Ein Ausbruch oder ein Beinahe-Ausbruch?

Sarah Kay
Ein ehrliches (und hoffentlich positives!) Gespräch über die Achterbahnfahrt, auf der wir uns befunden haben; hoffentlich, um das Bewusstsein für HIE ...

Ferien sind doch toll, oder?
Eine Auszeit von der Hektik des Alltags, alle Sorgen zu Hause lassen und in die Sonne fahren, um Cocktails zu schlürfen, Bücher zu lesen und im Pool zu baden.
Es sei denn, Sie sind eine Familie mit zusätzlichen Bedürfnissen. Ferien können immer noch toll sein, aber sie sind nicht immer sorgenfrei (oder ohne Betreuer!).
Unsere erste Auszeit mit Heidi war, als sie gerade ein paar Monate alt war. Wir hatten einen Wohnwagen und Heidi hatte eine Liste mit medizinischen Extras. Worüber habe ich mir Sorgen gemacht?
Nun, wie sich herausstellte, war ich über so ziemlich alles besorgt!
Wenn man bedenkt, dass es erst ein paar Wochen zuvor so aussah, als wäre es eine große Sache, das Gästezimmer zu verlassen (Kinderbett, Saugmaschine, Sauerstoff, Windeln usw.), um sich ins Wohnzimmer zu begeben, so war die Vorbereitung darauf, das Haus zu verlassen, enorm.
Ich war jedoch wie eine Frau auf einer Mission - entschlossen, etwas zu beweisen ... natürlich können wir in den Urlaub fahren, wir werden nichts verpassen, keine große Sache, bla, bla, bla!
Wir haben es geschafft - mit meinen Ersatz-Ladegeräten, Listen mit Telefonnummern der örtlichen Krankenhäuser, weiteren Ersatz-Ladegeräten, Ersatz-Futter, Ersatz-Kleidung, Ersatz-Windeln, einem weiteren Ersatz-Ladegerät - und es fühlte sich an, als hätten wir erreicht, was wir uns vorgenommen hatten, aber es war alles andere als entspannend.
Wir haben zum Beispiel eine Flasche Sprudel mitgenommen, weil wir das Gefühl hatten, dass man das im Urlaub tut, aber wir haben uns nicht getraut, sie zu trinken, falls wir nach Hause oder ins Krankenhaus fahren mussten.
Ich war nervös, falls der Stromanschluss nicht funktionierte und ich den Sats-Monitor nicht benutzen konnte. Ich glaube nicht, dass ich überhaupt geschlafen habe, weil ich Heidi im Auge behalten und sicherstellen musste, dass sie nicht auf wundersame Weise aus ihrem Moses-Körbchen entkam.
Um ehrlich zu sein, war ich erleichtert, wieder zu Hause zu sein.
Das nächste Mal, als wir gingen, war es etwas besser. Ich wurde weniger nervös, wenn ich das Haus verließ, und begann, mich besser zu organisieren, was wir mitnehmen mussten.
Irgendwie, und ich bin mir nicht sicher, wann genau, kamen wir an einen Punkt, an dem es uns Spaß machte. Es fühlte sich "normal" an (ich mag dieses Wort nicht, denn was ist schon normal, aber Sie verstehen hoffentlich, was ich meine).
Heidi wurde größer, und unser Wohnwagen wurde eng.
Außerdem konnten wir mit unserem rollstuhlgerechten Auto nicht ziehen, also wagten wir den Schritt und investierten in Big Mo, das Wohnmobil. Es war aus zweiter Hand und wir mussten Anpassungen vornehmen lassen, aber wir wussten, dass es ohne es schwieriger sein würde, unsere Urlaube zu verbringen.
Es gab eine schöne Zeit, in der die Dinge einfach gut liefen.
Unsere Packroutine war perfekt, und Heidi hatte immer noch eine Größe, die sich leicht heben ließ (sie ist nicht beweglich und nicht sprachbegabt, außerdem wurde bei ihr Dystonie diagnostiziert).
Aber wie so oft bei kleinen Kindern, wuchs Heidi weiter.
Sie über meine Schulter zu werfen und die Treppe zu Big Mo hinaufzusteigen (sag es nicht OT!) wurde immer schwieriger, ihr Rollstuhl wurde größer und unser Gepäck begann sich zu füllen.
Wir haben jedoch festgestellt, dass es für Familien wie unsere nicht so einfach ist, einen traditionellen Urlaub zu buchen.
Wir brauchen ein Profilbett (oder zumindest ein Bett mit sicheren Seiten - Heidi kann sich vielleicht nicht gezielt bewegen, aber sie macht erstaunlich große Strecken im Schlaf!); wir brauchen einen Lifter; wir brauchen eine Nasszelle und einen Wickeltisch; wir brauchen Platz; wir brauchen breite Türen; wir brauchen Rampen; wir brauchen eine Unterkunft im Erdgeschoss oder einen Aufzug; wir brauchen eine Pause!
Es gibt da draußen einige großartige Orte - wir haben vor kurzem ein Juwel in der Nähe gefunden und ein herrliches Wochenende mit Freunden verbracht, aber wirklich zugängliche Orte wie diese scheinen selten zu sein, oder sie sind teuer, oder sie sind Monate, manchmal Jahre im Voraus ausgebucht.
Ich habe das Gefühl, dass es bei Heidi ein optimales Zeitfenster gab, in dem es ihr gut genug ging und sie klein genug war, um relativ leicht davonzukommen.
Dafür bin ich natürlich sehr dankbar.
Ferien sind ein absolutes Extra, und es ist schön, wenn sie stattfinden können.
Manchmal denke ich, dass es in Zukunft weniger stressig (und viel billiger!) sein wird, mit Heidi zu Hause zu bleiben, wo alles vorbereitet ist und ich mir keine Sorgen machen muss.
Vielleicht tun wir einfach so, als wären wir verreist, wo ist die Cocktailkarte...
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