Monat der Sensibilisierung für das Down-Syndrom: Selbst-Bewusstsein

Die meisten Menschen sind sich des Down-Syndroms insofern bewusst, als sie erkennen können, wenn sie einen Menschen mit diesem Syndrom sehen, und sie wissen, was sie dafür halten. Die meisten Menschen, die meinen Sohn sehen, sind sich bewusst, dass er das Down-Syndrom hat. Aber was ist mit Freddie selbst? Muss er sich bewusst sein, dass er es hat?

Zu Hause war es nur selten, wenn überhaupt, nötig, dies zu erwähnen. Zu Hause war Freddie einfach nur Freddie, ein weiteres schrulliges Individuum in einer ohnehin schon recht schrulligen Familie, ein Kind mit ganz eigenen Bedürfnissen, so wie auch sein Bruder und seine Schwester jeweils ihre eigenen Bedürfnisse hatten, die sich von denen des anderen oder von denen des Kindes am Ende der Straße unterschieden.

Wenn man es genau nimmt, unterschieden sich seine Bedürfnisse nicht so sehr von denen der meisten Menschen. Im Alltag haben wir nicht wirklich über das Down-Syndrom nachgedacht. Was Freddie anging, war er nicht anders als alle anderen.

Aber dann dachte ich: Was ist, wenn er unser Gespräch belauscht, mit einem Arzt oder einem anderen Fachmann oder jemand anderem? Was, wenn er merkt, dass wir über ihn sprechen und denkt, es sei ein Geheimnis, etwas, das man verschweigen oder für das man sich schämen muss? Oder was wäre, wenn er es von jemand anderem erfährt, von jemandem, der falsche und veraltete Vorstellungen davon hat, was das Down-Syndrom ist? Was wäre, wenn er die Tatsache, dass er das Down-Syndrom hat, zum ersten Mal durch die negativen Vorurteile eines anderen erfährt?

Es gab einen Vorfall, der mir gezeigt hat, wie leicht dies geschehen kann.

Glücklicherweise wusste Freddie in diesem Fall nichts davon, aber mir wurde klar, dass er es wissen musste, und zwar von uns, damit wir die Sache in die Hand nehmen und ihn mit den richtigen Informationen versorgen konnten. Aber wie sollten wir das Thema mit ihm ansprechen? Wir wollten keine große Sache daraus machen, sondern es einfach als Tatsache darstellen, so wie seine blauen Augen und sein helles, sandfarbenes Haar eine Tatsache sind.

Zufällig ergab sich eine natürliche Gelegenheit, als ich ihm eines Tages erzählte, dass wir einen Termin in der Orthopädietechnik-Klinik hatten, um ihm neue Schuhe zu verpassen. Er fragte mich, warum wir in die Klinik gehen mussten, um Stiefel für ihn zu bekommen. Ich erklärte ihm, dass er das so genannte Down-Syndrom hat und dass manche Menschen mit Down-Syndrom besonders dehnbare Sehnen haben, die ihre Beine beim Gehen sehr müde und schmerzhaft machen können.

Er hat an dem Tag oder danach nicht viele Fragen dazu gestellt, aber jetzt, wo wir das Thema angesprochen hatten, habe ich ihn gelegentlich darauf hingewiesen, wenn ich jemanden mit Down-Syndrom im Fernsehen gesehen habe, damit er weiß, dass er nicht allein ist - Vorbilder, wenn man so will -, aber er hat kein großes Interesse gezeigt, um ehrlich zu sein.

Eines Tages trafen wir einen Bekannten von mir, der ebenfalls einen jungen Menschen mit Down-Syndrom hat. Wir unterhielten uns eine Weile, dann verabschiedeten wir uns. Freddie und ich gingen in ein Café, und als wir an der Theke warteten, fragte er mich, wie alt der junge Mensch sei. Ich sagte ihm, sie seien so alt wie er. Er bemerkte, dass die junge Person, wie er manchmal, einen Rollstuhl benutzte.

Ich wagte den Sprung und fragte ihn, ob ihm noch etwas anderes aufgefallen sei, was sie gemeinsam hätten

Er sagte, dass sie beide Brillen trugen. "Sonst noch etwas?" Ich wollte sein Verständnis testen, um zu sehen, ob er es bemerkt hatte. Aber das hatte er nicht, also sagte ich ihm, dass auch sie das Down-Syndrom hätten.

Diesmal stellte er Fragen, und ich beantwortete sie mit einfachen Worten, indem ich über Chromosomen sprach, die ich als "Bausteine" bezeichnete. Wir sprachen in einfachen, allgemeinen Worten darüber, was es für jemanden bedeuten könnte, wenn er es hat, und darüber, dass es ein Teil dessen ist, was er ist, aber nur ein kleiner Teil.

Dann verkündete er plötzlich (und zufällig), dass er gerne Barista und Bäcker in einem Café wie dem, in dem wir saßen, werden würde, und wir begannen stattdessen darüber zu reden.

Danach stöberte ich in einem Geschäft, als Freddie plötzlich laut rief: "Hat sie das Down-Syndrom? Aus dem Augenwinkel sah ich einen Kinderwagen, und in diesem Moment wollte ich vom Boden verschluckt werden, weil ich mir vorstellte, was die Mutter des Kindes von Freddies Äußerung halten würde. Doch eine Stimme meldete sich: "Ja, das stimmt, sie hat es!

Seitdem hat Freddie mich ein paar Mal gefragt, ob er das Down-Syndrom hat, ob ich das Down-Syndrom habe, ob Oma das hat, ob seine Schwester das hat. Es scheint also, dass er beginnt, sein Verständnis dafür zu erkunden.

Ich hoffe aber, dass er versteht, dass wir ihn nicht anders haben wollen.