Es tut mir leid

"Es tut mir leid" ist einer der beliebtesten Sätze, die Familien, die von einer Behinderung betroffen sind, entgegengebracht werden. Diese Worte kommen in der Regel von denjenigen, die nicht verstehen, keine Beziehung aufbauen können oder einfach nicht wissen, was sie sonst sagen sollen.

"Ihr Kind hat eine Behinderung? "Oh, das tut mir leid."

"Sie haben mehr als ein Kind mit Behinderungen? Das tut mir so leid."

"Ihr Kind hat eine weitere Operation? Tut mir leid!"

"Ihr Kind kann nicht sprechen? Kann nicht laufen? Sieht anders aus als andere Kinder? Erfüllt die Meilensteine nicht so wie andere Kinder? Es tut mir so, so, so, so leid."

Oft werden diese Worte von freundlichen, wohlmeinenden Menschen gesagt, die wirklich Mitgefühl haben. Auch wenn ihre Worte Betreuer und Eltern wie mich auf die Palme bringen können, verstehe ich, dass sie nicht meine Kinder oder das Leben, das wir führen, abwerten wollen, sondern einfach nur versuchen, mit dem in Berührung zu kommen, was wir vielleicht erleben oder uns ungerecht behandelt fühlen. Ich verstehe diese Sichtweise, das tue ich.

Es gibt jedoch noch eine andere Kategorie von Menschen, denen die "Es tut mir leid"-Flüsse ausgehen. Es gibt Menschen, die meine Kinder nicht wertschätzen, die denken, dass das Leben meiner Kinder - ihre bloße Existenz - unglückliche Ereignisse sind, über die andere mit der Zunge schnalzen und Mitleid heucheln müssen. Da ich versucht habe, mit diesen Menschen Gespräche zu führen und ihnen zu ermöglichen, meine einzigartige Familie und meine wunderbaren Kinder, die zufällig eine Behinderung haben, kennenzulernen, scheint es klar, dass diese Menschen das nicht wollen. Sie würden lieber am Rande stehen, den Kopf schütteln und uns bemitleiden. Das ist für mich zutiefst traurig. Ich kann nicht umhin, an all das zu denken, was diese lieben Menschen verpassen, wenn sie bei dieser Herangehensweise an etwas, das sie nicht ganz verstehen können, stehen bleiben. Deshalb sage ich im Gegenzug:

Nun... es tut mir nicht leid. Zumindest nicht um mich. Ich würde das Leben, das ich führe, oder die Kinder, die ich liebe, nicht gegen die ganze Welt eintauschen, die mir auf einem Roségoldteller serviert wird (weil ich Roségold lieber mag als Silber).

Aber ich nehme an, dass es *mir* auch leid tut.

Tut mir wirklich leid.

Es tut mir sogar so leid, dass mir das Herz weh tut.

Es tut mir leid für SIE.

Es tut mir leid, dass du die reiche Beziehung, die du zu meinen Kindern haben könntest, verpasst, weil du dich weigerst, sie als würdig zu betrachten.

Es tut mir leid für das Lachen, das du verpasst, wenn du dich entscheidest, nicht mit meinem Kind zu verkehren, das die Art von Scherzkeksen ist.

Es tut mir leid für die Kuscheleinheiten, die Sie verpassen, weil Sie mein kostbares Baby als unantastbar ansehen.

Es tut mir leid, dass Sie so sehr in Ihrer eigenen Bequemlichkeit gefangen sind, dass Sie Gelegenheiten verpassen, zu lernen und die Vielfalt Ihrer Erfahrungen zu erweitern.

Es tut mir leid, dass Sie eine so verzerrte Vorstellung von Leistung haben, dass Sie nicht an der reinsten Art der Freude und den epischen Partys teilhaben können, die wir für große und kleine Errungenschaften feiern.

Es tut mir leid, dass Sie so viel Zeit damit verbringen, neugierig auf die Krankheiten meiner Kinder zu sein, dass Sie SIE verpassen.

Es tut mir leid, dass Sie den Segen verpassen, sich nahe heranzuwagen und in die Schönheit einzutauchen, die Sie nicht kennen.

Es tut mir leid, dass Sie sich entschieden haben, Ihre Blase so klein und undurchdringlich zu halten.

Es tut mir leid, dass Sie die Schönheit der tiefsten Trauer nicht erleben, weil Sie sich entschieden haben, nicht weit genug zu lieben, um diese Art von Trauer zu erzeugen.

Es tut mir leid, dass *Sie* Mitleid mit *uns* haben.

Es tut mir leid, dass Sie Unannehmlichkeiten sehen statt unserer Freude, es langsam angehen zu lassen, Erschöpfung statt der Wunder, die sich in den Mitternachtsstunden, für die wir wach sind, entfalten, Gebrochenheit statt der reinsten, rohesten, fesselndsten Schönheit der Welt.

Es tut mir so leid, dass Sie im Moment nicht verstehen können, dass ich Mitleid mit Ihnen habe.

Aber ich habe die Hoffnung und den Glauben, dass Sie eines Tages wirklich hinter Ihren Schleier des Mitleids blicken werden. Mögen Sie eines Tages überwältigt sein von der Schönheit der Vielfalt und der Unauslöschlichkeit des menschlichen Geistes, den Sie bei denen sehen, die Sie einst nicht verstehen konnten.

Dieser Tag wird kommen, mein Freund.

Sie werden sehen.

Und an diesem Tag wird sich Ihr "Es tut mir leid" in "Lass mich zu dir kommen" ändern.