Pivot!

Wenn es darum geht, typische Familienroutinen einzuhalten, sind wir nicht konform. Als sich unsere Welt langsam und fast unmerklich zu verändern begann (wir hatten eine langsame und schrittweise Reise in die Welt der kindlichen Behinderung), hatte ich versucht, so viel typisches Familienleben wie möglich beizubehalten. Wenn wir nachts mit einem Anfall zu kämpfen hatten, machte ich am nächsten Tag einfach weiter, als wäre nichts geschehen, weil ich dachte, wir müssten uns an der "Normalität" festhalten.

Wenn ich jetzt zurückblicke, frage ich mich, ob das daran lag, dass ich dachte, die Dinge würden besser werden und die ganze Sache mit der Behinderung würde einfach verschwinden. Vielleicht würde unsere Tochter, wie mir so viele Leute zu versichern versuchten, aus ihren Anfällen "herauswachsen", vielleicht würde sie dann genug aufholen, um eine Regelschule zu besuchen.

Nichts von alledem geschah, und jetzt ist sie fast 10 Jahre alt und hat in den meisten Nächten Krampfanfälle.

Unser brillantes Mädchen hat außerdem eine schwere Lernbehinderung, was bedeutet, dass ihre kognitiven Fähigkeiten mit denen eines 18 Monate alten Kindes vergleichbar sind. Hätte mir jemand all das am Anfang gesagt, wäre ich am Boden zerstört gewesen. Ich hätte nie gewusst, dass ich so, wie wir sind, vollkommen glücklich sein würde, ja, mit einigen großen Herausforderungen und Tagen, an denen ich schreien und weinen möchte (und es auch oft tue).

Ich denke, dass das Glück dadurch ermöglicht wurde, dass wir alle erkannt haben, dass wir unser Leben anpassen müssen. Wir vergessen, was alle anderen tun, und tun, was für uns funktioniert. Wir sagen zu vielen Dingen nein, wir haben gelernt, wo unsere Grenzen liegen.

Wenn wir als Familie in den Urlaub fahren, ist das keine Erholung oder Pause. Es ist Fürsorge in einem anderen Kontext. Es ist immer noch etwas Besonderes und wir haben tolle Erinnerungen, aber wir können uns nicht ausruhen. Anstatt uns danach sofort wieder ins Leben zu stürzen, versuchen wir, nach unserer Ankunft zu Hause Erholungstage zu buchen, damit wir uns so ausruhen können, wie es eine normale Familie im Urlaub tun würde.

Wir ruhen uns regelmäßig zu untypischen Zeiten aus. Ich liege oft an einem Donnerstagnachmittag um 14 Uhr mit einem Buch in einem Gartenstuhl. Es ist ein arbeitsfreier Tag für mich (Bürojob) und ich weiß, dass das Staubwischen warten kann.

Wenn ich jemals ein schlechtes Gewissen habe (was natürlich der Fall ist), erinnere ich mich daran, dass Ruhe wichtig ist.

Heute ist Samstag. Meine Tochter sollte einen Tag in der Ferienbetreuung verbringen, unsere Chance, sich zu erholen. Mein Plan war es, auf eine gute Nachtruhe, einen entspannten Tag mit unserem älteren Kind und ein Mittagessen zu hoffen (was mit unserem behinderten Kind unmöglich ist). Tatsächlich hatte sie um 22.30 Uhr einen Anfall, war von 1 bis 2 Uhr nachts wach und stand dann um 5 Uhr auf. Aber wir konnten heute schlafen. Nö. Sie kam in eine Pflegeeinrichtung, hatte zwei Anfälle und war ein paar Stunden später wieder zu Hause. Mein Mann kümmert sich jetzt um sie, während ich mich zum Schreiben zurückgezogen habe. Wir haben trotzdem die geplanten Burger und Pommes bekommen (danke, Deliveroo).

Wir sind mit dieser Umstellung so gut vertraut, dass ich sie heute weniger stressig finde als früher. Wir akzeptieren die Veränderung, denn es hat wenig Sinn, Energie darauf zu verwenden, sich darüber aufzuregen. Ich habe mir jedoch vorgenommen, mich bei der nächsten Gelegenheit auszuruhen, um das auszugleichen. Wenn das am Montagmorgen um 11 Uhr ist, dann soll es so sein. Ich habe ein gutes Buch, das auf mich wartet.