HIE-Awareness-Tag

Ich wollte die Gelegenheit nutzen, um anlässlich des Tages der HIE (Hypoxische Ischämische Enzephalopathie) ein wenig über diese Krankheit zu schreiben.

In unserer kleinen Familie ist der Tag des HIE-Bewusstseins jedoch jeden Tag.

Bis zum Neujahrstag 2019 (dem Tag, an dem Joseph geboren wurde) hatten wir - wie viele andere auch - noch nie etwas von HIE gehört, bis unser kleiner Junge Joseph während der Wehen einen Sauerstoffmangel im Gehirn erlitt, der zu erheblichen Hirnschäden führte.

Wir wussten nicht, dass er sich in einer Notlage befinden könnte, und wir werden vielleicht nie die genaue Ursache seiner Hirnverletzung herausfinden.

Ich weiß noch, dass ich schockiert war, dass ich mir die meisten Informationen aus dem Internet besorgen musste, da es auf der Neugeborenen-Intensivstation kaum Literatur gab, die sich nicht an Frühgeborene richtete.

Angesichts der Häufigkeit von HIE war ich auch überrascht, dass es im Vereinigten Königreich nur eine einzige eingetragene Wohltätigkeitsorganisation für HIE gibt.

Diese Wohltätigkeitsorganisation heißt Peeps und wurde von einem netten Ehepaar ins Leben gerufen, um Eltern zu unterstützen, die sie selbst leider nicht waren.

Zum Zeitpunkt von Josephs Geburt war Peeps noch sehr neu und ist seitdem in Bezug auf das Unterstützungsangebot gewachsen.

Ich weiß, dass sie sich sehr dafür einsetzen, dass Eltern, die mit dem HIE beginnen, auf der Neugeborenenintensivstation besser informiert und unterstützt werden.

In den ersten Tagen hat es mich sehr gestört, dass es so viele unbeantwortete Fragen und Ungewissheit über den Zustand von Joseph nach seiner Geburt gab und was dies für seine Zukunft bedeuten könnte.

Aufgrund der Art einer solchen Verletzung und der Komplexität des menschlichen Gehirns waren wir nie in der Lage, von den Ärzten eindeutige Antworten darauf zu erhalten, wie sich dies genau auf Joe auswirken würde.

Wir konnten uns nur auf Vermutungen und Statistiken stützen und merkten bald, dass vieles von dem, was uns gesagt wurde, ohnehin wenig aussagekräftig war, da Joe seinen eigenen Weg in der Welt finden würde, unabhängig davon, was die Fachleute sagten.

Dieser wunderbare kleine Mensch überrascht nicht nur uns, sondern auch viele Fachärzte immer wieder.

Wir haben uns damit abgefunden, dass unser Leben anders ist und sicherlich auch weiterhin anders sein wird, als wir es ursprünglich in Erwartung seiner Ankunft geplant hatten.

Einige dieser Unterschiede rufen sehr gemischte Gefühle hervor; manchmal ist man natürlich traurig, dass er wahrscheinlich nie das erreichen wird, was man von einem Kind in seinem Alter erwarten würde.

Dies hat sich jedoch im Laufe der Zeit abgeschwächt.

Es ist schwierig zu sehen, wie er sich abmüht, einfache Aufgaben zu erledigen und grundlegende Meilensteine zu erreichen.

Aber das überwiegende Gefühl des Stolzes, der Ehrfurcht und des Erstaunens, das wir empfinden, wenn wir sehen, dass er mehr Mut, Hartnäckigkeit und Problemlösungsfähigkeiten an den Tag legt als jeder andere, den ich je gekannt habe, ist bei weitem all die Sorgen und Unsicherheiten wert, die wir erlebt haben, und die Herausforderungen, die sicher noch kommen werden.

Joes Mutter zu werden, war die augenöffnendste, erschreckendste, raueste, schönste, erstaunlichste und lebensveränderndste Reise, die ich je in meinem Leben gemacht habe.

Er hat mir gezeigt, was Liebe wirklich bedeutet und was die wahre Bedeutung von Hoffnung ist.

Er ist und bleibt mein kleiner Wunderknabe und ich werde für immer dankbar sein, dass er hier ist und unsere Tage mit Freude, Lachen, Staunen und Spaß erfüllt.

Die Reise, auf der wir uns befinden, hat auch einige unglaubliche Menschen in unser Leben gebracht, die wir sonst nie kennengelernt hätten.

Dafür kann ich nur dankbar sein, denn diese kleine Gemeinschaft, in der wir uns wiedergefunden haben, ist randvoll mit Liebe, Freundlichkeit, Unterstützung und guter Laune.

Bevor ich Joe bekam, wusste ich nicht wirklich viel über Behinderungen und was sie mit sich bringen. Ich denke, Unwissenheit ist ein Segen.

Es ist so einfach, vor schwierigen, sensiblen und emotionalen Themen wie Behinderung die Augen zu verschließen, wenn sie sich nicht direkt auf das eigene Leben auswirken.

Mein altes Ich hätte wahrscheinlich einen behinderten Menschen oder eine Familie wie die unsere gesehen und wäre unsicher gewesen, wie man mit ihnen spricht, und hätte Angst gehabt, etwas Falsches zu sagen.

Ich glaube, dass dies bei vielen Menschen der Fall ist.

Ich möchte diese Barriere jetzt niederreißen und sagen: Wenn Sie uns irgendwo sehen, wo wir unser Ding machen, kommen Sie bitte und sagen Sie Hallo. Ich verspreche Ihnen, dass wir nicht beleidigt sein werden, wenn Sie uns Fragen stellen wollen.

Wir sind gerne bereit, über die Dinge, die wir gelernt haben, aufzuklären, und wenn die Menschen sich dafür interessieren, andere Lebensweisen kennen zu lernen, ist das der Beginn von Akzeptanz und Verständnis.

Schließlich leben wir in einer äußerst vielfältigen Gesellschaft, in der für jeden ein Platz ist.

Wir sind unglaublich stolz auf alles, was Joe so hart erarbeitet hat, und ich freue mich, wenn ich das mit anderen teilen kann.

Ein behindertes Kind zu haben ist keine Tragödie, wir brauchen kein Mitleid. Wir brauchen Menschen, die unsere Kinder als die liebenswerten kleinen Individuen sehen, die sie sind.

Sicher, unser Leben hat zusätzliche Herausforderungen, aber wir sind gesegnet mit diesem erstaunlichen, mutigen und klugen kleinen Jungen.

Die HIE hat unser Leben auf viele unerwartete Arten verändert, aber ich würde es um nichts in der Welt ändern.

In der Krankenhausblase, mit einem sehr kranken Baby, bombardiert mit medizinischen Begriffen, Tests, Schläuchen, piependen Maschinen und düsteren Gesichtern der Ärzte, ist es schwierig, sich Ihre Situation als etwas anderes als erschreckend vorzustellen.

Erst als ich den Mut aufbrachte, uns anderen Eltern auf Facebook-Support-Seiten vorzustellen, begann ich mich zu entspannen und zu akzeptieren, dass das eigentlich in Ordnung ist.

Wir werden es schaffen.

Hätte ich doch nur von Anfang an gewusst, dass wir auf einem so turbulenten Weg voller Sorgen, Ängste und Unsicherheiten so viel Freude, Dankbarkeit, Hoffnung und Liebe finden würden.