Freitagabend-Blues

Als ich nach der Universität meine Karriere in einer vielbeschäftigten Londoner PR-Agentur begann, machte ich bald Bekanntschaft mit dem "Sundy Night Blues". Dieses Gefühl, das einen am Sonntag gegen 13 Uhr beschleicht, wenn die flotte Titelmelodie der Antiques Roadshow ertönt, und das einem die letzten kostbaren Stunden des Wochenendes verdirbt.

Viele Leute, die ich kenne, haben dieses Gefühl auch jetzt noch. Sich die Woche wegzuwünschen und das Wochenende zu feiern, gehört zum Smalltalk: "Wenigstens ist es Freitag" / "Morgen geht's zurück zur Arbeit/Schule - seufz", "Fast die Hälfte geschafft..." usw.

Das ist einer der Gründe, warum ich mich als pflegende Mutter unsichtbar fühle. Die meisten Menschen, abgesehen von denen, die unserer Familie sehr nahe stehen, gehen immer noch davon aus, dass es bei uns genauso ist. Das ist nicht ihre Schuld. Sie können unmöglich wissen, dass Wochenenden keine Nachtbetreuung bedeuten, oft keinen Erholungsurlaub (obwohl wir Freigabetage haben) und keinen ärztlichen Bereitschaftsdienst, der unser Kind kennt.

Der Morgen beginnt für uns normalerweise zwischen 5 und 6 Uhr, wenn wir eine gute Nacht hatten. Wenn es eine schlechte Nacht war, kann einer von uns schon seit Mitternacht wach sein und der andere übernimmt gegen 4.30 Uhr. Heute waren wir um 6.30 Uhr im Bett und alles war ruhig. Das war ein unglaublicher Luxus. Dank unserer Körperuhren waren wir beide hellwach und haben gelesen, was sich wie ein absoluter Genuss anfühlte.

Unter der Woche ist nach einem frühen Morgen Zeit für Ruhe. Das Schulauto holt unsere Tochter um 8.30 Uhr ab, und dann gehen wir zur Arbeit oder kümmern uns um den Haushalt, wenn es das Ende der Woche ist, wenn ich nicht arbeite.

Arbeit ist für uns Erholung. Das ist sie wirklich.

Ich sage das nicht, um Effekthascherei zu betreiben oder um zu zeigen, wie hart unser Leben ist, aber wir haben beide das Glück, kreative Jobs zu haben, in denen wir mit großartigen Menschen zusammenarbeiten, und unsere beiden Jobs haben nichts mit der Welt der Behinderung von Kindern zu tun.

Wenn unsere Tochter schwere Anfälle hat oder wir kurz vor einer erneuten Einweisung ins Krankenhaus stehen, bekomme ich Freitagnacht-Angst, weil ich weiß, dass am Wochenende zwar ein Notfallteam nur fünf Minuten von unserem Haus entfernt ist (ich bin ewig dankbar, dass wir um die Ecke eines Krankenhauses wohnen), das Team unserer Tochter aber nicht da ist.

Ich kann ihre Epilepsieschwester nicht um Rat fragen und auch nicht mit ihrem Berater hin und her mailen. Einmal hatte ein Notarzt in der Notaufnahme noch nie etwas von einem VNS (Vagusnerv-Stimulator - eine zunehmend verbreitete Behandlung für medikamentenresistente Epilepsien) gehört. In der Vergangenheit musste das Resus-Team ihren Facharzt zu Hause anrufen und um Rat fragen, da ihre Epilepsie so komplex ist.

In Krisenzeiten fühlen sich die Wochenenden dadurch sehr exponiert und beängstigend an.

Montags fühle ich wirklich, wie meine Schultern sinken, weil ich spüre, wie die Last der Verantwortung abnimmt. Wenn unsere Tochter in der Schule ist, sind wir nicht mehr gezwungen, ständig bei ihr zu sein und jede ihrer Bewegungen zu beobachten und zu überwachen (um zu verhindern, dass sie etwas Gefährliches tut, oder um uns auf einen Anfall aufmerksam zu machen). Ihr Pflegeteam ist wieder im Büro und die Dienste sind da, um mit ihr zu sprechen. Ich kann die gesamte Pflege und Verwaltung vorantreiben, da die Leute, die den Schlüssel zu unserer Unterstützung in der Hand haben, an ihren Schreibtischen sitzen.

Jetzt sind die Osterferien, und obwohl ich mich darauf freue, mehr Zeit mit meinem kleinen Mädchen zu verbringen (sie ist wunderschön und erstaunlich), weiß ich, dass ich auf der anderen Seite mit wackeligen Beinen herausstolpern werde, völlig erschöpft von emotionaler und körperlicher Energie.

Zurzeit arbeite ich an einer Kampagne, die darauf abzielt, dass Sonderschulen finanzielle Mittel erhalten, um während der Schulferien je nach Bedarf ein flexibles integriertes Ferienangebot bereitzustellen. Das derzeitige Angebot, sofern vorhanden, ist oft lückenhaft und uneinheitlich. Ich hoffe, dass wir eines Tages so etwas einführen können, um den "Friday Night Blues" vor den Ferien für die betreuenden Eltern ein wenig zu verringern.