Körperhaltung, Versetzungen und was hinter der nächsten Ecke liegt.

Eine Sache, die in unserem Leben mit Amy jeden Moment eine Konstante ist, ist die Körperhaltung/Übertragung und die Ausrüstung. Eine weitere Konstante ist die Angst vor dem Unbekannten - welche neue und erschreckende Diagnose wartet hinter der nächsten Ecke?

Schon sehr früh in Amys Leben wurden wir in die Lagerung eingeführt. Wir mussten sicherstellen, dass sie aufrecht genug ist, um den Reflux zu minimieren. Sie nicht zu lange auf einer Seite liegen zu lassen. Wir rollten Handtücher und Keile auf, um ihr Halt und Symmetrie zu geben. Mit der Zeit wird das zur zweiten Natur, da man versucht, eine gesunde Wirbelsäule und Hüfte zu gewährleisten.

Amy ist jetzt 9 Jahre alt. Sie hat Tetraplegiker-Zerebralparese. Ihr Typ ist athetoid/dyskinetisch. Sie ist zwar nicht mobil, aber sie hat eine schwere Bewegungsstörung und bewegt sich ständig. Die Bewegungen werden manchmal als Dystonie/Chorea/Ballismus/Dyskinesie bezeichnet. Sie ist sehr stark und ihr Muskeltonus schwankt - in einem Moment kann sie supersteif sein und im nächsten wie eine Stoffpuppe. Sie nimmt eine ganze Reihe von Medikamenten, um die Schmerzen zu lindern und die Kontrolle über ihre Bewegungen zu verbessern.

Ein paar Mal im Jahr werden wir zu einer Zerebralparese-Klinik mit den Orthopäden eingeladen.

Dort wird sie gründlich untersucht und zum Röntgen geschickt. Bisher hatten wir das Glück, dass ihre Hüften auf einer Seite zwar fester sind, sie aber derzeit keine Anzeichen einer Hüftverschiebung oder Skoliose zeigt. Bislang bin ich jedes Mal froh, dass sich die Situation nicht verschlimmert hat. Wir haben mehrere Freunde, die leider an der Hüfte operiert werden mussten oder an Skoliose leiden. Es ist eine erschütternde Reise, die mit einigen sehr schwierigen und ungerechten Entscheidungen verbunden ist. Keiner möchte, dass sein Kind operiert werden muss oder Schmerzen hat. Amys ständige Bewegungen sind zwar lästig, aber sie minimieren das Risiko, dass sie sich Druckstellen zuzieht oder beispielsweise nachts zu lange in einer Position verharrt.

Jeden Tag sage ich mir: "Hmm, sie sitzt schon seit ein paar Stunden in ihrem Stuhl... vielleicht müssen wir nach Hause fahren, damit sie ihre Binde wechseln und sich ausstrecken kann. Ich möchte nicht zu viel Druck auf ihre Hüften ausüben und sie nicht zu lange unbequem sitzen lassen. Außerdem könnte ich denken, oh je, sie hat sich heute schon oft hingelegt. Das ist nicht gut für ihre Brust oder ihren Reflux, vielleicht sollte sie in ihrer Lauflernhilfe gehen, um etwas Kraft aufzubauen usw.

Es kann wirklich schwierig sein, dafür zu sorgen, dass sie alle ihre Haltungsbedürfnisse befriedigt, und ich weiß, dass ihre Schule auch hart daran arbeitet, dass sie viel steht, um ihre Knochendichte zu fördern. Ich habe täglich ein schlechtes Gewissen, dass wir ihr Schlafsystem nicht wieder einführen - sie hat bereits echte Schlafprobleme und die letzten Versuche waren ein Desaster!

Stellen Sie sich also meine Überraschung vor, als ich letzte Woche erfuhr, dass Amy tatsächlich mehrere kleine Brüche in ihrer Wirbelsäule hat!?

Im Dezember letzten Jahres lag Amy mit einer kollabierten Lunge sehr schlecht auf der Kinderintensivstation. Daraufhin wurde eine CT-Untersuchung unter Vollnarkose durchgeführt, um den Schweregrad ihrer Lungenschädigung zu bestimmen. Amys Brustkorbinfektionen sind im Laufe der Jahre immer schlimmer geworden, und medizinisch gesehen ist ihr Zustand viel komplexer als früher.

Mit dem Scan sollte im Detail festgestellt werden, was in ihrer Lunge vor sich geht, damit wir einen besseren Behandlungsplan für sie erstellen können.

Der Scan zeigte eine leichte Bronchiektasie. Das hatten wir erwartet.

Was wir nicht erwartet hatten, waren die Frakturen.

Uns wurde gesagt, dass dies auf Osteopenie (oder geringe Knochendichte) zurückzuführen ist. Dies kann bei nicht mobilen Menschen recht häufig vorkommen, da sie nicht so viel Gewicht tragen und daher nicht die gleiche Knochendichte oder -stärke haben.

Ich hatte schon einmal gehört, dass im Zusammenhang mit Amy von Osteopenie die Rede war, aber ich hatte dem nicht viel Aufmerksamkeit geschenkt, da ich wusste, dass sie die richtige Physiotherapie erhielt und bis vor kurzem keine Frakturen erlitten hatte.

Man hat uns jetzt gesagt, dass sie keine sichere Perkussions-Thorax-Physiotherapie erhalten kann und ihre Behandlung daher mehr auf Vernebler und Absaugung angewiesen sein wird. Aber noch schlimmer ist, dass sie jetzt intravenöse Knocheninfusionen erhalten muss, um ihre Knochen zu stärken.

Ich bin so erleichtert, dass sie diesen Scan hatte, denn sonst hätte sie mit diesen schmerzhaften Frakturen leben müssen, ohne dass wir es gewusst hätten. Da Amy nicht spricht, kann es wirklich schwierig sein, herauszufinden, warum sie so leidet. Oft behandelt man es blind und hofft, dass Paracetamol oder ein Positionswechsel helfen werden. Aber es machte mich wirklich traurig zu wissen, dass sie zusätzlich zu allem anderen auch noch damit zu kämpfen hat.

Ich bin jetzt in einer Situation, in der ich nicht sicher bin, was ich am besten tun soll. Sollen wir die Physiotherapie verstärken, um ihren Knochen zu helfen. Oder braucht sie mehr Bettruhe? Wir werden uns mit verschiedenen Fachärzten (Endokrinologie, Atemwegserkrankungen, Ernährungsberater und Brustkorbphysio) in Verbindung setzen, um sicherzustellen, dass Amy genau das bekommt, was sie braucht. Wir haben jetzt eine niedrigere Schwelle für die Verabreichung von Schmerzmitteln und müssen bei Transfers sehr viel vorsichtiger sein.

Die Frakturen werden ihr zwar keine Schmerzen bereiten, aber sie werden ihr Schmerzen bereiten.

Manchmal kann es entmutigend sein, dass trotz der ständigen Versuche, das Beste zu tun, immer noch etwas schief geht. Bei jeder neuen Diagnose, die sie erhält, hoffe ich, dass dies die letzte ist. Manchmal scheint es so, als ob man einfach keine Pause machen kann. Jahrelang kämpften wir mit horrenden Magenproblemen. Kaum waren diese behoben, hatten wir es mit einer lebensbedrohlichen, unkontrollierbaren Epilepsie zu tun. Nachdem die Epilepsie besser in den Griff zu bekommen war, wurden Brustinfektionen zu einem großen und ständigen Problem.

Es scheint, dass wir in unserem Bestreben, ihrer Lunge zu helfen, ein neues Hindernis gefunden haben, das es zu überwinden gilt. Bei dem Versuch, Eingriffe und Medikamente auf ein Minimum zu beschränken, werden wir sehr oft mit einem Knall in die Realität zurückgeschleudert und gezwungen, noch mehr von diesen Dingen zu bedenken. Ich möchte nicht schimpfen - ich möchte achtsam und dankbar und glücklich sein - aber kein Elternteil möchte, dass sein Kind Schmerzen hat oder leidet, und wir werden Himmel und Erde in Bewegung setzen, um sicherzustellen, dass es das bekommt, was es für eine optimale Lebensqualität und Glück braucht.

Ich bin manchmal hin- und hergerissen zwischen der Akzeptanz der Dinge, wie sie sind, und dem Wunsch, in den Himmel zu schreien: "Warum sie? Warum wir?".

Manchmal scheint das alles sehr ungerecht zu sein. Warum sollte unser kleines Mädchen jemals leiden müssen. Ich bin mir nicht sicher, ob Amy es als Leiden bezeichnen würde, denn sie ist ein zähes Kerlchen und stellt sich jedem Tag mit einer Hartnäckigkeit, die ich noch nie bei einem Menschen gesehen habe... aber ein Teil von mir denkt, dass das so ist, weil sie keine andere Wahl hat. Sie kennt es nicht anders.

Ich weiß, dass sie und wir das durchstehen werden. Und wir werden unser ständiges 'Um und Auf' über Positionen, Ausrüstung, Komfort und Haltung fortsetzen und weiterhin das Beste hoffen. Wir hoffen, die Lebensdauer ihrer Lunge zu verlängern, um die schwierigen Gespräche über Hüft- und Wirbelsäulenoperationen so weit wie möglich zu vermeiden.