Dinge, auf die wir keinen Einfluss haben - Krankenhausaufenthalte

Ich hatte heute Morgen meine erste Panikattacke seit langem.

Ich komme mir hinterher immer so dumm vor.

Manchmal geht mir der Mangel an Kontrolle, den wir über so vieles in unserem Leben haben, wirklich auf die Nerven.

Vor kurzem hatten wir unseren ersten Krankenhausaufenthalt seit über einem Jahr. Gestern Nachmittag sind wir nach einer Woche Aufenthalt nach Hause gekommen.

Wir arbeiten jeden Tag so hart daran, ein Krankenhaus zu vermeiden.

Der einzige Vorteil der Pandemie ist, dass Amy sich keine Erkältung oder Grippe eingefangen hat, die sie oft ins Krankenhaus bringt.

Ein paar Tage lang war Amys Atmung nicht besonders gut gewesen.

Wir haben regelmäßig vernebelt und abgesaugt, um eine Infektion zu verhindern.

An einem Montag brachte ich sie zur Untersuchung ins Krankenhaus.

Sie diagnostizierten ein durch Viren ausgelöstes Asthma und schickten uns mit einem Inhalationsplan nach Hause.

Alle 4 Stunden den Wecker zu stellen, auch nachts, macht mich körperlich und seelisch fertig, aber wir hielten durch in der Hoffnung, dass es ihr bald besser gehen würde.

Am Mittwochabend hatte sie sehr hohes Fieber, erhöhte Atemarbeit, ein Ziehen in der Luftröhre und klang sehr klapprig und unwohl.

Wir hielten sie über Nacht stabil und brachten sie am Morgen wieder ins Krankenhaus. Mehrere Taschen wurden sorgfältig gepackt und ins Auto verladen.

Diesmal brauchten wir keinen Krankenwagen.

Der Arzt hörte sie ab und war sich sicher, dass es sich um eine schwere Brustinfektion handelte.

Ihr Sauerstoffgehalt im Blut war niedrig, also wurde sie an den Sauerstoff angeschlossen und wir brachten sie zum Röntgen.

Eine Sache, die wir in diesen Zeiten nicht immer erwähnen, ist, dass wir nicht nur um unser Kind besorgt und emotional erschöpft sind - wir haben auch die sehr körperliche Aufgabe, ständig zu heben, um eine Röntgenaufnahme zu machen.

Bei nicht mobilen Kindern ist die Erwartung groß, dass wir uns zum Wiegen mit ihr auf die Waage setzen und dann ohne, damit sie das Gewicht ausrechnen können.

In Kombination mit dem ständigen Umlagern im Bett und dem Vorbeugen, um die Vernebler/Pads zu wechseln usw., ist mein Rücken am Ende.

"Pass auf deinen Rücken auf", wird mir ständig von so ziemlich jedem gesagt.

Aber ich würde gerne sehen, wie jeder empfiehlt, dass wir das in diesem Rahmen machen.

An diesem Abend benötigte sie airvo (befeuchteten Sauerstoff), zwei stündliche Inhalationen beider Arten sowie eine gute Lagerung und Absaugung.

Es wurde eine Kanüle für Antibiotika eingeführt.

Es bricht mir jedes Mal das Herz, wenn ich sehe, wie schwer es ist, eine Vene zu finden, und dass sie das noch einmal durchmachen muss.

Dieser Teil wird nie einfacher.

Es ist ein Mittel zum Zweck, ein notwendiger Eingriff; aber weiß sie das?

Wegen der Pandemie ist Amys Vater beurlaubt.

Das bedeutete, dass wir uns die Aufgaben im Krankenhaus teilen und uns jede zweite Nacht abwechseln konnten, um zu Hause richtig schlafen zu können.

In dieser Nacht wurde ihr Blutsauerstoffgehalt gefährlich niedrig.

Ihre Atemwege begannen sich zu verschließen. "Die Lungenentzündung hat ihre Atemwege infiziert", sagte der Arzt zu Phil.

Sie planten eine Verlegung auf die Intensivstation und die Verabreichung von Steroiden, aber dank der intensiven Arbeit des Teams konnte sie schließlich stabilisiert werden.

Erst wenn ich über die Worte nachdenke, die ich dort geschrieben habe... "an ihr gearbeitet", "stabilisiert", "gefährlich niedrig".

Es geht um unser Kind. Dies ist ein traumatisches Ereignis.

Und doch sprechen wir oft so offen über diese Ereignisse, als wäre es so normal wie eine Tasse Tee zu trinken.

Ich denke, dass so vieles von dem, was "medizinische Familien" (welcher Begriff auch immer angemessen ist) ertragen müssen, völlig übersehen wird.

Das sind die Gründe, warum wir nachts nicht schlafen (oder zumindest einer der Gründe!), der Grund, warum wir manchmal keine guten Beziehungen zum Rest der Welt haben, der Grund, warum wir uns absondern oder uns anders verhalten als früher.

Wenn ein Kind blau anläuft, sollte das nicht alltäglich sein. Und das ist es, womit ich mich schwer tue. Einfach die Ungerechtigkeit des Ganzen.

Diese Brustinfektion war nicht vermeidbar.

Sogar bis zum letzten Moment unauffindbar.

Ich bin froh, dass wir sie damals aufgenommen haben, aber ich mag es nicht, in diesem Zustand erhöhter Alarmbereitschaft zu leben und auf jede kleine Veränderung zu achten und mich zu fragen, ob ich sie untersuchen lassen soll oder nicht.

Wenn wir sie wegen jeder kleinen Sorge aufnehmen würden, würden wir das Krankenhaus nie verlassen, und das wäre lächerlich.

Ich versuche zu akzeptieren, dass unsere Normalität eine andere Normalität ist, und zu akzeptieren, dass vieles außerhalb meiner Kontrolle liegt... aber gleichzeitig tut es weh.

Mir geht es nicht gut, wenn wir im Krankenhaus sind. Aus irgendeinem Grund werden mein Ekzem und meine Nasennebenhöhlen um 10 Stufen schlimmer, sobald wir den Ort betreten.

Meine Hände bluten, meine Augen schwellen an und werden rot.

So wie alles andere scheint mein Körper das Ganze abzulehnen und ich fühle mich auch unwohl, bin aber nicht in der Lage, mich zu erholen.

Das Problem mit den Händen wurde dieses Mal nicht durch einen Cdiff-Schub begünstigt, der etwa 10 Windel-/Kleidungs- und Bettzeugwechsel pro Tag mit sich brachte.

Ich weiß nicht, wie Krankenschwestern und Ärzte das machen! Wenn ich dort arbeiten würde, hätte ich keine Hände mehr.

Derzeit darf immer nur ein Elternteil ins Krankenhaus.

Das macht die Essensplanung etwas schwieriger.

Wir haben uns in der letzten Woche von Chips, Sandwiches und Schokolade ernährt, und mein Körper schreit nach Nährstoffen.

Ich verspreche mir immer wieder, dass ich beim nächsten Einkauf eine Menge Gemüse und Salat kaufen werde.

Es heißt, dass man gut essen, Sport treiben und genug schlafen muss, um gesund und munter zu sein. Das sind 3 schwierige Dinge, wenn man im Krankenhaus liegt.

Ich ziehe meinen Hut vor all den Familien, die jetzt gerade lesen und denken: "Wow, wir sind buchstäblich die ganze Zeit im Krankenhaus".

Mir ist klar, dass so viele da draußen nur davon träumen können, so viel zu erreichen wie wir.

Aber ich habe wirklich das Gefühl, dass wir alle zusammen da drinstecken und dass Kämpfe Kämpfe sind, unabhängig davon, "wer es schlechter hat" und so weiter.

Ich verbringe mein Leben in ständiger Bewunderung für so viele der Familien, die wir durch Amy kennen gelernt haben.

Als Außenstehender bin ich erstaunt, wie Sie weitermachen.

Ich weiß, dass Sie keine andere Wahl haben, und dass ich an Ihrer Stelle dasselbe tun würde.

Aber bei Ihnen sieht es so aus, als ob es einfach wäre, und ich weiß, dass ich das nicht kann!

Als wir gestern nach Hause kamen, hoffte ich, dass Amy sich freuen würde, aus diesem Raum herauszukommen und wieder zu Hause zu sein.

Aber stattdessen riss sie sich die Haare aus, weinte, schrie und war generell untröstlich.

Selbst wenn die Dinge "normal" und stabil sind, können die täglichen Verhaltensweisen und Herausforderungen, mit denen wir konfrontiert werden, ziemlich extrem sein.

Ich weiß, dass es das Beste ist, durchzuatmen, ruhig zu bleiben, geduldig zu sein und es nicht persönlich zu nehmen.

Aber ich fühlte einen Stich der Traurigkeit in meinem Herzen, weil sie den ganzen gestrigen Tag so unruhig war.

Ich hoffe, dass wir mit der Zeit Wege finden, um ihr zu helfen, sich mitzuteilen, damit wir wissen, was wir tun können, um ihr zu helfen.

Ich befürchte auch, dass sie sich aufgrund der neurologischen Irritation langfristig so verhalten wird und dass sie sich nicht ändern wird, sondern dass ich es bin, der sich ändern und lernen muss, mit den schwierigen Situationen, in denen wir uns oft befinden, besser umzugehen.

Sicher, ich kann in meiner Freizeit meditieren, spazieren gehen oder mit einem Freund reden.

Wir alle haben unsere Bewältigungsmechanismen.

Aber manchmal braucht man einfach jemanden, der einem zustimmt, ja. Was du fühlst, ist normal, und nein, es ist nicht fair... Ich werde nicht versuchen, dies zu beheben, oder geben Sie unaufgefordert Ratschläge ... Ich werde nur hier mit Ihnen sein, nicht verurteilen, und das ist es.

Sie sind nicht allein.

Ich glaube, alles, was ich im Leben will, ist, dass die Menschen um mich herum glücklich sind und wissen, dass sie geliebt werden.

Und genügend Schlaf zu haben, um zu funktionieren. Das sollte nicht zu viel verlangt sein, aber manchmal ist es das.

Eines Tages werde ich hoffentlich meinen Frieden damit machen.

Trübsal blasen und grübeln hilft nicht, die Wäsche zu waschen, Anrufe zu beantworten, Termine wahrzunehmen, Formulare auszufüllen, Medikamente zu besorgen, Vorräte zu verstauen und all die anderen Dinge - aber manchmal denke ich, es ist in Ordnung, nicht in Ordnung zu sein.

Ich bin wirklich gesegnet mit meinem Unterstützungsnetz.

Ich weiß, dass sich viele Leute um uns sorgen und uns die Daumen drücken, aber selbst an den trübsten Tagen reicht das nicht immer aus, um uns aufzumuntern.

Ich bin so dankbar für jeden in unserem Leben, für diejenigen, die sich kümmern, und für diejenigen, die mich weiterhin täglich inspirieren.

Am dankbarsten bin ich Amy, die sich so viel gefallen lässt (mich eingeschlossen), und Phil, der genauso verantwortungsbewusst und fähig ist wie ich... aber alles mit der Geduld eines Heiligen erledigt.

Beide machen mich jeden Tag stolz und bringen mich dazu, eine bessere Version von mir selbst zu sein.

Ich tippe diesen Blog, während ich an einem Kamillentee nippe und versuche, meinen Atem zu beruhigen und mich zu entspannen.

Ich hatte mich an einem Tag auf den Tag vorbereitet, an dem ich eigentlich keine Lust hatte.

Ich habe meine Panikattacke überstanden ... und ich weiß, dass morgen ein neuer Tag ist ... Ich weiß nicht, was dieser Tag bringen wird.

Oder wie ich darauf reagieren werde, aber ich weiß, dass ich trotzdem stolz sein sollte... und Sie sollten es auch sein.

* Ein besonderer Dank geht an unser örtliches Krankenhaus und an das Entlastungszentrum, denen es gelungen ist, ein sicheres Bett für unseren Aufenthalt zu beschaffen, und die auch ein Bett für das Krankenhaus bestellt haben. Sie haben keine Ahnung, wie viel uns das bedeutet.