Ich will die Betreuung nicht. Ich brauche sie.

Gestern Abend um 21.38 Uhr lag ich im Bett und hörte, wie mein Mann unten mit einer anderen Frau flüsterte. Ich hatte sie noch nie zuvor getroffen und sie sollte die Nacht in unserem Haus verbringen.

Plötzlich hielt ich inne und dachte darüber nach, wie fremd dieses Szenario für die meisten Menschen ist. Für uns war es zwar etwas ungewöhnlich, aber nichts allzu Außergewöhnliches. Sie hat unsere Tochter nachts betreut.

Unser Betreuungspaket umfasst drei Nächte pro Woche, was bedeutet, dass wir drei Nächte durchschlafen können, in der Gewissheit, dass sich jemand um die Anfälle unserer Tochter kümmert. Als dies auf Empfehlung unseres Gutachters in Kraft trat (ich war skeptisch, da ich nie gedacht hätte, dass ich jemand anderem die Behandlung ihrer Anfälle anvertrauen könnte), änderte sich unser Leben, unsere Gesundheit verbesserte sich sowohl geistig als auch körperlich dramatisch, und der Druck ließ in einer Weise nach, die ich mir nicht hätte vorstellen können.

Wir durchlaufen gerade eine Pflegeüberprüfung, und die Gefühle, die ich dabei habe, sind schwer zu bewältigen. Ich schwanke zwischen Angst ("Was ist, wenn uns die Pflege weggenommen wird?"), Schuldgefühlen ("Ich hasse es, um diese teure Hilfe bitten zu müssen" / "Was ist, wenn eine andere Familie Hilfe braucht und sie nicht bekommt?") und Frustration ("Ich will keine Pflegekräfte in meinem Haus haben!").

Dieser letzte Punkt fasst meiner Meinung nach die Ambivalenz zusammen, die ich empfinde, wenn ich Unterstützung brauche.

Als ich neulich abends von der Arbeit nach Hause ging, hatte ich das Gefühl, nicht nach Hause gehen zu wollen. Ich wollte den Spaziergang verlängern und den langen Weg nehmen. Vorbei am Fluss und zwischen den Bäumen, in der Frühlingssonne.

Das lag nicht nur daran, dass es eine schönere Strecke war, sondern auch daran, dass ich müde war, und dass es bei mir zu Hause chaotisch und laut ist und viele Leute da sind. Wenn ich den längeren Weg nehme, kann ich ein paar Minuten mehr Ruhe genießen.

Ich mag die Betreuer meiner Tochter sehr, sie gehören zu den nettesten Menschen, die ich je getroffen habe. Aber sie sind nicht meine Familie. Manchmal würde ich gerne nach Hause gehen, die Tür schließen und wir wären allein.

Smalltalk ist anstrengend, und ich habe ihn den ganzen Tag im Büro geführt. Das Problem ist, dass, wenn wir allein wären und keine Betreuer oder Familienangehörigen hätten, die uns helfen könnten, ich wahrscheinlich nicht mehr arbeiten und funktionieren könnte, und mein Mann und ich würden ziemlich schnell Schwierigkeiten haben, die 24/7-Pflege unserer Tochter zu bewältigen. Die geistige und körperliche Gesundheit unserer gesamten Familie würde darunter leiden. Hier sind wir also, zwischen dem sprichwörtlichen Stein und einem sehr, sehr harten Ort.

Ich empfinde Dankbarkeit für die Betreuung, aber letztlich will ich sie nicht. Ich brauche sie einfach. Wenn man darüber nachdenkt, ist es ziemlich ernüchternd, dass pflegende Eltern um Leistungen kämpfen müssen. Niemand kämpft für etwas, das er einfach nur will. Es ist ein grundlegendes Bedürfnis. Und niemand sollte dafür kämpfen müssen.