Die Vorteile der Vorausschau

Als SN-Familien wünschen wir uns oft, wir hätten eine Kristallkugel - sei es, um eine Diagnose zu finden, um uns auf künftige gesundheitliche Probleme vorzubereiten oder um zu wissen, wie sich die Bedürfnisse unserer geliebten Kinder verändern werden - es ist etwas, womit wir alle manchmal kämpfen.

Sam wird palliativmedizinisch betreut, und zwar seit er 12 Monate alt ist.

Viele Menschen denken, dass Palliativmedizin etwas ist, wovor man sich fürchten muss, dass sie bedeutet, dass der Tod unmittelbar bevorsteht, aber das ist absolut nicht der Fall.

Für uns und Sam bedeutet das, dass wir dafür sorgen müssen, dass er richtig gepflegt wird und die richtigen Geräte und/oder Anpassungen und Pflegemaßnahmen erhält, um ihm ein angenehmes und schmerzfreies Leben zu ermöglichen.

Die Ereignisse dieses Jahres haben unsere kleine Seifenblase der Unwissenheit über die wahrscheinliche Zukunft unseres Sohnes, insbesondere über seine voraussichtliche Lebenserwartung, zum Platzen gebracht.

Sie haben auch deutlich gemacht, wie sehr sein allgemeiner Gesundheitszustand durch fast ein Jahrzehnt ununterbrochener Anfälle, Aspiration und eingeschränkte Mobilität beeinträchtigt wurde.

Und hier hat sich seine Palliativmedizinerin wirklich verdient gemacht.

Als Sam wieder zu Hause war und sich gut erholt hatte, führten wir ein langes Gespräch darüber, wie wir am besten mit Sams verschiedenen gesundheitlichen Problemen umgehen sollten.

Anstatt sich nur mit seiner Epilepsie oder seinen Magenproblemen zu befassen, hat sie unseren Sohn ganzheitlich betrachtet.

In aller Ruhe und in der Lage, über das, was wir besprachen, nachzudenken, erstellten wir gemeinsam einen Plan für das Symptommanagement.

Dieser Bericht wurde dann an Sams Hausarzt und das Kinderhospiz weitergeleitet und findet sich auch in seinen Krankenakten.

Wenn er nun ins Krankenhaus kommt, sei es für Routinebesuche oder für Notfälle, kennt jeder den Plan, was in den verschiedenen Situationen zu tun ist.

Es entlastet uns als seine Eltern, weil wir wissen, dass es einen Plan gibt, und es hilft seinem medizinischen Team. Das ist ein Gewinn für alle.

Auch wenn ich mir sehr wünsche, dass die Dinge anders wären, hat sie sich bereits bewährt. Wir können die Zukunft vielleicht nicht vorhersagen, aber wir können uns auf jeden Fall auf sie vorbereiten.