Elternschaft mit besonderen Bedürfnissen: Sprechen Sie mit uns

Als ich Anfang dieser Woche in der Warteschlange des Cafés im Kinderkrankenhaus stand, das seit über vier Wochen unser Zuhause ist, wurde meine Aufmerksamkeit auf ein kleines Mädchen gelenkt, das mit einer Frau zusammensaß.

Sie könnte ihre Mutter oder eine Tante gewesen sein, vielleicht sogar ein Vormund oder eine Pflegemutter.

Diese Menschen waren Fremde und ich kenne ihre Geschichte nicht.

Das kleine Mädchen hatte eine Ernährungssonde.

Ein Schlauch, der direkt durch die Nase in den Magen oder Darm eingeführt wird.

Ich sah zu ihr hinüber und fing ihren Blick auf.

Die neue Art und Weise, wie die Gesellschaft mit der Verwendung von Gesichtsmasken arbeitet, um uns alle vor diesem tödlichen Wesen zu schützen, das die Welt seit über einem Jahr zum Stillstand gebracht hat, bedeutete, dass sie das warme Lächeln, das ich in ihre Richtung schickte, nicht sehen konnte.

Aber es war da. Es war kein Lächeln aus Mitleid. Es war ein echtes Lächeln.

Ich habe mich gefragt, was ihre Geschichte ist.

Sie schien glücklich und spielte mit einem Spielzeug auf dem Tisch.

Das ist doch alles, was wir uns für unsere Kinder wünschen, oder? Wir wollen, dass sie glücklich und gesund sind.

Natürlich wollen wir alle, dass unsere Kinder aufwachsen, erfolgreich werden und wer weiß? Vielleicht verändern sie sogar die Welt.

Aber letztendlich wollen wir, dass unsere Kinder glücklich und gesund sind.

Ich hätte gerne mit ihnen gesprochen, aber aufgrund einer Kombination aus mangelndem Selbstvertrauen und sozialen Distanzierungsmaßnahmen, die derzeit gelten und die respektiert werden müssen, konnte ich das nicht.

Ich weiß nicht einmal, was ich gesagt hätte.

Ich wollte nicht unhöflich erscheinen, vielleicht hätte ich sie einfach wissen lassen, dass wir insofern einen gemeinsamen Nenner haben, als auch mein Kind eine Ernährungssonde hat, auch wenn seine jetzt im Magen liegt.

Vielleicht waren es nur ein paar Worte, die ausgetauscht wurden, aber es hätte auch zu einem ausführlichen Gespräch führen können.

Wer weiß?

Als ich meine Bestellung aufnahm und gehen wollte, warf ich noch einmal einen Blick zu ihnen hinüber.

Eine Menge Gedanken gingen mir durch den Kopf.

Der Hauptgedanke war, dass ich hoffte, sie würden mich nicht für unhöflich halten.

Ich lächelte noch einmal hinter meiner Maske, als ich zurück zur Station ging, wo mein Kind lag.

Oft bin ich die Straße hinuntergelaufen und bin an Leuten vorbeigekommen, die uns unverhohlen angestarrt haben, als ich Jaxon in seinem Rollstuhl herumgeschoben habe, mit seinem Schlauch, der hinten herum zu seinem Ernährungspumpenbeutel führt.

Manchmal haben mich die Leute angestarrt, als ich versucht habe, seinen Stuhl auf dem Parkplatz zusammenzubauen.

Es gab viele Situationen, in denen ich das Gefühl hatte, dass wir von Fremden angestarrt wurden, wenn wir unterwegs waren.

Ein Blick ist eine Sache, aber anstarren ist unnötig.

Ich kann nicht für andere sprechen, aber ich fühle mich dabei unglaublich unwohl.

Auch wenn das nicht jedermanns Sache wäre, würde ich es vorziehen, wenn diejenigen, die uns anstarren, zu uns kämen und sich mit uns unterhielten, auch aus der Ferne, wenn die sozialen Distanzierungsmaßnahmen beibehalten werden.

"Sei freundlich" war das Motto zu Beginn des Jahres 2020.

Anstarren ist nicht freundlich, sondern unhöflich und nervt. Ein Blick hinüber, ein Lächeln und eine kurze Anerkennung sind nicht unhöflich.

Ein Lächeln kann den Tag eines Menschen verändern.

Aber jemanden anzustarren, weil er anders aussieht, weil er lauter spricht, als Sie es für richtig halten, oder weil er behindert ist, kann ihm ein unglaublich unangenehmes Gefühl geben.

Das kann eine ohnehin schon schwierige Situation noch um ein Vielfaches verschlimmern.

Dieses besondere Erlebnis brachte mich dazu, über all die Zeiten nachzudenken, in denen wir von Fremden lange angestarrt wurden.

In jenen frühen Tagen, als Jaxon noch ein Baby war und die Welt der Behinderungen so neu war, wollte ich einfach nur eine Art von Normalität spüren.

Wenn Fremde uns auf der Straße anstarrten, fühlte ich mich noch mehr von der Gesellschaft isoliert.

Ich wünschte, diejenigen, die mich anstarren, wären auf mich zugekommen, hätten mich angesprochen, mir Fragen gestellt und mir ein freundliches Lächeln geschenkt, das meinen Tag hätte verändern können.

Einige kamen und sprachen mit mir, aber manchmal waren ihre Bemerkungen nicht gerade hilfreich und ließen mich in Bezug auf unser Leben völlig verzweifeln.

Manche stellen Fragen, nicht aufdringlich, sondern einfach nur aus Neugierde.

Das waren meine Lieblingsbegegnungen und ich würde sie auch in Zukunft begrüßen.

Ich bin ein sehr menschenbezogener Mensch.

Ich habe eine Seite auf Facebook, auf der ich alles offenlege, wenn es darum geht, über meine Erfahrungen als Elternteil eines Kindes mit komplexen medizinischen Bedürfnissen zu sprechen.

Ich habe keine Angst, über die Höhen und Tiefen zu sprechen.

Ich habe keine Angst, den Stolz, den ich täglich für meinen kleinen Menschen empfinde, öffentlich zu zeigen.

Ich hätte definitiv keine Angst, einem Fremden auf der Straße unsere Geschichte zu erzählen, wenn man uns freundlich anspricht.

Wenn die Welt also langsam wieder so wird, wie sie früher war, und wenn in Zukunft die soziale Distanzierung der Vergangenheit angehört, sollten Sie, wenn Sie jemanden sehen, der nicht ganz Ihrer Vorstellung von Normalität entspricht, nicht einfach stehen bleiben und ihn anstarren.

Schauen Sie hinüber und lächeln Sie sie an.

Wenn Sie sich sicher genug fühlen, sprechen Sie mit ihnen.

Man kann nie wissen, ob es nicht den ganzen Tag verändert.