Ein Tag

Ich frage mich oft, warum ich so müde bin. Das klingt ein bisschen albern, wenn man als Elternteil für seine Kinder sorgt, aber ich denke, wir können uns an unsere Situationen gewöhnen und sie werden bald zur Norm für uns. Als ich vor kurzem im Urlaub in Cornwall nach einem "anstrengenden Tag" einen ruhigen Spaziergang machte, spielte ich mir selbst vor, was wir bewältigt hatten. Das ist an einem Tag passiert:

- 6 Uhr morgens - meine Tochter erwacht zum Leben. Sie kann es kaum erwarten. Sie geht die Treppe hinunter und beginnt zu gebärden und "Auto" zu sagen. Sie will rausgehen. Wir müssen sie bis zu ihrer Schlafenszeit um 20.30 Uhr bei Laune halten, denn wir können jetzt keine Auto-"Einheit" benutzen.

- In den nächsten Stunden schreit sie immer wieder sehr laut "aaaahhhhh" und bringt uns ihre Schuhe, um uns mitzuteilen, dass sie rausgehen möchte. Ich bin traurig für sie und fühle mich schlecht, weil ich sie nicht rausbringe. Der Lärm ist für uns alle sehr belastend.

- Hüpft auf dem Bett, stößt mit dem Kopf an die schräge Decke des Dachbodens. Neugierig auf das Gefühl, macht es noch einmal.

- Wir beschließen, zu einem Spielplatz zu fahren. Es ist einfach, sie anzuziehen, sie ist motiviert und weiß, dass das Anziehen dazugehört. Sonnencreme gehört nicht dazu. Es ist, als würde man ein Krokodil mit Sonnencreme einschmieren. Sie schreit die ganze Zeit beim Eincremen.

- Im Auto versucht er, die Hintertür zu öffnen. Zum Glück ist die Kindersicherung eingeschaltet (anders als in einem anderen Auto neulich...).

- Kommt im Park an, schaukelt 4 Minuten lang. Versucht Seilrutsche, lässt aber immer wieder los. Die Sonne brennt auf uns herab. Wir finden ein schattiges Plätzchen für einen Snack und locken sie in die Kühle.

- Zu Hause zum Mittagessen. Sie möchte an einem anderen Ort als dem Tisch essen, packt den Teller und verstreut das Essen (einschließlich Mayo und Boursin) auf dem Sofa des Ferienhauses, auf dem sie essen will.

Zeit für den Strand. Sonnencreme auftragen (wie ein Krokodil) und an den Strand gehen.

- Auf unserem Weg zum Strand kommen wir an einer Kinderblaskapelle vorbei. Unsere Tochter möchte unbedingt aus ihrem Buggy aussteigen und tanzen. Live-Straßenmusik gehört zu ihren absoluten Lieblingsbeschäftigungen.

Wir zögern, weil wir wissen, dass es ihr nicht reichen würde, aus ein paar Metern Entfernung zuzuschauen, sondern dass sie sich "einmischen" möchte. Wir wollen diesen Druck / diese Unbeholfenheit nicht auf die Kinder in der Band ausüben.

Wir lassen sie schließlich aus ihrem Buggy, versuchen aber, sie daran zu hindern, uns zu nahe zu kommen. Dann werden wir von einer Dame von der Band angesprochen. Wir werden nervös, weil wir uns Sorgen machen, was sie wohl sagen wird. Sie fragt uns: "Was will sie?". Wir erklären es ihr, und sie sagt uns, wir sollen sie ruhig an uns heranlassen und tun, was sie tun will; "den Kindern wird es gut gehen", sagt sie. Also tun wir es.

Die Kinder sind großartig. Sie zucken nicht zurück, wenn sie direkt auf ihre Instrumente zugeht. Jemand bringt ihr ein Tamburin vorbei. Sie tanzt zur Musik und hat (in meinen Augen) die Aufführung nur noch besser gemacht. Sie hat ausgezeichnete Bewegungen. Ich weine Freudentränen.

- Wir lassen uns am Strand nieder, aber sie entdeckt die gefürchtete Futterluke.

Sie macht sich aus dem Staub und rennt zur Ladentheke (wir haben einmal den kurzsichtigen Fehler gemacht, hier Lebensmittel zu kaufen). Sie marschiert vor den dort versammelten Menschen her, verschränkt die Arme auf dem Tresen und wartet. Als das Essen für die anderen herauskommt, versucht sie, es sich zu schnappen. Sie signalisiert uns immer wieder 'Essen'. Völlig verständlich. Wir haben keine Möglichkeit, ihr mitzuteilen, dass wir dort keine Lebensmittel kaufen können und wir zu Hause essen.

Wir konnten die Lebensmittel nicht einfach kaufen (was wir sehr wohl in Erwägung zogen), da wir jeden Tag am Strand an dieser Luke vorbeikommen müssen und wir jedes Jahr an diesen Ort kommen. Das würde das Problem nur noch verschlimmern. Wir versuchen immer wieder, sie wegzulotsen, und sie schreit extrem laut "aaahhhhh" und verdreht die Köpfe.

Sie ist 10 und superstark und zappelig. Wir versuchen, sie mit Eimer und Spaten und dem Versprechen "Schwimmen" zurück an den Strand zu locken. Wir sitzen fest. Die Leute starren uns an, die Dame aus der Luke starrt uns an. Unsere Tochter versucht, einem Mann das Essen wegzunehmen. Er schreit 'F**k'. Wir entschuldigen uns und fühlen uns zunehmend verzweifelt. Mein Herz klopft so heftig und ich fühle mich so bloßgestellt und gedemütigt. Schließlich gelingt es uns, sie mit Eimern an den Strand zu locken. Wir waren 30 Minuten lang in dieser Situation.

Es war das zweite Mal, dass dies an diesem Feiertag geschah.

- Sie will ins Meer gehen, aber wir dürfen ihr weder den Neoprenanzug noch die Schwimmweste anziehen. Beides ist unerlässlich. Sie strampelt herum, als wir versuchen, sie in ihren Neoprenanzug zu bekommen. Da kommen mir wieder Krokodile in den Sinn.

- Sie geht mit uns allen ins Meer und wippt auf und ab wie ein aufgeregter Seehund, wenn sich ihre kleinen Füße vom Sand abheben. Sie kreischt vor Freude. Es ist herrlich. Ich fühle mich so glücklich.

- Wir steigen aus dem Wasser und versuchen, ihren Neoprenanzug auszuziehen und sie in ihren Buggy zu setzen, den wir dann über den Sand ziehen, um sie an der berüchtigten Futterluke vorbeizubringen. Das gelingt uns im Laufe von 30 adrenalingeladenen Minuten. Viele Rufe wie "Los, los, los!

- Schieben Sie den Buggy und die gesamte Ausrüstung den typisch steilen Hügel in Cornwall hinauf.

- Einsteigen. Hier ist überall Sand. Wir schließen die Tür und seufzen laut, sie ist in Sicherheit.

- Großes Aufräumen bei der Verwaltung von Medikamenten, ketogenem Essen und Duschen.

- 21.15 Uhr - sie schläft ein.

- 22.15 Uhr - sie hat einen tonisch-klonischen Anfall - nicht ungewöhnlich, aber immer furchtbar.

- 23 Uhr - Wir gehen ins Bett.

Es sind nicht nur die körperlichen Herausforderungen, die Erschöpfung verursachen, sondern auch die intensiven emotionalen Extreme. Deshalb sind wir und die meisten Eltern, die ich kenne, erschöpft.

Es steht eine Überprüfung der Sozialfürsorge an, und ich habe panische Angst davor, wie wir jemandem, der das nicht erlebt hat, die Auswirkungen dieser Situation vermitteln können. Ganz gleich, welche Kurse sie absolviert haben mögen.

Die brillante BBC-Serie There She Goes fängt so viel von diesem Thema perfekt ein. Ich würde mir wünschen, dass jeder Fachmann, der den Unterstützungsbedarf von Familien mit behinderten Kindern beurteilt, diese Serie sieht.
Denn wenn man es nicht selbst erlebt, kann man es sich nicht vorstellen.