Monat des Epilepsie-Bewusstseins

November ist der Monat des Epilepsiebewusstseins.

Wie ich bereits sagte: Wenn Sie oder jemand, mit dem Sie zusammenleben, an Epilepsie erkrankt sind, werden Sie wahrscheinlich das Gefühl haben, dass jeder Tag ein Tag des Bewusstseins für Epilepsie ist.

Ich erinnere mich, wie ich als Kind über Epilepsie lernte. Die Vorstellung davon machte mir große Angst. Ich erinnere mich, dass man mir beigebracht hat, wie man Erste Hilfe leistet, wenn man jemandem begegnet, der einen Krampfanfall hat.

Ich lebte in der Angst, Zeuge eines Anfalls zu werden und dafür verantwortlich zu sein, die Person in Sicherheit zu bringen, bis der Krankenwagen kam.

Für Außenstehende ist das Wort "Krampfanfall" absolut erschreckend.

Wenn Ihr Kind buchstäblich Hunderte von Anfällen pro Tag hat, kann es sich ganz normal anfühlen zu sagen: "Ach, sie kann jetzt nicht mit Ihnen reden, sie hat nur einen kleinen Anfall".

Wenn ich diese Worte sage, zucken die Betroffenen oft entsetzt zurück, und ich sage dann: Oh nein, keine Sorge, sie hat viele davon, es sind nur kleine, und es geht ihr gleich wieder gut. Das wird sozusagen zur täglichen Norm.

Die lang anhaltenden Anfälle machen mir natürlich immer noch Angst.

Ich freue mich, sagen zu können, dass Amy seit Beginn der vom Krankenhaus verordneten ketogenen Diät vor fast 2 Jahren bis heute KEINE Notfallmedikamente benötigt hat. Es gab einmal eine Zeit, in der keine Woche verging, in der wir keine Notfallmedikamente verabreichen mussten, das ist ein großer Fortschritt.

Im Moment sieht Epilepsie bei uns so aus: Zweimal täglich zwei verschiedene Antikonvulsiva, ein Notfallmedikament zur Unterbrechung von Cluster-Zyklen, ein Notfallmedikament zur Beendigung eines längeren Anfalls, zweimal täglich Blutkontrollen für Glukose und Ketone, eine Notfallbehandlung für niedrige Glukose/hohe Ketone, regelmäßige vollständige Blutuntersuchungen und Kliniken im städtischen Krankenhaus mit Diätassistenten und Neurologen, Herstellung einer täglichen 24-Stunden-Ketonahrung, die über eine Ernährungspumpe rund um die Uhr in den Darm verabreicht wird, Kontakt mit einer örtlichen Epilepsieschwester und einem Kinderarzt, genaue Überwachung der Anfallsarten und -dauer.

Das mag viel klingen, aber im Vergleich zu vor ein paar Jahren wissen wir heute viel mehr über die Vorbeugung und Behandlung von Problemen, die durch Epilepsie entstehen können.

Ich verstehe die ketogene Diät immer noch nicht ganz und weiß nicht, wie sie funktioniert.

Ich habe irgendwie herausgefunden, dass die Änderung der Art und Weise, wie der Körper Energie erzeugt (aus Fett statt aus Kohlenhydraten), dass dies irgendwie die Dinge im Gehirn neu ordnet? Was auch immer die Wissenschaft dahinter ist - ich bin dankbar dafür, und es funktioniert für uns.

Trotz der Keto-Diät hat Amy immer noch Hunderte von Anfällen pro Tag, aber glücklicherweise sind dies partielle/fokale Anfälle oder Absencen. Auslöser für Amy sind Magen-Darm-Probleme, Stimmung, Müdigkeit, Unwohlsein, viele Dinge wirklich.

Obwohl die Krankheit derzeit gut kontrolliert wird, ist sie immer noch ein unvorhersehbarer Aspekt von Amys Diagnose und steht für uns derzeit an zweiter Stelle nach den Problemen mit der Brust und den Atemwegen, wenn es um den schwierigsten Umgang mit der Krankheit geht.

In unserer letzten Klinik wurde mir gesagt, dass Amy in 6 Monaten von der Keto-Diät entwöhnt werden muss. Ich habe schreckliche Angst vor dieser Aussicht. Ich hoffe, dass sich ihr System irgendwie umgestellt hat und dass die Anfälle so bleiben, wie sie sind und sich nicht verschlimmern.

Der Gedanke an ständige tonisch-klonische Anfälle macht mir Angst.

Ich versuche, nicht an SUDEP (plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie) und die vielen anderen schrecklichen Dinge zu denken, die Epilepsie mit sich bringen kann. Aber ohne Keto oder unser tolles Team bei RMCH bin ich sehr nervös.

Wenn die Entwöhnung furchtbar verläuft, besteht die Möglichkeit, dass wir zur Keto-Kur zurückkehren, aber im Allgemeinen mögen sie es nicht, wenn die Leute länger als 2 Jahre vollständig auf Keto umgestellt werden.

Die Epilepsie hat uns viel abverlangt. Sie hat die Entwicklung von Amy behindert und auch einen Rückschritt verursacht. Bis vor etwa 5 Jahren hatte sie keine Anfälle.

Ich bemerkte eine plötzliche Veränderung in ihren Bewegungen und ihrem Verhalten. Ich hatte mehrmals um ein EEG gebeten, um zu erfahren, dass das, was sie tat, nicht nach einem "typischen" Anfallsverhalten klang. Aber Eltern wissen das.

Wir haben ein gutes Gespür dafür, wenn etwas nicht stimmt, und ich glaube, dass ich inzwischen ein besonderes Gespür für solche Dinge entwickelt habe. Wenn man 24 Stunden am Tag und 7 Tage die Woche mit jemandem zusammen ist, bemerkt man selbst die kleinsten Dinge.

Als ich eines Morgens in Amys Zimmer kam, war sie blau angelaufen, hatte Schaum vor dem Mund und krampfte. Dieser Moment wird mir für den Rest meines Lebens in Erinnerung bleiben. Ich denke jeden einzelnen Tag daran.

Ich hatte keinen Zweifel mehr daran, dass sie Anfälle hatte.

Das EEG wurde durchgeführt, alles wurde bestätigt, und der schreckliche Prozess der Suche nach den richtigen Medikamenten begann. Die Medikamente können brutal sein. Sie wirken bei jedem Menschen anders, so dass es sehr lange dauern kann, die richtige Dosis und die richtige Art von Medikament zu finden.

Die Nebenwirkungen waren lange Zeit absolut entsetzlich. Es gab Zeiten, in denen eine Dosissteigerung bedeutete, dass Amy monatelang extrem launisch und verzweifelt war und ich die Ärzte anrief, um mir die Augen aus dem Kopf zu weinen und zu fragen, wann es besser werden würde.

Wie sie gelitten hat, während wir versuchten, den richtigen Behandlungsplan zu finden, war zeitweise erschütternd. Ich bin so stolz auf das, was sie überwunden hat, und darauf, wie sie jeden Tag dafür sorgt, dass diese Dinge ihre Lebensqualität nicht beeinträchtigen.

Ich hasse Epilepsie jeden Tag. Mit einer Rache.

Ich sehe, was andere Familien wie unsere damit durchmachen, viele viel schlimmer als wir. Und mein Herz schmerzt.

Ich bin dem Keto-Team am Royal Manchester Children's Hospital so dankbar. Wir haben uns noch nie so beruhigt, verstanden und glücklich mit einem Team gefühlt.

Ich wünsche mir immer, dass alle Bereiche unseres Lebens so gut sind wie unsere Erfahrungen mit ihnen. Man hat das Gefühl, dass man gemeinsam für dasselbe Ergebnis arbeitet. Man arbeitet nicht gegen sie, muss nicht für sich selbst kämpfen, muss nicht auf langen Wartelisten warten oder um finanzielle Unterstützung betteln.

Hilfe scheint immer per E-Mail oder Telefon erreichbar zu sein, und es wird immer schnell geantwortet. Wenn Sie jemandem bei der Bewältigung einer lebenslangen und manchmal schwächenden Krankheit helfen, ist das genau das, was Sie in Ihrem Leben brauchen.

Ich lebe in der Hoffnung, dass die Fortschritte in der Medizintechnik weitergehen, sei es die Laserbehandlung, die VNS-Operation, das Cannabisöl, die neuen Medikamente, alles, was den Menschen, die jeden Tag mit Epilepsie leben, das Leben leichter macht.

Ich weiß noch nicht, wie Amys Epilepsie-Zukunft aussieht, ich bin nervös, aber ich bin auch hoffnungsvoll und entschlossen.