Eicheln und Erinnerungen

Manchmal ist es so einfach, sich von der überwältigenden Geschäftigkeit des Lebens überwältigen zu lassen. An manchen Tagen fühlt es sich absolut unerbittlich an. Mein Ziel ist es, jeden Tag zumindest den Abwasch zu erledigen, bevor ich ins Bett gehe, damit das Haus am Morgen ein bisschen schöner aussieht. Eine so einfache Sache und doch manchmal so schwer zu erreichen!

Ich glaube, diese Gerichte stehen für etwas Tieferes - das Bedürfnis nach einem Gefühl der Kontrolle über das Leben. Das Leben mit einem medizinisch komplizierten Kind kann so unvorhersehbar sein, und manchmal hilft es mir, mit etwas so Banalem wie der Hausarbeit auf dem Laufenden zu sein, um in der Realität zu bleiben.

Ich habe die Angewohnheit, den Dingen eine größere Bedeutung beizumessen. Enten bedeuten für mich zum Beispiel Freiheit. Ich werde nie vergessen, dass man mir sagte, ich solle weiter mit Amy sprechen, als sie auf der Neugeborenenstation beatmet wurde, im Koma lag und unterkühlt war. Ich flehte sie an, gesund zu werden. Ich erzählte ihr von all den großartigen Dingen auf der Welt. Ich versprach ihr, mit ihr Enten zu besuchen und sie zu füttern. (Was wir auch tun, meist zu ihrem Entsetzen!)

Meine jüngste Metapher sind Eicheln.

Ich liebe den Herbst und alles, wofür er steht. Die schönen Farben, die Ernten, die Kürbisse. Für mich steht der Herbst für Gemütlichkeit. Decken, Kaffee, Fernsehen, Zuhause, Frieden. Das Zuhause ist für uns alle so wichtig, und nichts lässt uns das mehr schätzen als häufige Krankenhausaufenthalte. Es gibt nichts Besseres als einen eigenen Raum und seine wichtigsten Menschen.

Eicheln stehen für mich dafür, dass man glückliche Erinnerungen sammelt und sie aufbewahrt, um schwierige Zeiten zu überstehen. Ich nehme an, dass ich diese Idee von Eichhörnchen habe, die Nahrung für den Winter sammeln.

Um ehrlich zu sein, kann das tägliche Leben für uns sehr anstrengend sein. Amys Stimmungen können ganz plötzlich umschlagen und sie erlebt die meisten Stimmungen in Extremen. Das bedeutet, dass glückliche Stimmungen ein absolutes Vergnügen zu sehen sind. Man muss einfach lächeln, wenn sie lächelt, und ihr Lachen ist ansteckend.

Leider geht ihre Zerebralparese jedoch mit chronischen Schmerzen, Dystonie, Krampfanfällen, Magenproblemen, Lernschwierigkeiten und frustrierenden Kommunikationsproblemen einher. Wenn sie wütend ist, ist sie sehr, sehr wütend. Alles, was Sie tun können, ist, in der Nähe zu bleiben und zu versuchen, sie daran zu hindern, sich selbst (oder andere in ihrer Umgebung) zu verletzen.

Ihre Wut und Traurigkeit können unglaublich intensiv sein.

In diesen Momenten erinnere ich mich daran, es nicht persönlich zu nehmen - sie liebt uns - es geht nicht um uns - es geht jetzt um sie. Wir überstehen den Sturm gemeinsam, ich reguliere meine Atmung, ich zähle im Kopf. Ich warte auf den richtigen Moment, um sie zu trösten oder abzulenken; ich wäge immer ab, wann es am besten ist, ihr Raum zu geben oder in ihrer Nähe zu sein.

Ich habe einmal gelesen: "Ihr Kind macht Ihnen nicht das Leben schwer, sondern es hat das Leben schwer. Ich habe auch gelesen, dass jedes Verhalten Kommunikation ist. In diesen Zeiten will sie uns etwas mitteilen, und wir müssen unser Bestes tun, um herauszufinden, was es ist.

In diesen turbulenten Momenten greife ich auf meine Eichelsammlung zurück. Der Tagesausflug letzte Woche mit anderen HIE-Familien. Ein schönes, angepasstes Gebäude mit Aufzügen, Bällebad und Rutschen. Amy war während der gesamten Veranstaltung sehr glücklich. Leider war sie in den Stunden danach sehr verstört, und wir konnten nicht herausfinden, warum.

Ich klammerte mich an den Erfolg des Vormittags - wir mussten schon früher besondere Ereignisse verlassen, also war dies ein großer Gewinn für uns alle. Ich denke an Freitag letzte Woche zurück, als Amy zum ersten Mal unsere Haustür betreten konnte - ihr Lachen und ihre Aufregung hallten durch das ganze Haus, als ich so tat, als würde ich an die Tür klopfen, um sie zu besuchen.

Ich denke daran, wie wir ein neues Lied finden, das sie liebt, und wie wir es immer und immer wieder singen, um das Lächeln aufrechtzuerhalten.

Ich denke an einen Waldspaziergang mit meinem Hund und meiner besten Freundin und ihrem Hund; ich weiß, dass Amy sicher und glücklich in der Schule ist, ich weiß, dass ich für Phil und mich ein schönes Essen zum Tee kochen werde, ich weiß, dass auch das ein normaler Alltag ist - nicht jeder Moment besteht aus Papierkram, Terminen, schlechten Nachrichten, Medikamenten, Anwaltschaft, Waschen usw.

Eine schlechte Stunde ist kein schlechtes Leben, und obwohl es immer wieder Herausforderungen geben wird, wird man auch immer wieder Eicheln zu seiner Sammlung hinzufügen. Inmitten des absoluten Chaos, das mein Leben ausmacht, weiß ich, dass ich mit meiner wunderbaren Familie und meinen Freunden so gesegnet bin. Ich habe den tollsten Partner, eine wunderschöne und kluge Tochter, einen faulen und wunderschönen Hund. Ich versuche, die unglaublichen Dinge, die das Leben zu bieten hat, nie aus den Augen zu verlieren, selbst in diesem Jahr, in dem ich den Verlust eines besten Freundes und auch unseres Babys, das im Oktober erwartet wurde, betrauerte. Wir müssen versuchen, unser Leben in vollen Zügen zu leben, auch wenn das an manchen Tagen so aussieht, als würde man sich auf dem Sofa einkuscheln und nichts tun, und an anderen Tagen sieht es aus wie eine Wanderung durch die Wildnis.

Wenn Sie das nächste Mal das Gewicht der Welt auf Ihren Schultern spüren, erinnern Sie sich daran, wie weit Sie gekommen sind. Nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um über all die wunderbaren Dinge nachzudenken, für die Sie dankbar sein können. Dieser Moment wird vorübergehen, und es werden noch bessere Momente kommen. Schätzen Sie die kleinen Dinge, seien Sie freundlich zu anderen, sagen Sie denen, die Ihnen nahe stehen, wie sehr Sie sie schätzen. Atmen Sie tief durch, greifen Sie auf Ihre metaphorische Eichelsammlung zurück und trösten Sie sich mit den Annehmlichkeiten, die der Herbst zu bieten hat.