Elternschaft mit besonderen Bedürfnissen: Unterstützung finden

Als wir unsere Reise begannen und Ethan die Diagnose erhielt, gingen wir zu einem speziellen Termin, an dem alle möglichen Spezialisten anwesend waren.

Sie alle kannten sich mit seiner genetischen Störung aus, und man sagte uns, dass sie ihr Wissen mit uns teilen und uns einen besseren Einblick in seine Störung geben könnten.

Wir waren so aufgeregt, weil wir keine Ahnung von dieser seltenen genetischen Störung hatten.

Wir wussten nicht, was die Zukunft bringen würde, wie Ethan damit zurechtkommen würde oder wie lange wir Ethan überhaupt bei uns haben würden.

Es gibt wenig bis gar keine Online-Recherche, so dass wir nur mit einem Stück Papier mit vielen Kodierungen darauf arbeiten konnten.

Nach einem Einsatz, um nach schweren Überschwemmungen zum Krankenhaus zu gelangen, schafften wir es und betraten den Raum, der mit mindestens 15 Spezialisten gefüllt war.

Alle stehen in einem großen Kreis und starren uns an.

Das Treffen begann damit, dass wir Ethan vorstellten.

Dann erzählten sie uns von seinem Zustand, aber es gab nicht viel, was sie uns erzählen konnten.

Wir sahen einen Raum voller stummer Gesichter.

Sie sagten uns, dass es einige Fälle von Kindern gab, bei denen diese Krankheit diagnostiziert wurde, aber sie konnten uns nicht viel sagen, da sie entweder verstorben waren oder sie sie nicht kennengelernt hatten.

Sie sagten uns, dass Ethan alle Symptome einer ARX-Erkrankung aufweise und dass er eine bessere Zukunft hätte, wenn wir ihn gesund halten könnten.

Das war alles. Keine weiteren Ratschläge, keine Gedanken zur Entwicklung, keine Gedanken über die Zukunft, nichts.

Als neue Eltern, denen die Welt der Behinderung und einer seltenen genetischen Störung eröffnet wurde, verließ ich mich bei diesem Treffen darauf, dass die Fachleute uns helfen würden, und das taten sie nicht.

Ich wusste nicht, welche Fragen ich stellen sollte oder worauf wir für unseren Sohn drängen sollten.

Seit diesem Tag habe ich gelernt, dass man sich zu Wort melden muss, dass man ständig Fragen zu allem stellen muss, dass man selbst nach winzigen Dingen und Möglichkeiten suchen muss, wie man seinem Kind helfen kann. Ich habe so viel von anderen Eltern gelernt, und daher weiß ich, was wir heute wissen.

Es gibt so viele Drehungen und Wendungen auf dieser Reise.

Andere Eltern zu haben, die uns helfen und uns Dinge sagen, die uns die Fachleute nicht sagen, ist so unglaublich wichtig.

Oft bedanken sich neue Eltern bei mir, wenn ich ihnen sage, dass sie für etwas in Frage kommen oder Zugang zu etwas haben, wovon sie nichts wussten, aber die Wahrheit ist, dass ich es auch nicht wüsste, wenn ein anderes Elternteil es mir nicht gesagt hätte.

Ich denke, es ist so wichtig, dass wir uns gegenseitig helfen.

Es macht keinen Sinn, Informationen über Tipps für sich zu behalten.

Das Teilen der Liebe hilft nicht nur unseren Familien, sondern auch anderen Familien.

Keiner von uns wird jemals den gleichen Weg gehen, aber alle unsere Wege werden sich kreuzen, und es ist wichtig, einander zu helfen und zu unterstützen.