Eltern sein ist schwer

Eltern zu sein ist schwer. Wirklich sehr schwer. Es ist ein absolutes Privileg, aber seien wir mal ehrlich: Es ist schwer.

Ich habe keine Erfahrung mit der Erziehung eines neurotypischen oder nicht behinderten Kindes. Meine Erfahrungen mit der Elternschaft weisen einige Parallelen auf, aber sie sind auch sehr unterschiedlich.

Viele der Herausforderungen, mit denen Eltern neurotypischer Kinder konfrontiert sind, werden irgendwann überwunden sein (hoffentlich). Für uns geht es nicht nur um "die schrecklichen Zwillinge" oder "die Einführung einer guten Schlafroutine".

Es gibt keinen Babysitter, den man anrufen kann, wenn man eine Pause braucht, so einfach ist das nicht. Ich unterschätze keineswegs die Herausforderungen, mit denen alle Eltern konfrontiert sind. Ich möchte nur darauf hinweisen, dass viele der Dinge, mit denen man im Zusammenhang mit Babys oder Kleinkindern zu kämpfen hat, auch in der Kindheit, im Teenageralter (wenn das ein Wort ist) und sogar im Erwachsenenalter fortbestehen werden.

Je größer das Kind wird, desto stärker, lauter und gefährlicher kann es für sich selbst und seine Umgebung werden.

Zum Glück für uns sind Amys Frustrations- und Weinanfälle deutlich besser als noch vor ein paar Jahren, aber ich bin heute noch immer emotional und körperlich von der gestrigen Schlafenszeit gezeichnet.

Amy ist jetzt 8 Jahre alt. Sie hat eine schwere zerebrale Tetraplegie. Jeden Tag kämpft sie gegen die schrecklichen Nebenwirkungen verschiedener Medikamente an, fügt ihrer Umgebung zusätzliche Schmerzen zu und muss sich Gehör verschaffen und verständlich machen, ohne mobil zu sein oder sprechen zu können.

Ich frage mich oft, wie viel Isolation und Frustration sie wohl empfindet. Sogar Verbitterung.

Ich bin eine sehr sensible Seele und beschütze Amy sehr. Ich weiß, dass das nicht realistisch ist, aber ich möchte, dass jeder Moment ihres Lebens absolut erstaunlich, freudig und voller Liebe ist. Ich habe so viel Einfühlungsvermögen, Mitgefühl und vor allem Geduld für ihre "Meltdowns" entwickelt. (Ich bin mir nicht sicher, ob "Zusammenbruch" jetzt das richtige Wort ist. Ist es eine Krise? Auf jeden Fall ist es eine Phase intensiver Verzweiflung.)

Gestern Abend war das alles nicht mehr möglich.

Wie die meisten Kinder wissen auch sie, wie sie ihre Eltern auf die Palme bringen können. Ich weiß, dass ich als Kind ein kleiner Schreck war und auf meine Taten (besonders als Teenager) mit Verlegenheit und Reue zurückblicke. Wenn Amy jedoch einen dieser Anfälle hat, ist sie sich nicht bewusst, dass sie Knöpfe drückt. In diesem Moment ist sie dem, was ihr Gehirn ihr vorgibt, völlig ausgeliefert.

Als ich ihr gute Nacht sagte, konnte ich sehen, wie sie von einer absoluten Wut übermannt wurde. Sie wurde von ihr verzehrt.

Sie schlug um sich, trat um sich, schrie und versuchte, sich die Haare auszureißen.

Alles, was Sie in diesem Moment tun können, ist zu versuchen, alle in Sicherheit zu bringen und weiterzuatmen. Erinnern Sie sich daran, dass dies vorübergehen wird. Erinnern Sie sich daran, dass es nicht um Sie geht, sondern um sie. Sie kämpft gerade und braucht Ihre Unterstützung.

Schließlich war sie außer Atem, atmete schnell, musste würgen und hatte eine sehr hohe Herzfrequenz.

Mein Instinkt sagte mir, ich solle ihre Ketone und Glukose im Blut überprüfen, da sie schon früher auf eine Ketoazidose in ähnlicher Weise reagiert hat, und wenn das der Fall war, dann ist es ein medizinischer Notfall.

Als ich versuchte, sie zu beruhigen und ihre Blutwerte zu überprüfen, riss sie mir die Stechhilfe aus der Hand und die Nadel stach in meine Hand. Das Blut verteilte sich überall. Ich kramte nach einem Taschentuch, wollte aber nicht riskieren, dass sie aus dem Bett fällt.

Bei meinem zweiten Versuch schlug sie mir die Lanzette aus der Hand, was bedeutete, dass eine lose Nadel in ihrem Bett lag. Als ich versuchte, die fehlende Nadel zu finden, trat sie mir ins Gesicht und verursachte eine dicke Lippe.

Wenn Amy in starker Stimmung ist, schaltet ihre Bewegungsstörung einen Gang höher, und ein unkonzentrierter Moment kann zu Nasenbluten führen.

Zu diesem Zeitpunkt fühlte ich mich ängstlich, verärgert und offen gesagt auch genervt.

Ich schrie sie an, sie solle schlafen. Die Wut verstärkte sich. Ich unterdrückte die Tränen und sagte mir, ich solle mich beruhigen.

Am Ende musste ich ihr Chloralhydrat verabreichen, um sie zu beruhigen. Das ist eine Entscheidung, die ich nicht leichtfertig treffe und die ich nur in Extremsituationen anwende.

Noch tagelang danach fühle ich mich wütend und schuldig und muss mir immer wieder versichern, dass ich keine andere Wahl hatte und dass es unfair ist, sie so verzweifelt zurückzulassen.

Heute Morgen wachte sie auf und war glücklich, als wäre nichts geschehen.

Die Erleichterung ist spürbar. Mein schönes, glückliches Mädchen ist zurück. Die Morgenmedikamente wirken und sie wird schläfrig. Ich hoffe, dass das Lächeln später zurückkehren wird.

Ich trage den Stress heute noch in mir. Ich kann ihn am ganzen Körper spüren. Ich wünschte, ich wäre ruhiger und leiser gewesen. Ich schreie sie nie an. Das ist in einer stressigen Situation nicht hilfreich. Aber ich weiß, dass dies oft das ist, was mit Eltern passiert, wenn sie unter Druck gesetzt werden.

Ich fühle mich jetzt schrecklich. Richtige Schuldgefühle als Mutter.

Ich mache mir Sorgen, ob das immer wieder zufällig passieren wird. Es passiert nur ab und zu, aber wenn es passiert, haut es mich um.

Ich hatte etwas Zeit und konnte einen Spaziergang mit dem Hund und einen Besuch im Fitnessstudio einschieben. Beides wollte ich nicht, aber ich brauchte diese Stresshormone, um sie abzubauen. Ich fühle mich jetzt besser als früher.

Ich konzentriere mich jetzt darauf, mich abzulenken, positiv zu bleiben und daran zu arbeiten, heute Abend ein besseres Elternteil zu sein. Ich habe mich bei ihr entschuldigt und ihr gesagt, wie sehr ich sie bewundere. Sie hat nur gelächelt und gelacht und meine Schulter berührt.

Ich nehme an, der Zweck dieses Blogs ist es, zu sagen: Es ist in Ordnung, wenn man wackelt.

Es ist in Ordnung, sich abzumühen. Man tut sein absolut Bestes und kann nicht immer zu 100 % perfekt sein. Heute ist ein neuer Tag, und wann immer Amy heute von der Schule nach Hause kommt, werde ich mich sehr freuen, sie zu sehen.

Wenn Sie mit ähnlichen Problemen zu kämpfen haben, leiden Sie bitte nicht allein.

Wenn Ihre psychische Gesundheit beeinträchtigt ist, sollten Sie unbedingt einen Arzt aufsuchen und sich nach Unterstützungsmöglichkeiten erkundigen.

Man kann sich nur dann von seiner besten Seite zeigen, wenn man sich um sich selbst kümmert. Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan, aber es ist so wichtig.