Bekenntnisse einer medizinischen Mutter

Ich werde in diesem Beitrag sehr ehrlich sein und bitte Sie, dies als Warnung und Haftungsausschluss zu verstehen. Ich gebe zu, dass ich viele Dinge ignoriere, die wir laut Erziehungsratgeber tun sollten, ja sogar müssen. Und ich tue vieles von dem, was verboten ist.

Als frischgebackene Mutter mit einem medizinisch komplizierten Baby hatte ich große Angst, dass ich der Aufgabe nicht gewachsen sein würde. Erinnern Sie sich an das Rote Buch, das neue Eltern bekommen? Das Buch, in dem die wichtigsten Entwicklungsstadien des Babys aufgeführt sind? Ja, genau. Wir haben unseres in eine Schublade gesteckt und es ignoriert (das war der beste Rat der Gesundheitsberaterin, den ich je bekommen habe - sobald die Diagnose des Dude vorlag, sagte sie mir, ich solle es an einen Ort legen, wo ich es nicht sehen könne).

Wir wussten bereits, dass er um sein Leben kämpfte, Entwicklungsstufen waren nicht die Priorität. In der Woche vor Weihnachten fand ich es wieder... ein Jahrzehnt, nachdem es zum ersten Mal in dieser Schublade gelandet war, hat es immer noch die Kraft, wehzutun, also wanderte es wieder hinein (unter einen Stapel von Dingen, die JAHRE lang nicht gebraucht werden).

Die Schlafenszeit ist ein weiteres Thema, bei dem sich Erziehungsexperten einig sind: Frühes Zubettgehen und Routine sind wichtig.

Ähm, in diesem Haushalt ist das nicht der Fall. Krampfanfälle, mehrere Medikamente, regelmäßiger Bett- und Wäschewechsel (vor allem in den ersten Jahren, bevor die Magen-Darm-Probleme besser in den Griff zu bekommen waren) bedeuteten, dass die Schlafenszeit gestört war/ist. Um es höflich auszudrücken. Jetzt richten wir uns danach, was unser Junge braucht - er hat seine eigene Schlafenszeit-Routine, was bedeuten kann, dass er an manchen Abenden erst um 22 Uhr im Bett ist, an anderen aber schon um 19 Uhr fest schläft. Wir haben schon vor langer Zeit gelernt, dass er mehr Schlaf braucht, wenn seine Anfallsaktivität hoch ist. An anderen Tagen braucht er das nicht.

Und zum Thema Schlaf... wir haben zusammen geschlafen, sind die ganze Nacht wach geblieben, während er auf einem Sitzsack schlief, haben in 3-Stunden-Schichten geschlafen, während der andere einen Anfall hatte, haben auf Sofas geschlafen, auf Krankenhausstühlen... 3 Stunden lang haben wir alle zusammen in einem Esszimmer geschlafen, weil das sicherer war, als wenn wir oben und unser Junge unten gewesen wäre.

Ich habe das Undenkbare getan und (halten Sie sich fest) mein Kind gehalten, während es in meinen Armen einschlief, als er ein Baby war, habe ich ihn in den Schlaf gestillt, wenn er unruhig war, und wenn die Anfälle ihn so erschüttert haben, dass er untröstlich war, haben wir ihm mitten in der Nacht ein warmes Bad eingelassen und ihn einfach entspannen lassen, während das warme Wasser seine Wirkung zeigte.

Ich wünschte, ich hätte bei der Erstdiagnose meines Jungen gewusst, was ich jetzt weiß.

Dass es in Ordnung ist, die Dinge auf seine Art zu machen. Dass medizinische Kinder genug zu tun haben, um sich darum zu kümmern, was die "Experten" sagen. Ihre Eltern tun das auch. Und das ist auch gut so. Mit 11 Jahren ist der Dude absolut episch. Und nach mehr als einem Jahrzehnt kann ich wohl sagen, dass wir es geschafft haben.