Geschwister und Opfer

Geschwister von Kindern mit komplexen medizinischen Bedürfnissen und Behinderungen sind eine unglaubliche Spezies.

Sie sind unverwüstlich.

Sie lieben bedingungslos.

Sie schützen.

Sie erziehen.

Sie ermutigen.

Wie ich im Laufe der Jahre in meinem eigenen Haus erlebt habe, bringen auch sie oft viele Opfer. Sie haben eine anmutige Art, sie mühelos und ohne Groll zu bringen.

Mein Sohn ist 19 Jahre alt und aus vielen Gründen weiser als sein Alter. Er hat miterlebt, wie sich beängstigende, lebensbedrohliche medizinische Notfälle vor ihm abgespielt haben. Er wurde darin geschult, darauf zu reagieren, und er hat gelernt, dies mit einer unerschütterlichen Ruhe zu tun. In den letzten 12 Jahren musste er ziemlich schnell erwachsen werden. Er hat aus nächster Nähe gesehen, wie ungerecht das Leben sein kann.

Bei all dem ist er der einfühlsamste und fürsorglichste große Bruder, den sich seine kleine Schwester wünschen kann.

Das Leben erteilt uns manchmal auf harte Weise Lektionen.

Es kann einer Mutter das Herz brechen und sie gleichzeitig vor Stolz platzen lassen.

Als er jünger war, wurde mein Sohn zu endlosen Arztterminen und Therapiesitzungen mitgeschleppt. Nie gab es eine Beschwerde. Es gab selten eine Frage. Es war immer ein Abenteuer für ihn; er bezauberte die Therapeuten und war danach glücklich und zufrieden mit Chicken Nuggets und Eiscreme. Unzählige Stunden, in denen er in Wartezimmern still dasaß und Videospiele spielte, waren für ihn die Norm. Er kannte es gar nicht anders.

Die Familienurlaube wurden gekürzt. Strandausflüge und Unternehmungen, die eigentlich für unsere vierköpfige Familie gedacht waren, haben sich oft in Zweierteams verwandelt, die sich aufteilen und erobern.

Wir mussten Pläne verschieben oder absagen und in allerletzter Minute die Richtung ändern. Immer und immer wieder. Ich kann mich nicht erinnern, dass er einer dieser Situationen mit Bitterkeit oder Feindseligkeit begegnet wäre. Selbst wenn er sich zu Recht enttäuscht fühlte, zeigte er die angeborene Fähigkeit, sich der Situation mit Mitgefühl und Verständnis zu stellen.

Ich höre oft: "Mir geht es gut, füttere sie erst, Mama." "Es ist okay, wir können ein anderes Mal gehen, Mama." "Mach dir keine Sorgen um mich, Mama." "Ruf mich an, wenn der Arzt kommt und die Tests liest, Mama."

Das Leben kann sich manchmal wie ein Balanceakt anfühlen.

Besonders als er jünger war, fühlte ich mich oft schuldig, meinen Erstgeborenen im Stich gelassen zu haben. Ich fühlte mich immer hin- und hergerissen und als hätte ich versagt. Ich habe immer versucht, mein Bestes zu geben, damit er weiß, wie sehr er geliebt wird und wie wertvoll er ist. Dass er wirklich gesehen und gehört wird. Jetzt ist er erwachsen. Ich ertappe mich oft dabei, wie ich die altruistische, unerschütterliche Selbstlosigkeit bewundere, die er in vielen Bereichen seines Lebens an den Tag legt.

Ich kann mir das nicht anrechnen lassen.

Es ist seine eigene Natur und die Art und Weise, wie die Erfahrungen der realen Welt ihn geformt haben. Es war nicht immer leicht für ihn, aber er hat dieses Leben auf wunderbare Weise angenommen, und er macht mich sehr stolz. Er hat auf seinem Weg viele Entbehrungen auf sich genommen. Auch wenn er es nicht einmal merkt, ist er so viel mehr als nur ein Bruder. Für das kleine Mädchen, das strahlt, wenn er den Raum betritt, ist er der BESTE große Bruder. In ihren Augen hat er den Mond aufgehängt.