Elternschaft mit besonderen Bedürfnissen: Eine neue Diagnose...

Waren Sie als Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen schon einmal in der Situation, dass Sie vermuten, dass Ihr Kind eine bestimmte Krankheit hat, aber Sie fürchten sich davor, diese untersuchen zu lassen oder eine offizielle Diagnose zu erhalten?

Ich weiß, dass ich in den letzten 10 Jahren einige Male in dieser Situation war...

Mein kleines (oder jetzt nicht mehr so kleines) Mädchen Brielle wurde mit nur 25 Wochen und 3 Tagen Schwangerschaft als extreme Frühgeburt geboren.

Sie wog insgesamt 801 Gramm (1 lb 13 oz) - weniger als eine 2-lb-Tüte Zucker!

Dadurch fiel sie in die Kategorie ELBW (was nichts mit einem Ellbogen zu tun hat, wie es klingt! Es steht für extrem niedriges Geburtsgewicht) und bedeutete, dass sie sehr, sehr krank und zerbrechlich war.

Sie verbrachte über 6 Monate auf der Neugeborenen-Intensivstation und musste viele Operationen und Behandlungen über sich ergehen lassen. Es stand wirklich auf der Kippe, ob sie überleben würde, und es war definitiv die schwerste Zeit meines Lebens.

Nun sind 10 Jahre vergangen und mein Wunderbaby Brielle gedeiht prächtig und wird von Tag zu Tag größer und stärker.

Sie ist jetzt manchmal fast zu stark für uns, da sie nicht selbstständig laufen kann und so willensstark ist, dass sie uns oft in die entgegengesetzte Richtung zieht oder an uns hochspringt wie ein Baby-Koala, um getragen zu werden.

Ihr 1:1 hat mich kürzlich gefragt, was ich ihr füttere, weil sie so verflixt stark ist! (Ich antwortete, Spinat wie Pop-Eye natürlich.)

Was auch stimmt... Ich mache ihr PEG-Futtermischungen, da sie eine gemischte enterale Ernährung bekommt und damit so gut zurechtkommt).

Als ich sie gestern zur Schule brachte, fiel sie zu Boden, als wir durch die erste Tür kamen.

Als ihr 1:1 und ich uns bemühten, sie wieder auf die Beine zu bringen, klemmte sie sich zwischen Tür und Wand ein und wollte nicht in ihr Klassenzimmer gehen.

Sie wird in letzter Zeit sehr stur und launisch... Sie hat immer mehr Ausbrüche und wird sehr wählerisch, wenn die Dinge nicht so laufen, wie sie will, oder wenn ihre Routine gestört wird.

Gestern konnte ich endlich mit ihrem Kinderarzt sprechen und meine Besorgnis über ihre veränderte Stimmung und ihr Verhalten im letzten Jahr zum Ausdruck bringen.

Ich sehe viele Züge von ASD und das ist meine vermutete neue Diagnose.

Sie kann sich so sehr aufregen und aufregen, dass sie sich selbst verletzt, indem sie um sich schlägt, tritt, mit dem Kopf gegen Dinge stößt oder sich selbst schlägt, sich in die Hände und Arme beißt und sich herumwirft.

Ich musste sie in den letzten Monaten viermal von der Schule abholen, weil sie sich einfach nicht einleben konnte und sie in einem absoluten Zustand war.

Ich weiß, dass es sehr schwierig sein wird, ASD zu beurteilen oder zu diagnostizieren, weil Brielle auch größtenteils blind ist und sie mit beidseitigen Cochlea-Implantaten hochgradig taub ist.

Aufgrund ihrer Taubheit kann sie nicht sprechen, aber sie kommuniziert in Gebärdensprachen und mit Gesten.

Glücklicherweise scheint es in der Nähe eine Fachärztin für Psychiatrie zu geben, die viel Erfahrung mit gehörlosen und lernbehinderten Kindern hat, so dass ich plane, mich an sie überweisen zu lassen.

Wir wollen nur das Beste für unser kostbares Mädchen und wissen, wie wir sie unterstützen und mit ihr kommunizieren können, um ihr Wachstum und ihre Unabhängigkeit zu fördern.

Ist es nicht das, was wir alle wollen?