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Emotionale und körperliche Erschöpfung und komplexe Gesundheitsbedürfnisse Elternschaft

Ceri-Ann Brown von Ceri-Ann Brown Zusätzlicher Bedarf

Ceri-Ann Brown

Ceri-Ann Brown

Mein Name ist Ceri-Ann Brown und ich lebe in Stockport, Manchester. Ich lebe mit der Liebe meines Lebens Phil, meiner wunderbaren Tochter (Amy-Rose) u...

Emotionale und körperliche Erschöpfung und komplexe Gesundheitsbedürfnisse Elternschaft

Ich bin müde. Ich weiß, ich klinge wie eine kaputte Schallplatte. Ich habe sogar gerade das Wort "müde" in einem Thesaurus nachgeschlagen, um zu sehen, ob es eine flottere, lustigere Art gibt, es zu sagen. "Tot auf den Beinen" hat mich amüsiert und schien mir recht treffend.

Es gibt verschiedene Arten von Müdigkeit. Zumindest glaube ich das.

Es gibt die restliche Tagesmüdigkeit, die von mehreren Nächten mit unregelmäßigem Schlaf herrührt. Sei es, dass Ihr Kind neurologische Probleme hat, die dazu führen, dass der Schlaf ein zufälliges und unregelmäßiges Ereignis ist. Sei es, weil die Milchpumpe Alarm schlägt oder weil Ihr Kind umgelagert werden muss. Es gibt viele Gründe dafür, dass jede Nacht in unserem Haus eine ereignisreiche Nacht ist. Es ist dieser erschöpfte, schwerfällige Schmerz am Morgen, den man spürt, wenn man weiß, dass es Zeit ist, aufzustehen.

Aber da ist noch die andere Müdigkeit, die ich spüre. Die Müdigkeit, die kein noch so großer Schlaf beheben kann.

Es ist die Müdigkeit, die man durch den ständigen Kampf verspürt. Ich habe keine Lust zu kämpfen.

Ich wünsche mir sehr, dass man mir zuhört, wenn ich mich zu Wort melde und um Hilfe bitte oder etwas verlange. Keine Lippenbekenntnisse, keine Versprechen auf Rückrufe, keine Entschuldigungen, keine Ausreden (hüstel, hüstel, hüstel, Finanzierung). Wenn ich um etwas bitte, dann können Sie sicher sein, dass ich über diese Bitte lange nachgedacht und gegrübelt habe. Ich habe alle Möglichkeiten in Betracht gezogen - gibt es eine Möglichkeit, dass wir das selbst machen können? Brauchen wir das... jetzt? Sei es Hilfe bei einem Krankenhausaufenthalt, Anpassungen, Renovierungen, Geräte, Medikamente. So oft ist das Personal, die Finanzierung, die Ressourcen, die Versorgung - was auch immer es ist - nicht da. Jede E-Mail und jeder Anruf wird mit panischem Entsetzen beantwortet. Gibt es noch mehr Ablehnungen? Müssen noch mehr Formulare ausgefüllt werden? Es gibt Tage, da habe ich das Gefühl, dass ich keine weitere schlechte Nachricht mehr verkraften kann.

Neulich habe ich mir ein Nickerchen gegönnt, während Amy in der Schule war. Als ich aufwachte, fand ich draußen einen riesigen Stapel Futtermittelkartons, ein 76-seitiges Verlängerungsformular für Amys DLA, eine verwirrende E-Mail über die Zukunft unseres Entlastungsdienstes und eine E-Mail, in der stand, dass einer unserer Betreuer für diesen Nachmittag abgesagt worden war. Am liebsten wäre ich zurück ins Bett gekrochen und hätte so getan, als wäre nichts passiert. Ich hatte gehofft, nach dem Mittagsschlaf ausgeschlafen und - ich wage es zu sagen - erfrischt aufzuwachen. Aber sofort meldeten sich die Spannungskopfschmerzen. Mein Kopf pochte, mein Herz hatte Herzklopfen und ich fühlte mich zittrig. Kann ich etwas von diesen Dingen entgegensetzen? Habe ich die emotionale Energie, um das jetzt zu verarbeiten? Oder überreagiere ich vielleicht und muss lernen, besser damit umzugehen? Also habe ich mich auf eine Reise der Selbstsabotage begeben. Ich sage mir, dass ich nicht gut genug damit umgehen kann. Ich sage mir, ich bin nicht stark genug. Ich sage mir, dass ich keine gute Mutter bin. Ich fühle mich schuldig, weil ich so viele Gefühle empfinde. Am Morgen war ich noch glücklich gewesen, und jetzt ist meine Stimmung auf dem Tiefpunkt angelangt. Diese extremen Stimmungsschwankungen sind an sich schon anstrengend.

Die eine Art von Müdigkeit geht in die andere über. Zusammen sind sie eine tödliche Kombination. Die Mischung aus fehlendem Schlaf wirkt sich auf die Stimmung, den Stoffwechsel und die Gehirnchemie aus und kann die körperliche und geistige Gesundheit beeinträchtigen. Ihr Immunsystem wird geschwächt. Jede Erkältung dauert viel länger, als sie sollte. Ihr Körper hat keine andere Wahl als zu kämpfen. Durch die körperliche Müdigkeit wird der Kampf noch härter. Die Auswirkungen des Kampfes werden intensiviert.

Ich bin mir nicht sicher, was passiert, wenn die emotionalen und physischen Energieressourcen erschöpft sind. Kürzlich wurde mir gesagt, dass ich entrüstet und resigniert wirke. Ich glaube, das war ein unwillkürlicher Akt der Selbsterhaltung. Ich hatte das nicht aktiv an mir bemerkt, bis ich darauf hingewiesen wurde. Ich habe kaum reagiert, auf nichts. Ich hatte es einfach nicht in mir. Als Amy letzte Woche mit dem Krankenwagen abtransportiert wurde, reagierte ich nicht einmal. Das lag nicht daran, dass es mich nicht interessierte. Es lag daran, dass ich mich so sehr sorgte, dass mein Körper nicht mithalten konnte. Ich reagierte und kam so schnell wie möglich am Unfallort an und hielt sie fest und versicherte ihr, dass alles gut werden würde. Ich war erleichtert, dass sie stabil war, aber ich fühlte mich zu gleichen Teilen emotional hohl und emotional explosiv. Alles, was mich interessierte, war, dass sie wieder gesund wurde, dass sie von diesem schrecklichen Ort wegkam und dass ich versuchte, zu verhindern, dass so etwas das nächste Mal passierte. Ich verspürte nicht das übliche Gefühl von Angst und Panik, sondern fast ein Gefühl von Routine.

So unangenehm es auch ist, sein Kind von Sanitätern ins Krankenhaus bringen zu lassen, es ist uns schon öfter passiert, als mir lieb ist. In Stücke zu fallen, hilft der Situation nicht. Es ist weder für mich selbst noch für die Menschen um mich herum gut. Manchmal gefühllos zu sein, ist eine Stärke und erfordert mehr Energie, als man denkt. Den Drang zu unterdrücken, zusammenzubrechen und zu schreien: "Warum wir, warum sie?", den Adrenalinschub zu unterdrücken, den Cortisolspiegel zu senken und diese Barrieren zu errichten. Versuchen Sie, die Geduld zu bewahren, wenn Sie gefragt werden: "Braucht sie das Krankenhausbett?" (nein, wir haben es nur zum Spaß?! Wir lieben es, uns selbst Unannehmlichkeiten zu bereiten, nur um zu scherzen). Versuchen Sie, nicht zu schreien, wenn es heißt: "Nur ein Elternteil erlaubt", wenn Ihr Kind komplexe gesundheitliche Bedürfnisse hat und der Rest der Welt sich von Covid entfernt hat. Der Versuch, nicht sarkastisch zu lachen, wenn einem gesagt wird, dass man als Elternteil als "Besucher" des Kindes eingestuft wird, obwohl man doch für das Ziehen aller Medikamente, die Verabreichung aller Inhalationen usw. verantwortlich war. Ich versuche, gelassen zu bleiben, wenn die Leute denken, dass ich allein ausreiche, wenn ihre Gesundheit in Gefahr ist, und doch braucht es zwei Fachleute, um sie zu versorgen. Heuchelei und wilde Regeln zu ignorieren, ist eine echte Herausforderung.

Bitte beachten Sie, dass ich dies nicht schreibe, um Mitleid zu erregen oder um zu erfahren, wie gut ich meine Arbeit mache. Ich weiß, dass ich gute Arbeit leiste, und ich brauche nicht unbedingt Sympathie. Meine Absicht ist es, mich an diejenigen zu wenden, die sich in ähnlichen Positionen befinden und sich derzeit nicht gehört fühlen. Sie fühlen sich vergessen, nicht gewürdigt, isoliert, nicht unterstützt und haben eine ganze Reihe anderer Gefühle. Wir müssen darüber reden, Erfahrungen austauschen und uns gegenseitig anfeuern.

Man sagt, dass man sich um sich selbst kümmern soll, wie soll man sich sonst um jemand anderen kümmern. Man kann nicht aus einem leeren Becher trinken. Im Notfall muss man sich zuerst die Sauerstoffmaske aufsetzen. Wenn du dir keine Zeit für dein Wohlbefinden nimmst, wirst du dir Zeit für deine Krankheit nehmen. All diese Klischees bekomme ich täglich zu hören. Aber ich frage mich: Warum werden dann so viele Familien im Stich gelassen, wenn wir diese Hilfe so dringend brauchen?

Im Moment bin ich mir über die Lösung nicht sicher. Ich denke, wir müssen jeden Tag nehmen, wie er kommt. Feiern Sie jeden kleinen Erfolg und hoffen Sie, dass der morgige Tag ein besserer wird. Versuchen Sie zu schlafen, wo Sie können, und sich nicht zu sehr an Pläne zu klammern, denn die können im Handumdrehen über den Haufen geworfen werden. Versuchen Sie, Erwartungen zu erfüllen. Und das Wichtigste: Seien Sie nett zu sich selbst.

Ich sehe, dass es so vielen Familien wie der unseren ähnlich geht. Mein Herz schlägt für sie. Ich sehe ihre Kämpfe und wünsche mir, dass die Dinge einfacher sein könnten. Ich wünsche ihnen all den Schlaf, den sie brauchen, all die Unterstützung, die sie brauchen, ich wünsche ihnen weniger Hindernisse, weniger rote Fahnen, weniger Ablehnung, keine Krankenhauseinweisungen. Vor kurzem mussten wir erneut ins Krankenhaus. Jetzt, wo es Amy besser geht, ist sie so klar und glücklich. Sie ist so kontaktfreudig und liebenswert. Sie lernt jetzt besser, weil sie sich richtig fühlt. Es geht ihr in vielerlei Hinsicht gut. Sie hatte einen fantastischen Elternabend. Ich platze vor Liebe und Stolz auf unser Mädchen. Sie (und auch ihr Vater) ist wirklich ein schimmernder Leuchtturm inmitten des restlichen Chaos, das unser Leben manchmal ausmacht. Ich muss diese Zeit so gut wie möglich genießen, denn wie man so schön sagt, der Winter kommt.

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