HIE-Awareness-Tag 2023

Okay, zugegebenermaßen schreibe ich diesen Beitrag ein paar Tage zu spät, denn der Tag des HIE-Bewusstseins war tatsächlich der 4. April. Das scheint ziemlich passend zu sein, da meine Tochter Amy-Rose, die mit HIE geboren wurde, ebenfalls zu spät kam. Um mindestens 4 Wochen. Da haben wir es also. Diese Zeit des Jahres scheint voller relevanter Tage für uns zu sein - wir hatten Epilepsie, zerebrale Lähmung und jetzt HIE! Es ist wirklich eine Zeit, in der man aufmerksam sein muss.

Ich stelle fest, dass die meisten Menschen nicht wissen, was HIE ist. Obwohl es nicht relativ häufig vorkommt (ca. 2 oder 3 Babys auf 1000 Lebendgeburten, und bei manchen auch später im Leben), schauen die Leute oft entgeistert, wenn ich "HIE" erwähne. Es steht für hypoxische ischämische Enzephalopathie. Kurz gesagt bedeutet es Sauerstoffmangel im Blut und eine Beeinträchtigung der Durchblutung des Gehirns.

Es gibt eine Vielzahl von Gründen, die zu einer HIE führen können: Plazentaablösung, Mekoniumaspiration, Nabelschnurverschlingung und vieles mehr. Amy war voll entwickelt, und ich hatte eine sehr unproblematische, manchmal sogar angenehme Schwangerschaft.

Ich habe sicherlich nichts von dem vorhergesehen, was sich im Februar 2014 ereignet hat.

Amy ist jetzt 9 Jahre alt. Es ist erstaunlich, wie sich die Sprache in Bezug auf das HIE in dieser Zeit entwickelt und verändert. Als Amy zum ersten Mal geboren wurde, habe ich verzweifelt nach Antworten gesucht. Ich verglich jedes andere "Grad 3"-Baby mit Amy und versuchte herauszufinden, wie ihr Ergebnis sein würde. Ich erinnere mich, dass ich immer wieder über Apgar-Werte gelesen habe (Bedingungen, die unmittelbar nach der Geburt über den Gesundheitszustand eines Babys aufgezeichnet werden).

Ich erinnere mich, als Amy zwei Monate alt war. Ich saß mitten in der Nacht mit ihr auf dem Boden ihres Schlafzimmers und hatte sie im Arm. Ich versuchte, ihr Milch durch die Magensonde zu geben und hatte wirklich Mühe damit. Die Milch lief immer wieder hinunter und lief dann schnell über die Spritze, weil ihr Reflux so schlimm war. Als sie fertig gefüttert war, hielt ich sie an meiner Schulter und spürte, wie sie sich zu beruhigen begann. Als sie sich beruhigt hatte, griff ich nach der Tüte mit den Broschüren, die ich vom Krankenhaus erhalten hatte. In fast allen ging es um Frühgeburten. Amy war kein Frühchen. In der Tat sah Amy auf der Neugeborenen-Intensivstation neben den anderen winzigen Babys wie ein Riese aus.

Ich bin über ein Faltblatt über HIE gestolpert.

Auf dem Faltblatt waren Kinder abgebildet, die glücklich durch den Wald rannten. Die darin enthaltenen Informationen waren sehr begrenzt und boten keinen wirklichen Trost oder Einblick. Ich begann unkontrolliert zu schluchzen. Was war mit ihr geschehen? Wie wird es ihr gehen? Wird sie durch die Wälder rennen?

Heute, 9 Jahre später, gibt es dank der erstaunlichen Wohltätigkeitsorganisation PEEPs HIE und der zunehmenden Sensibilisierung über die sozialen Medien weitaus weniger Eltern, die auf den Stationen der Neugeborenenintensivstation im Dunkeln tappen und sich fragen, was HIE überhaupt ist.

Die Wahrheit ist, dass man oft nur weiß, was HIE ist, weil ein geliebter Mensch aus dem näheren Umfeld davon betroffen war.

Heutzutage sage ich eigentlich nie mehr HIE. Seit Amy die Diagnose Zerebralparese erhalten hat, ist dies der wichtigste Oberbegriff für die Krankheiten, die sie jetzt hat, und selbst dann ist Amy Amy. Man braucht keine medizinischen Bezeichnungen.

Ich denke nicht mehr über Ergebnisse nach.

Oder durch den Wald rennen. Ich weiß, dass Amy jetzt nicht mobil ist, nicht sprechen kann, an eine Sonde angeschlossen ist, Epilepsie hat und Probleme mit der Atmung hat. Ich frage mich, was ich denken würde, wenn ich damals gewusst hätte, wie es jetzt sein würde. Ich glaube, ich wäre wirklich überfordert gewesen - ich kann niemanden am Leben erhalten, der so viele medizinische Hilfe braucht! Aber wir können es, und wir tun es. Es ist erstaunlich, was jeder überwinden kann. Wir und unsere Kinder sind so unverwüstlich.

Wir hatten großes Glück, dass Amy bei ihrer Geburt die Kriterien für eine Kühltherapie erfüllte. Dabei wird das Baby in einem unterkühlten Zustand (33 Grad) gehalten, um weitere Schädigungen des Gehirns zu verhindern. Diese Technologie gibt es noch nicht lange, und ich bin so dankbar, dass Amy zu diesem Zeitpunkt geboren wurde! Ehrlich gesagt glaube ich nicht, dass sie ohne die unglaubliche Medizintechnik und die Mitarbeiter, die wir heute haben, auf der Welt gewesen wäre.

Ich verbringe nicht mehr den ganzen Tag damit, nach alternativen Therapien zu suchen oder mir zu wünschen, ich würde mehr von XYZ machen.

Ich habe nun genug harte Lebenslektionen erhalten, um zu lernen, dass es manchmal mehr als genug ist, sein Bestes zu geben und einfach den Tag zu überstehen. Sei geduldig, sei liebevoll, sei freundlich, sei wankelmütig, sei dankbar, tu, was du kannst. Aber quäle dich nicht über die Zukunft, egal wie unklar sie sein mag. Ich wünschte sehr, ich hätte versucht, diese frühen Tage mehr zu genießen. Ihre süße kleine Größe, die Babyphase. Ich habe so viele Nächte damit verbracht, wie besessen über Fütterungsfragen zu recherchieren und so vieles mehr. Es war notwendig, aber ich glaube auch, dass ich mich in dem verzweifelten Wunsch, die Dinge für uns alle einfacher zu machen, unnötig gequält habe.

Am Tag des HIE-Bewusstseins denke ich gerne an diejenigen, die noch ganz am Anfang ihrer Reise stehen. Ich sende ihnen so viele gute Wünsche und so viel Liebe und Hoffnung. Ich glaube nicht, dass Phil und ich jemals so viel Angst hatten wie damals. Es ist eine unvorstellbar schmerzhafte Zeit für alle Beteiligten. Ich hasse es, dass HIE immer noch vorkommt. Ich denke, es wird immer wieder vorkommen, leider. Hoffentlich werden Behandlungen wie die Stammzelltherapie im Laufe der Zeit besser verstanden und eingesetzt, um die bestmöglichen Ergebnisse für diese Kinder zu erzielen.

Ich denke auch an die Eltern, die wie wir ständig im Krankenhaus ein und aus gehen.

Obwohl wir täglich mit vielen Herausforderungen konfrontiert sind, denke ich, dass unser Leben ein glückliches ist. Sicher, es gibt Dinge, die ich ändern würde. Ich würde mir wünschen, dass es Amy besser geht, dass sie weniger Medikamente und Eingriffe braucht. Ich würde mir wünschen, dass sie etwas weniger wütend und rechthaberisch wäre! Aber was die Akzeptanz angeht, so scheint das "Abwarten" vorbei zu sein, und jetzt heißt es "anpassen und genießen". Ich sende meine Grüße an alle HIE-Eltern im Krankenhaus, die sich fragen, ob es jemals einfacher oder fairer werden wird? Wir senden Grüße an unseren besten Freund Jaxon, der schon viel zu lange in der Kinderintensivstation liegt und sehr krank ist.

Ich denke auch an diejenigen, die durch HIE einen Verlust erlitten haben. Es ist eine ernüchternde und niederschmetternde Wahrheit, dass nicht alle diese Kinder ein langes Leben haben werden. Ich versuche natürlich, nicht daran zu denken. Wir hätten Amy im Dezember 2022 beinahe verloren, und bei jeder Brustinfektion und jedem Krampfanfall hofft man inständig, dass sie die Krankheit überwindet und weiterlebt. Ich werde keines der Kinder vergessen, die wir durch HIE kennengelernt haben. Auch wenn sie nicht mehr am Leben sind, ist die Erinnerung an sie für uns alle sehr lebendig, und wir senden all unsere Hoffnungen und besten Wünsche an die Familien, die sie zurückgelassen haben. Es gibt nur wenige Worte der Ermutigung, als da zu sein und die Erinnerung und die Namen dieser erstaunlichen kleinen Kämpfer lebendig zu halten.