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Es ist kein Geheimnis, dass das Warten auf einen Operationstermin stressig sein kann. Termine werden Wochen bis Monate im Voraus gebucht, nur um dann in letzter Minute wegen Bettenmangels, Krankheit usw. abgesagt zu werden. Und das oft wiederholt. Das ist frustrierend, beunruhigend und in den besten Zeiten enorm schwierig - wenn dann noch die Extras hinzukommen, die ein Kind mit komplexen Bedürfnissen mit sich bringt, kann es wirklich kompliziert werden.

Vor vier Wochen erhielten wir den Anruf, dass die Wirbelsäulenoperation von Dudes gebucht war. Dieser ohnehin schon risikoreiche Eingriff war wegen seines VNS noch schwieriger zu arrangieren. Es mussten Spezialgeräte herbeigeschafft werden, zwei Chirurgen waren erforderlich und ein VNS-Spezialist musste anwesend sein, um sein Implantat unmittelbar vor der Operation auszuschalten und unmittelbar danach wieder einzuschalten.

Die Organisation dieser Operation war ein logistischer Albtraum. Vor zwei Wochen wurde er zu intensiver Physiotherapie und intravenöser Antibiotikabehandlung, einem erweiterten mikrobiologischen Screening und einer Vielzahl von Voruntersuchungen aufgenommen, um seine Lungengesundheit zu optimieren und ihn so gut wie möglich auf die bevorstehende lange Operation vorzubereiten.

Das Warten auf jedes Testergebnis ließ uns den Atem anhalten.

Nach einer Woche fing er sich im Krankenhaus einen Virus ein; er musste täglich Blutuntersuchungen durchführen lassen, um seine Infektionsmarker zu überwachen. Drei Tage vor der Operation warf ein weiteres Testergebnis alles in Frage. Es folgte ein Wochenende voller Hektik, an dem die Krankenschwestern versuchten, die Chirurgen zu kontaktieren, die Chirurgen die Mikrobiologen, und wir kaum schliefen. 24 Stunden vor der Operation wussten wir nicht, ob die Operation stattfinden würde, sondern nur, dass sie wahrscheinlich mit noch größeren Risiken verbunden sein würde, als wir ursprünglich angenommen hatten.

Wenn man so etwas nicht selbst erlebt hat, ist es unmöglich, das Ausmaß an Angst und Belastung zu verstehen, das Eltern und Betreuer von fragilen oder komplexen Kindern in solchen Situationen erleben. Kommunikation ist von entscheidender Bedeutung, aber oft fehlt es an ihr - aus keinem anderen Grund als dem, dass man oft keine Antworten geben kann. Die Vorbereitungen für diese Operation haben 18 Monate gedauert; wir haben darum gekämpft, dass es ihm gut geht, dass seine Lungen vor Infektionen geschützt werden, um das Risiko weiterer Schäden zu verringern, und wir haben versucht, den Einsatz von Antibiotika zu minimieren, um das Risiko resistenter Infektionen zu minimieren. Wir fühlen uns oft völlig verloren, die Last der Entscheidungen, die wir für unsere Kinder treffen müssen, lastet schwer auf unseren Köpfen.

Am^24. Oktober um 7 Uhr morgens erhielten wir die Bestätigung, dass ein Bett auf der Kinderintensivstation zur Verfügung stand; bis zu diesem Zeitpunkt hatte wohl keiner von uns so recht daran geglaubt, dass es klappen würde. In nur 8 Stunden war die Operation, auf die wir so lange gewartet hatten, abgeschlossen und unser Junge war sicher zurück auf der Kinderintensivstation. Jetzt beginnt die Erholungsphase, aber das ist ein anderes Thema.