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Fürsorge, wenn sie größer werden als du

Miriam Gwynne von Miriam Gwynne Zusätzlicher Bedarf

Miriam Gwynne

Miriam Gwynne

Vollzeitmama und Betreuerin von zwei wirklich wunderbaren autistischen Zwillingen. Ich liebe es zu lesen, zu schreiben, spazieren zu gehen, zu schwimm...

Eine Mutter und ihr Sohn am Strand

Ich bin beileibe nicht die größte Frau. Ich ertappe mich sogar oft dabei, dass ich Fremde im Supermarkt frage, ob sie so freundlich wären, mir etwas zu reichen. Ich habe einen Tritthocker in meiner Küche und es ist schwierig, Hosen zu finden, die nicht viel zu lang für mich sind.

Das sind aber alles nur kleine Unannehmlichkeiten, verglichen mit der größten Herausforderung, vor der ich jetzt stehe: Mein behinderter Sohn im Teenageralter ist in allen Belangen auf mich angewiesen, aber er ist jetzt viel größer als ich. Er ist aber nicht nur größer, sondern auch stärker als ich, und zwar um einiges.

Das mag zwar praktisch sein, um im Supermarkt Wasserflaschen in den Einkaufswagen zu legen (vorausgesetzt, ich kann ihm verständlich machen, was er eigentlich tun soll), aber es wirft einige besondere Schwierigkeiten auf, die wir täglich gemeinsam bewältigen müssen.

Einige Dinge sind ihm leichter zu erklären und erfordern nur einige kleine Anpassungen, wie z. B. ihn auf einen Stuhl zu setzen, um sein Haar zu trocknen oder ihn zu rasieren, oder ihn zu bitten, sich nach seinem Bad zu bücken, damit ich ihn abtrocknen kann. Andere Dinge sind jedoch viel schwieriger, wie z. B. zu versuchen, ihn zu erreichen, um ihm die Zähne zu putzen oder ihm beim Anziehen zu helfen, ihn zu überreden, dorthin zu gehen, wo ich ihn brauche, oder mit ihm Schritt zu halten, wenn er abschweift.

Ein Schritt für ihn ist jetzt gleichbedeutend mit mehreren für mich, aber da er kein Gefahrenbewusstsein, keine gesprochene Sprache und kaum ein Bewusstsein für die Welt um ihn herum hat und auch nicht in der Lage ist, verbale Anweisungen zu befolgen, ist es sehr nervenaufreibend, ihn jetzt mitzunehmen.

Wenn er sich weigert, irgendwohin zu gehen, gibt es buchstäblich nichts, was ich tun kann, um ihn umzustimmen.

Und dann ist da noch sein Bedarf an Intimpflege. Obwohl ich 16 Jahre lang mit ihm zusammen auf Behindertentoiletten gegangen bin, sind die Blicke, die ich jetzt ernte, wenn ich mit einem Mann hineingehe, der wohl halb so alt ist wie ich, eher beunruhigend. Sein Körperbau, seine Gesichtsbehaarung und seine Größe lassen ihn jetzt eher wie einen Mann als wie einen Jungen aussehen, und manchmal ist es wirklich mehr als nur ein bisschen unangenehm, sich in der Öffentlichkeit mit seinen grundlegenden Toilettenbedürfnissen zu beschäftigen. Ich fürchte mich vor dem Tag, an dem wir irgendwo hingehen, wo es nur männliche und weibliche Toiletten gibt, denn das wird noch mehr Aufsehen erregen und seine Reinigung fast unmöglich machen.

Ich höre auch nie, dass andere Eltern erwähnen, dass das Leben mit einem behinderten, hormonellen Teenager ein noch schwierigeres Gleichgewicht sein kann. Es wird von Tag zu Tag schwieriger, die ganze Familie zu schützen, wenn er in Not gerät oder überfordert ist.

Vorbei sind die Zeiten, in denen ich ihn festhalten konnte, um ihn zu beruhigen, und der Sachschaden minimal war. Der Schaden, den ein lernbehinderter, wütender Teenager ohne jedes Verständnis für Ursache und Reaktion anrichten kann, ist beträchtlich und sehr kostspielig. Ich kann auch nichts mehr außerhalb seiner Reichweite aufbewahren, so dass mehr Türen als je zuvor verschlossen werden müssen.

Auch die medizinische Situation ist schwieriger geworden.

Während eines kürzlichen Anfalls konnte ich sein Körpergewicht buchstäblich nicht halten, um zu verhindern, dass er erstickt, und ich musste meinen Mann um dringende Hilfe bitten. Was ist, wenn mein Mann nicht in der Nähe ist, wenn es wieder passiert?

Vor ein paar Wochen hatte er seine 17. Vollnarkose, und es war ein ganzes Team von Mitarbeitern nötig, um ihn dabei zu unterstützen, während ich früher das meiste selbst erledigen konnte. Wenn er Medikamente verweigert, kann ich ihn nicht mehr umstimmen. Eine einfache Blutuntersuchung erfordert wochenlange Vorbereitungen, und ich kann immer noch nicht garantieren, dass sie wie geplant durchgeführt wird.

In vielerlei Hinsicht bedeutet seine Größe, dass er jetzt viel mehr Kontrolle hat. Ich musste mich darauf einstellen, wie ich mit ihm umgehe, meine Stimme ruhig und beruhigend zu halten, und statt seine Hand zu halten, verschränke ich eher die Arme mit seinen, um sicherzustellen, dass er in Sicherheit ist.

Es wird nicht mehr lange dauern, bis andere Leute mit ihm ausgehen werden, wenn er die Schule verlässt. Während einige dieser Leute vielleicht größer sind als er, je mehr er wächst, wird die Chance größer, dass viele, wie ich, viel kleiner als er sein werden.

Ein Teil meiner Aufgabe als seine Mutter besteht nun darin, Wege zu finden, die notwendige Pflege für alle so einfach und sicher wie möglich zu gestalten, was wirklich nicht einfach ist, wenn jemand rund um die Uhr Pflege braucht und er um Kopf und Kragen größer ist als man selbst.

Ich werde aber immer seine Mutter sein, egal wie groß er wird, und er wird mich für den Rest seines Lebens immer brauchen.

Ich bete nur, dass ich nicht schrumpfe, je älter ich werde!

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