Elternschaft für ein behindertes Kind in einer ableistischen Gesellschaft

Ich bin Mutter eines zweijährigen behinderten Jungen, und ich weiß nicht mehr, wie viele Leute zu mir gesagt haben, dass alles "so schwer" sein muss.

Dass unser Leben "so hart" sein muss.

Einige dieser Kommentare kommen von Fremden, manchmal auch von Fachleuten oder Freunden.

Bedauerlicherweise kommen sie sogar aus meinem eigenen Mund, aber nicht, weil ich das Gefühl habe, dass unser Leben wegen Joseph schwierig ist.

Leider sind wir Teil eines Systems.

Ein System, das niemand wählen würde, weil es alles andere als ideal ist.

Es ist ein System, das dafür sorgt, dass Eltern wie ich regelmäßig völlig Fremden (manchmal Menschen, die nur sehr wenig über Kinder mit ähnlichen Bedürfnissen wie die unseren wissen) beweisen müssen, dass unser Leben schwierig ist, nur um Zugang zu der notwendigen Betreuung/Ausstattung/Ressourcen zu erhalten, damit die Grundbedürfnisse unserer Kinder erfüllt werden können.

Wir müssen eindringliche, bohrende Fragen beantworten und alles rechtfertigen.

Ich möchte zwar anerkennen, dass viele Menschen, die solche Kommentare abgeben, keine bösen Absichten haben, und ich kann verstehen, dass sie manchmal versuchen, Verständnis oder Empathie für unsere Situation in einem solchen System zu zeigen.

Ich möchte auch das Problem ansprechen, wenn diese Art von Phrasen im Zusammenhang mit den Behinderungen oder medizinischen Problemen des Kindes verwendet werden.

Ich kann sicherlich nicht für alle Eltern da draußen sprechen.

Aber ich möchte über die wahren Schwierigkeiten der Erziehung eines behinderten Kindes aus meiner eigenen Erfahrung sprechen.

Der Umgang mit negativen Einstellungen, Unwissenheit und vorgefassten Meinungen macht uns das Leben schwer.

Es sind andere Menschen und Systeme, die uns das Leben schwer machen.

Es ist das Bildungssystem, das Schüler mit Behinderungen unterbewertet, was ihre Erfahrungen in Kindergärten und Schulen erschwert.

Es ist das medizinische System, das sich oft weigert, die Pflege und die Mittel zu bezahlen, die Kinder brauchen, um sich wohl zu fühlen und zu gedeihen.

Man muss durch Reifen springen, endlose Telefonate führen und lächerlich gestaltete Antragsformulare und Papiere ausfüllen, um Zugang zu den einfachsten, aber wichtigsten Dingen zu erhalten.

Sie verlässt sich darauf, dass Wohltätigkeitsorganisationen die Lücke schließen, in der diese Systeme versagen.

Es ist die negative Einstellung gegenüber Behinderungen, insbesondere die vorherrschende Haltung des Mitleids, die oft als "Nettigkeit" getarnt wird - und doch unverhohlener Behindertenfeindlichkeit -, die suggeriert, dass unser Leben "so hart" ist, aber nicht der Realität der Diagnosen meines Kindes entspricht.

Fragt man Eltern nach Worten, die das Elternsein beschreiben, werden die meisten von ihnen unweigerlich Worte wie schwer, anstrengend, kompliziert, einsam, teuer verwenden.

Denn Elternschaft kann im Allgemeinen all diese Dinge bedeuten.

Elternschaft ist schwer.

Viele von uns werden mir zustimmen, dass die Elternschaft eine der schwierigsten Aufgaben ist, die wir je zu bewältigen hatten.

Ja, mein Kind in einer Welt zu erziehen, in der es keine Möglichkeiten gibt, macht es viel schwieriger, als es sein müsste.

Aber nicht wegen meines Sohnes.

Nicht, weil er so ist, wie er ist. Nicht wegen seiner Diagnosen.

Es ist schwer, weil diese Welt der Behinderten die Lebenserfahrungen von Menschen mit Behinderungen nicht berücksichtigt und sie nicht als vollwertige Menschen ansieht, die Würde und Respekt verdienen.

Aber diese Haltung ist nicht akzeptabel.

Das ist ein Kampf, den ich für meinen Sohn bis zu meinem letzten Atemzug führen werde.

Es liegt mir sehr am Herzen, das Bewusstsein für Familien wie unsere zu schärfen, und ich tue immer mein Bestes, um andere höflich aufzuklären.

Ich bin mir bewusst, dass nicht alle Unwissenheit mit Böswilligkeit einhergeht. Sie ist lediglich ein Nebenprodukt der Gesellschaft, in der wir leben.

Bis ich Joseph bekam, war ich auch unwissend.

Die Tatsache, dass ich es war, macht mich noch entschlossener, anderen zu helfen, zu verstehen und die Einstellung gegenüber Menschen mit Behinderungen zu ändern.

Ich möchte diesen Menschen erzählen, wie es wirklich ist, ein behindertes Kind zu erziehen;

Es ist, als hätte man ein Kleinkind, denn es ist ein Kleinkind.

Es ist Sommer im Park auf einer riesigen Picknick-Decke.

An verregneten Nachmittagen vor dem Fernseher zu faulenzen.

Es geht um Geburtstage.

Es ist ein Insider-Witz.

Es ist eine Verhandlung mit einem Kleinkind, das seinen eigenen Kopf und seine eigenen Interessen hat, obwohl es sich nicht verbal ausdrücken kann.

Sonntagmorgens kuscheln sie sich in ein Bett.

Es wird viel umarmt.

Ausflüge in den Safaripark und zu den Sea Life Centern.

Es sind viele Worte der Bestärkung.

Es sind Wutanfälle.

Wir haben das Gefühl, dass wir eine Pause brauchen.

Das ist teuer.

Es bedeutet, seine Bedürfnisse über unsere eigenen zu stellen.

Sie tut alles, um ihn glücklich zu machen.

Es ist ein Gebet für 5 Minuten mehr Schlaf.

Wir arbeiten so hart daran, ihm zu helfen, etwas zu erreichen und neue Dinge zu lernen, und feiern wie die Verrückten, wenn er es schafft.

Es ist chaotisch, es ist anstrengend, es ist schön, es ist Elternschaft.

Ich kümmere mich um Fragen der sozialen Gerechtigkeit, die meinen Sohn und andere Kinder, die wir kennen, betreffen, und ich werde jeden herausfordern, der glaubt, dass mein Kind oder Kinder wie er nicht die gleichen Rechte oder Möglichkeiten haben sollten wie andere Kinder ihres Alters.

All diese Dinge und noch viel mehr.

So ist das Leben!

Denn es ist doch so: Behinderung ist ein Teil der Menschheit. Das war schon immer so. Sie wird es immer sein.

Und wir werden weiterhin Brüder und Schwestern, Söhne und Töchter haben, die behindert sind.

Es ist an der Zeit, dass die Gesellschaft aufholt und lernt, dass dies keine minderwertige Lebensweise ist, oder besser gesagt, dass sie es nicht sein muss und niemals sein sollte.

Mein Kind mit seinen Fähigkeiten zu erziehen ist nicht "so schwer".

Eltern eines behinderten Kindes in einer behinderten Welt zu sein... das ist hart.