Die Norm

Während der Pandemie war viel vom "neuen Normalzustand" die Rede, die Menschen hatten Mühe, sich anzupassen, und es gab eine globale Verbindung und ein Verständnis für die Herausforderungen, mit denen viele konfrontiert waren. Letzten Endes kehrten jedoch viele von uns zur "alten Normalität" zurück, als die Pandemie vorüber war. Einige wurden natürlich mit lebensverändernden Konsequenzen konfrontiert.

Für Eltern behinderter Kinder, die sich auf einer anderen Art von Elternschaft wiederfinden, als sie es sich vorgestellt haben, ist eine neue Normalität von Dauer. Sie entwickelt sich auch weiter. Es ist nicht so einfach wie eine neue Reihe von Regeln, an die wir uns halten müssen und die auch für alle anderen gelten.

Jeden Tag werden wir mit neuen Herausforderungen konfrontiert. Kurvebälle, neue Diagnosen, neue Medikamente, neue Fachleute. Nichts bleibt, wie es ist. Zufällige Überraschungen und Dinge, die es nur bei uns gibt, tauchen auf (meine Google-Fotos zeigen ein Anfallsvideo und fragen mich, ob ich den Moment noch einmal erleben möchte).

Wir beginnen, andere "Normale" in dieser Welt kennen zu lernen.

Es ist normal, dass man 2-4 Jahre auf eine bestimmte Beurteilung oder Maßnahme warten muss. Neulich rief mich ein OT an und teilte mir mit, dass wir die Spitze der Warteliste erreicht haben. Ich konnte mich nicht daran erinnern, dass ich auf dieser Liste stand. Das liegt daran, dass wir vor zwei Jahren überwiesen wurden, als mein Kind andere Probleme hatte als jetzt. Diese 'Normalen' sind sehr beunruhigend. Wir scheinen uns damit abgefunden zu haben, dass es einfach so ist, wie es ist.

Solche Wartelisten für Kinder (oder eigentlich für jeden) sind nicht in Ordnung. Wir verlieren wertvolle Zeit, in der ein Eingreifen und Unterstützung einen großen Unterschied machen könnten.

Unsere Normalität wird von den meisten Menschen nicht geteilt, wie es bei der Pandemie der Fall war. Für andere ist es oft beängstigend, sich damit zu beschäftigen oder darüber nachzudenken. Sie wissen nicht, was sie sagen oder wie sie reagieren sollen. Es fühlt sich an und ist "anders".

Soziale Medien bringen viele Probleme mit sich, aber für pflegende Eltern können sie eine Gemeinschaft bieten, eine Facebook-Gruppe voller Menschen, die das Leben als pflegende Eltern gut verstehen; Blogs wie der von Firefly, die Familien in ähnlichen Situationen unterstützen wollen. Es gibt auch eine Reihe brillanter Podcasts, darunter The Skies We're Under, die von und für pflegende Eltern erstellt wurden.

Unsere Normalität kann auch dazu führen, dass wir uns in lächerlichen Situationen wiederfinden

Ich schreibe dies zum Beispiel mit einer großen Tüte Mehl neben mir auf meinem Schreibtisch. Er liegt dort, weil meine Tochter versucht hat, ihn auf den Boden zu werfen, um zu sehen, ob er genauso zerbricht wie ein Sack Reis, mit dem sie letzte Woche experimentiert hat.

Auch wenn unsere Norm ganz anders ist als die der meisten Menschen, gibt es viele Möglichkeiten, mit anderen in Kontakt zu treten, die ebenfalls eine ähnliche Norm leben. Die Verbindung mit denen, die es verstehen, ist stark.