Pflegende Eltern sein

Sharon F
Ich bin Sharon, ich habe eine Tochter mit Epilepsie und einer schweren Lernbehinderung. Ich blogge über unser lebendiges Leben.

Der Begriff "Elternbetreuer" wird in Fachkreisen häufig verwendet, um Eltern von Kindern mit Behinderungen zu beschreiben. Viele Elternbetreuer bezeichnen sich als solche, aber nicht alle.
Manche kennen den Begriff nicht oder glauben, dass man sich als Elternteil sowieso kümmert, und sehen das alles als Teil des "Jobs" an. Es ist wichtig, dass wir weiterhin anerkennen, dass Eltern, die Kinder betreuen, eine ganz andere und normalerweise viel schwierigere Rolle haben als Eltern von nicht behinderten Kindern.
Ein Elternteil zu sein, der sich um seine Kinder kümmert, ist meiner Erfahrung nach ein ganzer Job für sich. Wenn man das zu der "typischen" Rolle der "normalen" Elternschaft hinzufügt, hat man einen unglaublich vollen Teller. Die körperliche Belastung (das zusätzliche Kochen, Putzen, die Termine) und die geistige Belastung (die Koordinierung der Dienste) stellen für jeden eine enorme Belastung dar.
Im Gegensatz zu den meisten anderen Berufen ist diese Aufgabe mit vielen Emotionen verbunden und kann zu Höhenflügen und Tiefschlägen führen, oft innerhalb eines Tages oder einer Stunde. Deshalb ist es wichtig, dass die Menschen in unserem Umfeld, in der Familie, im Freundeskreis, im öffentlichen Dienst und in Unternehmen, dies erkennen.
Hier gibt es derzeit noch viel zu tun.
Zwei Beispiele fallen mir dazu ein. Unsere Kommunalbehörde stufte pflegende Eltern als "pflegende Angehörige" ein, und der örtliche Pflegedienst stand auch uns offen. Dieser bot subventionierte Beratung, eine symbolische Zahlung für das Wohlbefinden (die, obwohl sie gering war, für viele von Bedeutung war) und eine Reihe anderer Hilfen.
Sie füllten auch Beurteilungen von Betreuern aus. In den letzten Jahren wurde dies dahingehend geändert, dass pflegende Eltern vom lokalen Angebot für pflegende Angehörige ausgeschlossen wurden. Das hat mich perplex und verärgert gemacht, um es milde auszudrücken. Der Ärger rührt daher, dass ich mich dadurch ungesehen fühle. Einige Leute (ich vermute, dass keiner von ihnen Eltern von behinderten Kindern ist) haben beschlossen, dass pflegende Eltern nicht für diese Unterstützung in Frage kommen.
Die Rolle der Eltern als Betreuer ist oft ein Leben lang, rund um die Uhr, und sie erfordert mehr Kampf und Fürsprache, als ich mir hätte vorstellen können. Diese Art der Ausgrenzung lässt mich denken, dass sie das nicht verstehen und unsere Rolle nur als Teil des Elternseins sehen. Notiz an mich selbst - schreibe an den MP zu diesem Thema.
Wir haben kürzlich eine Familienattraktion besucht und wollten die Betreuerin meiner Tochter mitnehmen.
Mein kleines Mädchen braucht eine 2:1-Betreuung, also mich und eine weitere Person bei einem Tagesausflug. Die Eintrittspreise für Betreuungspersonen wurden wie folgt festgelegt: Studenten und Betreuer: 2 £ Ermäßigung. Ich konnte nicht glauben, was ich da las. Betreuer und Studenten wurden in einen Topf geworfen, als ob sie die gleichen Voraussetzungen hätten. Ich will keine symbolische Ermäßigung für die Betreuerin meiner Tochter. Ich sollte nicht dafür zahlen müssen; sie braucht sie dort genauso wie ihren Behindertenbuggy oder ihren Epilepsiehelm. Noch eine Notiz an mich selbst - schreiben Sie an die Attraktion.
Diese beiden Beispiele zeigen, dass es noch viel zu tun gibt, um die breite Öffentlichkeit darüber aufzuklären, wie sehr sich die Rolle eines pflegenden Elternteils von der eines typischen Elternteils unterscheidet. Als pflegende Eltern können wir alle unseren Teil dazu beitragen, die Botschaft zu verbreiten, aber wir sollten es natürlich nicht müssen. Es ist eine weitere Aufgabe auf unserer unendlichen Liste.
Niemand versteht das so gut wie andere pflegende Eltern. Deshalb sind Gemeinschaften wie diese hier, Foren, Wohlfahrtsverbände und Gruppen so wichtig. Ich liebe es, wenn ich einen anderen pflegenden Elternteil in "freier Wildbahn" sehe und wir einen Blick oder ein Lächeln austauschen, weil ich weiß, dass jemand anderes es versteht. Wenn man es weiß, weiß man es.
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