Man zweifelt an sich selbst und fragt sich, ob man einen Auslöser übersehen hat, ihn in der Nacht zuvor zu sehr stimuliert hat oder keine Anzeichen bemerkt hat, als er aufgewacht ist.

Man zweifelt an seinem eigenen Verstand und fühlt sich wie ein Versager, während man hilflos zusieht, wie er bewusstlos wird, sich schüttelt, schäumt, zuckt und dann stundenlang so tief schläft, dass er verwirrt und desorientiert zurückbleibt.

Es ist diese endlose Debatte darüber, wie oft zu oft ist und wann wir erwägen, mit der Einnahme von Medikamenten zu beginnen, sie zu wechseln oder aufzustocken.

Er wacht jeden Morgen auf und fragt sich, ob er es heute wieder in den Bus schafft oder nicht.

Das ist die Natur der Epilepsie und das ist unser tägliches Leben hier mit unserem nicht sprechenden Sohn.